sarkoidoza płuc,wątroby

[urszula]

Od 3 lat mam zdiagnozowaną sarkoidozę płuc, w tym samym czasie badanie usg wykazało guzki na tarczycy,a teraz mam zdiagnozowaną sarkoidozę wątroby w czasie operacji na woreczek,nie biorę żadnych leków .Nie wiem czy sarkoidoza zaatakowała te organy 3 lata temu czy rozszerza się i atakuje ponieważ jest nie leczona .Proszę o odpowiedż czy ktoś ma takie przypadki jak ja i jakie leczenie.

[Barbara]

Hej witam Urszula
Wiesz Ula w sumie zadalas bardzo trudne pytania ,
Watek tarczycy nie jest wiazany z sarkoidoza ,jednak na forum jest kilka osób z tym problemem ,,
Wejdz na stronie głównej ,w Temat-Choroby nie zwiazane z Sarkoidoza -
dalej -Hashimoto ,poczytaj nasze wypowiedzi ,
Ja mam tez guzka na tarczycy ale nie mam biopsi i nie moge powiedziec ze to od sarkoidozy -lekarze jakos tez nie kwapia sie do badania tego /z czego sie zreszta ciesze /=bo wynik na sarkoidoze ,juz mam ...

Tutaj ciezko o jednoznacze odpowiedzi ,,sa osoby i z sarkoidoza watroby ,musisz znalesc ich posty ,poczytac ,,

Sarkoidoza to specyficzna choroba ,nie udaje sie przewidziec-co bedzie dalej -dlaczego sie rozwija -i jakim cudem sama sie wycofuje ,,

To sa tylko moje mysli ,,,

Pisz z nami i pytaj ,,Razem łatwiej usmiech basia

[maria]

Witaj Urszulo!
Ja z sarkoidozą (ujawnioną) żyję sobie drugi rok. Na ostatnim USG, w sierpniu, opisano mi uszkodzenie wątroby. Wcześniej (w lutym 2008) takich zmian nie stwierdzono. Oczywiście nie miałam biopsji wątroby i nie wiem, czy te zmiany to sarkoidoza. Badania wykonane były w różnych miejscach, przez różne osoby. Nie mam więc 100% pewności, że tych zmian nie było wcześniej.
Sarkoidoza, jak pewnie wiesz, często atakuje wątrobę. Ja sterydów jeszcze nie zażywałam i obym nigdy nie była do tego zmuszona. Moja wątroba na razie nie jest powiększona i enzymy wątrobowe też są w normie.
Rozpoczęcie leczenia musisz rozważyć z lekarzem. Jeżeli zmiany w płucach i w wątrobie nie są duże, to może wystarczy nadal obserwacja.
Pozdrawiam Cię serdecznie!
Marysia

[Robert]

Zrób badania pod kątem tarczycy - nadczynność, niedoczynność, poczytaj temat polecony przez Basię.
Co do płuc i wątroby, sarkoidoza często współistnieje w tych narządach. O tym czy i kiedy leczyć decyduje lekarz, dlatego, że jedyna dostępna opcja to sterydy z masą skutków ubocznych.
Mam nadzieję, że jesteś pod dobra opieką, bo znajomość tej choroby przez lekarza jest istotna.

[lula76]

hej u mnie też wyszła zmieniona wątroba a opis miałam taki po biopsji cieńkoigłowej: strzępki łącznotkankowe oraz liczne hepatocyty z cechami makronukleozy. obrazcytologiczny jak w marskości lub rozroście guzkowym wątroby, no i oczywiście bronhoskopia tzn przezoskrzelowa biopsja miąższupłuc wykazało obraz odpowiadający sarkoidozie. dostałam za zadanie łykać encorton 40mg 1 x dziennie ale nie łykamnie wiem czy dobrze robię ale żle znoszę sterdy niestety, a druga pani doktor z Poznania na początku kazała czekać do 10 mieśięcy bez sterydów a ostatnio zmieniła zdanie i zaproponowała mi metypred 16mg x2dziennie ja na własną odpowiedzialnośc tego nie biorę, chociaż ostatnio zaczynam wątpić w tą swoją odpowiedzialność:(gośka

[Gemini]

Gosiu na własną rękę nie branie sterydów, jeżeli masz je zlecone, to chyba nie najlepszy wybór. Jeżeli je zalecili lekarze po takim długim czasie to znaczy ze był powód( Twoje wyniki ) i stan zapalny się rozwija . Na twoim miejscu skonsultowałabym to z lekarzem i raczej dość szybko, bo czasami sama sobie mozesz szkodzić. W P-niu w jakim szpitalu masz lekarza WCChPiG czy innym ?


