Jak sobie radzić żyjąc z osobą chorą na sarkoidozę?

[just_me]

Mój ojciec jest chory na sarkoidozę. Tym, którzy wiedzą, o czym mówię,
nie trzeba tego tłumaczyć. Ci, którzy nie widzą, o czym mówię, i tak nie zrozumieją.

Chciałbym się dowiedzieć
jak sobie radzić żyjąc z taką osobą?

Problem jest poważny, bo oddziałuje chyba na wszystkie sfery mojego życia.

Mógłbym iść do psychologa, ale obawiam się, że dookoła pełno od specjalistów, którzy tylko patrzą na pieniądze, a oferują w zamian niewiele - mógłbym je wydać, ale myślę, że nie ma sensu.

Liczę na Waszą pomoc - osób, które znają temat z autopsji.

Na opinie, rady i inne formy pomocy czekam pod adresem e-mail:

forc3@poczta.onet.pl

Pozdrawiam serdecznie

[Tigerek]

Witaj just_me, podzielisz się może swoim imieniem Będzie nam łatwiej rozmawiać

No i czy mógłbyś się podzielić, na czym konkretniej problem polega Chodzi o dolegliwości Zachowanie

[Robert]

Witaj
Jesli mogę, to chciałbym Cię zaprosić do omówienia Twojego problemu tu, na forum.
Nie musisz obawiać się o swoją prywatność, bo nikt tu w takie sprawy nie wnika, a przekonasz się, że dużo prościej będzie niż z pisaniem e-maili.

Opisz problemy, przebieg choroby ojca itd, bo ma ona (choroba) różne oblicza, jedni mają problemy z oddechem inni nie mogą chodzić, jeszcze innym dokuczają oczy.

Zapraszam do klawiatury i mogę Cię zapewnić, że spotkasz się z odzewem ciepłych i sympatycznych ludzi.

Pozdrawiam

[Haniula1010]

Witaj just_me
Przychylam się do propozycji Tygryska i Roberta.
Na naszym forum większość piszących - to są osoby chorujące na tą chorobę, chociaż są też osoby -podobnie jak Ty szukające informacji. Zaręczam Ci, że najwięcej się dowiesz "u źródła" - a nie "na zewnątrz". Również nie wiem w czym Twój problem ? Może to po prostu brak komunikacji? Pisz, pytaj my się chętnie podzielimy swoją wiedzą . Pozdrawiam serdecznie

[Tigerek]

Adminie, czy mógłbyś sprawdzić po dacie ostatniej wizyty czy nasz just_me odwiedza forum, czy też liczy jedynie na maile

[Robert]

Tigerku,
just_me jest u nas od wczoraj. Może zajrzy jeszcze, co byłoby najlepszym wyjściem.
Czasem dostaję prywatne maile z pytaniami od różnych osób i zawsze odsyłam je na forum.
Nikomu to jeszcze nie zaszkodziło

[Jurek]

Prawdopodobnie ja mogłem być uciążliwy, dla syna
czasem chciałoby się dostać odpowiedź nie zadając pytania. Z tym, że pytania mogą być ważniejsze od odpowiedzi.

[Haniula1010]

Jaśminie
Przeczytałam gdzieś, że przy sarkoidozie zmienia się człowiekowi charakter. Może coś w tym jest, ale prawdę mówiąc- nie do końca zgadzam się z taką opinią.
Pytasz jak sobie radzić z chorą osobą- nie widzę innego sposobu jak tylko szczerze z nią rozmawiać- nie chowając głowy piasek. Wytłumacz, że się martwisz, bo nie wiesz co się z nią dzieje i że chcesz pomóc. Chory człowiek- wszystko jedno kto to jest- -jest wrażliwszy i bardziej podatny na zranienie- niż zdrowy i potrzebuje więcej ciepła i zrozumienia.
A w ogóle- gdyby się dało to wprowadź Ojca na forum- myślę, że obaj? /oboje?/ lepiej się poczujecie. Serdecznie pozdrawiam

[Barbara]

Hej witam serdecznie ,,Jasmin ,,ładnie brzmi uwielbiam Jaśminn to taki skromny kwiat a odurza ,,,,,zapach rozpływa sie wokól ,=uśmiech ,,,
Wybacz ja mam takie przenosnie ,,i bardzo bym chciała byś pisał/a z nami ,,,wierz mi tutaj znajdziesz przewdziwe Sarko-zooo...hahhahaha -nie obrazic sie tylko na basie
,,,,ale np .Ja tolerancja co do sarkoidozy Zerowa ...zacieta ,,,na słowo szpital odpowiadam -uwazaj bo ugryze !!hihihii

O j musi byc ludziom ciezko ze mną ,,,ale pomimo zmiennych nastrojów ,,usmiechnieta ,zyczliwa ,przestraszona
Ciezko pogodzic niewiadome z niewiadomymi ,jestesmy w takiej sytuacij ze tylko nieliczni np.lekarze ,,,rozumieja ze zle sie czujemy ..
Wez nasze wyniki badan morfologia OK -cacy
,,dopiero gdy lekarza zaciekawia dalsze badania mówi ,,,oj to cos nie tak !ale nie kazdy to rozumie ..
Nam jako chorym ciezko jest o tym mówic
,,czesto w pracy dziewczyny mnie pytaja co mi jest? ,,codziennie mogłabym dawac innną odpowiedz i to byłaby prawda ,
CO kilka dni jak nie oczy to nogi ,rece ,kregosłup,,gardlo itp itp
Popatrzyłabys na mnie i powiedziała ze chorobo -maniaczka ,,,rany wyglada zdrowo a wszystko ma niby chore !!

