Czy to normalne że nic mi nie przepisali

[Basia sk8]

Cześć wszystkim
Mam pytanie moją sarko wykryto po przez powiększone węzły chłonne śródpiersia i niewyrazne zdjęcie płuc głównie po prawej stronie nie jestem niczym leczony mimo że mam obolałe nogi Czy to normalne że nic mi nie przepisali i jeszcze jedno czy moge odczuwać niekiedy kłucia w klatce piersiowej a właściwie to czuje jakby mnie niekiedy płuco zakuło
Jeszcze nie wiem jaką mam sarko ale chyba 2-gi stopień bo oprócz powiększonych węzłów i rtg wszystkie moje wyniki w normie.
SARKOLUDKI GÓRĄ
Pozdrawiam wszystkich [/b]


---------------------------
EDIT: Tytuł

[Robert]

Normalne.

Poczytaj tematy o leczeniu, nasze historie itd.
Temat przewija się do bólu. Każdy początkujący z reguły jest zaskoczony brakiem recepty i zadaje podobne pytania, bo czuje się jakby został odprawiony z kwitkiem, a to standardowa procedura.
Jak poczujesz, że coś źle się dzieje, jakieś znaczne pogorszenie, problemy z oddychaniem, silny ból nóg, to możesz sobie przyspieszyć kontrolę.

[typisb]

Nie spiesz się do encortonu, nie zając nie ucieknie To traktuj jako ostateczność!

[krzysztof73]

Ze sterydami lepiej poczekać,ilu chorych tyle różnych problemów z tą sarkoidozą.Poszukaj,poczytaj na pewno coś znajdziesz dla siebie,na razie głowa do góry,trzymaj się.Pozdrawiam!!!!

[mruczek]

Witam.
Jestem tu nowy tak jak nowa jest choroba, która mnie dopadła.
Dopiąłem się do tego wątku bo mam takie same objawy jak kolega +Basia sk8+
Ja gdy już wylądowałem w szpitalu to diagnoza była taka sama tj. powiększone węzły chłonne śródpiersia i jakiś ślad w prawej komorze płuca.
Ze szpitala pulmonologicznego wypuścili mnie z diagnozą "sarkoidoza (nie podali, którego stopnia)" i kazali przychodzić na kontrole.

I tu mam pytanie do kolegi:
Kiedy zaczęła się Twoja choroba (i jak?) oraz czy te objawy masz od dawna (tzn. od początku wystąpienia bądź zdiagnozowania choroby) albo wystąpiły później?

Dlaczego się pytam.
U mnie w połowie lipca zaczęło się od bólu stawów skokowych stóp, następnie po 2 dniach opuchlizna i rumień guzowaty pod kostkami.
W szpitalu szybko mi to rozgonili (sterydami) - nie wiedzieli że to sarko bo po wyjściu skierowali mnie do reumatologa, tam skierowali mnie do pulmonologa.Potem szpital pulmonologiczny i teraz jestem w domu.

Co ciekawe od dnia rozgonienia mi tej opuchlizny z nóg (czyli od początku sierpnia 2009), aż do dnia pójścia do szpitala płucnego (początek listopada 2009) praktycznie nie odczuwałem żadnych dolegliwości - nic! No może czasem taki lekki dyskomfort pod pachami i lekkie kłucie/mrowienie w stopach. Dopiero po wyjściu ze szpitala, po bronchoskopii zacząłem odczuwać takie tępe kłucie w klatce piersiowej, w stopach nadal mi tak mrowi/uciska/takie nie wiadomo co ale nadużyciem było by nazwanie to bólem. W pachach też czasami odczuwam taki dyskomfort jak by coś lekko przeszkadzało ale nie da się wyczuć powiększonych węzłów chłonnych.
Być może to że nie odczuwałem wcześniej żadnych objawów było spowodowane zastosowaniem sterydów w pierwszym szpitalu przy leczeniu zapalenia stawów - lekarze w płucnym stwierdzili, że leczenie sterydami mogło uśpić/zniekształcić obraz choroby.
Stąd chciałem się dowiedzieć czy takie objawy (boleści) występują od samego początku czy z czasem? Może się to jakoś później rozwija bądź zwija?
Lekarze (tak trochę bez przekonania) stwierdzili, że u mnie sarko jest w reemisji - jednakże zaraz po tych krzepiących słowach zacząłem odczuwać te boleści więc...hmm
Ponoć ten typ się cofa samoistnie ale czy te boleści się nasilają czy łagodnieją? Mnie takie pogorszone samopoczucie dotyka praktycznie codziennie i trzyma kilka ładnych godzin 5-10.

A jak to się u Ciebie zaczęło?

Uff...ale się rozpisałem, ale jestem nowy więc zielony i stąd bardzo dociekliwy

P.S. Zastanawiam się czy poza sterydami są inne środki (nie koniecznie farmakologiczne), które poprawiają jakość życia - redukują troszkę to pogorszone samopoczucie?


Pozdro dla sarkoludków!!

[Robert]

Witaj mruczek

Odpowiedź na Twoje pytania jest dosyć trudna, bo jak już powiedzieli Ci lekarze, podanie sterydów mogło zniekształcić przebieg choroby i teraz trudno określić czy te bóle to jest nawrót czy tylko choroba powróciła na swój właściwy tor.
Obstawiam raczej tę drugą opcję, bo sarkoidoza to nie angina, jej przebieg jest dużo wolniejszy, nie zdążyła by się cofnąć i wrócić.
Przypadki, w których dochodzi do samoistnej remisji, zaczynają się najczęściej tak jak u Ciebie, opuchlizną stawów skokowych, rumieniem, bólem, gorączką, zmianami we wnękach płuc. Całkowita remisja następuje rok, do dwóch lat od pierwszych objawów.
Jak to będzie u Ciebie okaże się przy następnych kontrolach, choć też nie koniecznie.
Za rok o tej porze będziesz wiedział czy jesteś w gronie szczęśliwcow, albo czy będziesz musiał zaprzyjaźnić się z nową znajomą na dłużej.
Tak czy siak dasz radę.

Pozdrawiam

[Grzegorz73]

Witaj mruczek
Piszesz że na początku listopada byłeś w szpitalu
Tak z ciekawości spytam - w którym ?
Jesteś z T(arnowskich?) Gór ja z Rudy Śląskiej - niedaleko

[mruczek]

Cze Grzesiu

Tak, jestem z Tarnowskich Gór. W szpitalu byłem w moim mieście - ponoć cieszy się dobrą opinią. Mieści się na ul. Lipowej (za starostwem)
Ma certyfikaty ISO
Jedno co dobrze wspominam to wyżywienie - dużo, dobre i świeże.
Żle wspominam zgon pacjęta w mojej sali (rak płuc) ale opiekę miał dobrą do samego końca.
Obsługa pielęgniarska 4/5, a lekarska 4,5/5

Pozdrawiam.