Tak jeszcze dodam Gosia - może załóż topic w naszych historiach będzie łatwiej do Ciebie zajrzeć no chyba ze nie chcesz nie namawiam

[Robert]

No, jezeli poważny lekarz decyduje o wprowadzeniu sterydów, to chyba są ku temu przesłanki, tym bardziej że wcześniej się z tym krokiem powstrzymywał.
Możesz narobić sobie biedy. Gdy dojdzie do zrostów i zwłóknień w miąższu płuc nie odwrócisz już tego.

Skąd wiesz że źle znosisz sterydy?

[lula76]

w Poznaniu w SPSK nr.1. Prowadzi mnie pani Kołaczkowska Małgorzata. A to zapalenie w organiżmnie to prawdopodobnie mój pęcherz powodował teraz jak wyleczę pęcherz zrobię wynik ob to zobaczę czy to był powód zapalenia:)
a co do sterydów Robert to ten enkorton łyknęłam 2 razy co by nie było- czułam się tak jak by mi ktoś jakąś szprycę wstrzyknął w żyłę, straszne duszności, tak samo działają na mnie zwykłe hormony.
a pozatym spirometrie mam super, nie kaszlę wogóle:)

[Gemini]

O tym szpitalu opinie są bardzo dobre i o lekarzach tam pracujących też, to klinika. Wg mnie i nie tylko pracują tam fachowcy z dobrym podejściem do pacjenta, znam ten szpital. Jeśli tak szkodzą ci sterydy to powinnaś powiedzieć to lekarzowi, takie jest moje zdanie. Spirometria to płuca, a sarko grasuje w całym organiźmie, weź to pod uwagę. Dodam tylko że jeżeli masz zdiagnozowaną sarko, to stan zapalny to min. ona, poza tym mogą być inne stany zapalne naszych części niezamiennych

Dawka 40 mg o czymś świadczy Gosiu ..skonsultuj się z lekarzem... ale.... decydujesz sama, to prawda.

[Robert]

Nie kaszlesz ale masz już zwłóknienia. Zresztą ja nie wnikam, sama wiesz jakie masz wyniki, nikt nie może cię zmusić do niczego, ty decydujesz ostatecznie.

[Barbara]

Gosiu a moze ty nie do konca zdajesz sobie sprawe ,,jak powazne zmiany moga zajsc w twych płucach .

Robert i inni maja racje takich zmian jak zwłóknienie nie uda sie potem cofnac ,,,dla mnie i twój opis z biopsi watroby= wcale dobrze nie wyglada ,,
Według mnie chora watroba to kłopoty w całym organizmie ,poniewaz ona oczyszcza nasza krew ,,,,

Gosiaczku -nie mozna samemu decydowac w tak powaznych sprawach ,,naprawde problemy z oddychaniem to cos powaznego ,,narazie masz dobra spirometrie ale to moze sie zmienic i wtedy nie bedzie mozna pomóc twym płuckom ...
Ja nie mam zmian w płucach a jednak zeby pomóc swemu ciału w oddychaniu biore 3 leki od pulmunolog ,,,,i powiem ci ze nie mozna samemu tego odstawic ,,

Ostatnio mam problem z koscmi i rozmawiałam z reumatolog ,prawdopodobnie jeden lek od pulmunolog daje mi takie objawy ale pani dr. nie zleciła mi odstawienia ..
Musze porozmawiac z pania dr.na pulmunologi
Jezeli ona zdecyduje odstawie ,lub wezme inny ..............

Do niedawna nie zdawałam sobie sprawy z tego ze oddycham ,,wszystko bylo w miare ok ,,,,,,,,,
Oddech to dla czlowieka normalna czynnosc ,,

ale ty i inni z Sarkoidoza musimy dbac o pluca, to nasz skarb i nie da sie bez niego zyc ,,,,,,,
Przemysl troszke to wszystko i idz prosze porozmawiac z lekarzem ,

Nie zamartwiaj sie ,wiem ze to wydaje sie strasznie namieszane tak jak zreszta kazda historia na forum ale mozna troszke to poukładac i wtedy jest latwiej zyc
Trzymaj sie i pisz z nami usmiech dla ciebie basia

[krzysztof73]

Sarkoidoza to podstępna choroba,jeśli lekarz przepisał Ci taką dawkę to twój stan musiał być poważny.Zmiany mogą być nieodwracalne.
Trzymaj się i pozdrawiam.

[lula76]

dziękuję Wam