A bywaja dni ze nic nie mówie -wtedy mówia ze Basie cos boli -bo nic nie mówi -nie śpiewa !
Jeszcze sa takie dni ze odpowiadam ze wszystko mnie boli -wtedy jestem smutna
straszne sa te zmienne nastroje i wychwytywane chwile radosci ,,

Ostatnio spróbowałam sie otworzyc ,wyszło mi podejrzenie z tarczycą a wiem ze kilka osób choruje w moim otoczeniu ,,Wiec zapytałam o lekarzy i adresy gdzie i do jakiego pójsc ,,,,,,,,,,,dziewczyny mnie pokierowały ale potem gdy pytały jak tam usg --widac było ze tak,- jakby sie bały!!! znowu wyszłam na ta najbardziej chorą
Bo jak wyjasnic ze znowu mam chorobe której sie nie leczy ,cały swiat sie leczy ,,,a ja mam czekac ,,,,,,,i wkurza mnie to hahahaah

Mysle ze gdyby nam podawano nawet placebo- to ja czulabym mniejsza złosc na te głupie choroby ,,,,wierzyłabym ze bedzie OK .....a tak moja przyszłosc to czekac a jak juz bedzie zle to szpital ,,,,
A ja nieznosze Szpitala ,

Pozatym ja nigdy nie byłam u psychologa ,,,ale mysle ze warto byłoby ci spróbować ,,jezeli ludzie koncza studia ---od lat zgłebiaja tajemnice naszej psychiki =to cos w tym jest !!
Pomysl nad tym ,i nad pisaniem z nami ,powiem ci ze piszac tu pomogłabys nie tylko sobie ale i nam , ,,,,,,,,,,,,,,
Widzisz dzieki tobie mysle jak ja sie zachowuje !
pozdrawiam basia

[Haniula1010]

Basiu , to ja "ochrzciłam just_me -Jaśminem. Mam nadzieję, że się nie obraził/ła/. Pozdrawiam wszystkich

[Barbara]

Uśmiech wiem Haniu ale tak mi sie to spodobało !
----jak sie obrazi to bede przepraszac hiihihi
Pozdrawiam ,Basia

[anek]

Odświeżę temat, bo jak dla mnie bardzo adekwatny. Mam sarko-męża i wydaje mi się, że dla mężczyzny mówienie o tym, że coś boli lub nie tak się dzieje jest bardzo upokarzające, więc tego unika.
Z drugiej strony znam niewielu panów, którzy potrafią opisać stany emocjonalne, nawet własne...
Obydwie te rzeczy powodują, ze trudno się dogadać z facetem...
Dochodzi do tego jeszcze troska o to, aby nie dokładać zmartwień żonie i mamy pat.
Typowa odpowiedź na pytanie "Jak się dziś czujesz?" to "Szkoda gadać..."

Z drugiej strony biorąc, może przesadzam z szukaniem różnych metod pomocniczych. Jak coś dolega biegnę do apteki po ziółka, licząc na to, że choć trochę pomogą. Szukam po forum jak sobie z tym inni radzą, pytam wkoło o specjalistów, nakłaniam do badań.... Pewnie można mieć tego dosyć!!!!

Jak to widzicie? Jak to wygląda z innej, waszej perspektywy?

[Haniula1010]

Aniu
Obawiam się, że niewiele będziesz mogła pomóc swojemu mężowi. Charakteru /przyzwyczajeń, genów, przekonań,uprzedzeń, itd./ nie zmienisz. Większość panów to twardziele- a przynajmniej takimi chcą być /takimi są, lub w takim duchu zostali wychowywani / - i nic tu - nawet choroba nie zmieni. Miałam tego ostatnio bardzo smutny przykład.
Pozostaje Ci obserwować, wyczuwać, wyciągać wnioski z pół-słówek, z zachowania, często gryźć się w język- bo swoim "wścibstwem" / inaczej troską / - możesz sprawiać Mu przykrość lub wzbudzić zniecierpliwienie.

Albo inaczej: możesz w ogóle nie pytać, nie drążyć tematu jak by go nie było. Żyć normalnie i czekać aż sam zacznie mówić. A nuż taka zmiana frontu coś zmieni i da Mu do myślenia?

Od razu mówię, że obie wypróbowałam, ale w moim przypadku obie zawiodły. Niektórzy chcą żyć po prostu na swoich warunkach i już.

[typisb]

ja osobiście nie lubię trucia du.. na temat mojego samopoczucia, podejrzewam, że Twój stary ma podobnie

Dodane po 45 sekundach:

ja osobiście nie lubię trucia ty.. na temat mojego samopoczucia, podejrzewam, że Twój stary ma podobnie

[anek]

O, cenna uwaga, postaram się nie truć, sterydy są wystarczająco trujące...