Zespół Lofgrena

[Grzegorz73]

Cześć Grześ.

Ja kiedy umawiałem się na pierwszą wizytę, też robiłem to telefonicznie.
Nie było żadnych problemów. Skierowanie w przychodni oddałem dopiero kiedy zjawiłem się na wizytę.
Nawet termin miałem dość krótki bo ok. miesiąca.

Może masz zły numer telefonu?

Spróbuj zadzwonić pod ten:
(032) 271 56 08 wew.263
numer wewnętrzny jest prosto do poradni - wybierany tonowo.

[elliott-211]

Serdeczne dzięki za podany numer jutro spróbuje zadzwonić ja całkiem inny i może przez to nie mogłem się dodzwonić. Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia Grzegorz

[Grzegorz73]

Po to dołączamy i jesteśmy na forum żeby się wspierać i sobie pomagać
Napisz czy się dodzwoniłeś

[elliott-211]

Witaj za pierwszym razem dodzwoniłem się. Wizytę mam umówioną na 1 Lutego do dr.Ziora.
Jeszcze raz serdeczne dzięki pozdrawiam i życzę dużo zdrowia

[Podróżnik]

Cześć Grzesiu.
Miałam dokładnie takie początki... i proszę nie daj się nafaszerować sterydami. Rzeczywiście ta postać sarkoidozy doskonale rokuje na przyszłość, ale pod warunkiem, że nie wprowadzi się leczenia sterydami. Mnie z powodu silnego bólu całego organizmu / przez rumień guzowaty / podano po 3 dniach encorton i.. ,,dopisano mi w ten sposób przyszłość" - nawrót choroby z którym obecnie się borykam. Teraz sarkoidoza atakuje podstępnie, miejsca o których nawet nie sądziłam że może zaatakować np. nacieka na kość łuku brwiowego!!!!! Dlatego broń się przed sterydami do momentu gdy usłyszysz, że to jedyne wyjście. Szukaj lekarza, który jest przeciwny szybkiemu włączeniu terapii sterydowej - np. Prof. Kuś na Płockiej w Warszawie. Życzę siły, optymizmu i normalnego życia - jeśli się da. I ... równowagi między wypoczynkiem i pracą - to najlepsze lekarstwo. Pozdrawiam. Danka

[elliott-211]

Witam Cię serdecznie Danka

Wielkie dzięki za informacje na pewno będę miał się to na uwadze. Czytałem trochę na ten temat i wszyscy twierdzą, że sterydy to ostateczność. Zobaczymy jak u mnie będzie to wszystko wyglądało, żyje już prawie rok z tą chorobą. Najgorszy był początek tego roku, okropnie się czułem. Od marca jest dobrze a nawet bardzo dobrze nic mnie nie boli tylko ten osłabiony wzrok. W lutym idę na pierwszą kontrole, pewnie prześwietlenie klatki mnie czeka i zobaczymy czy sarko się cofa czy nie. Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia.

[adrian]

Wiesz elliott zdania na temat wprowadzenia sterydów są podzielone. Jedni mówią, że szybkie wprowadzenie sterydów na początku choroby jest najszybszą drogą ku ,cofnięciu zmian, niektórzy, że czekać rok, dwa lata jak się nie cofnie wprowadzić.
Z mojego przykładu możesz wywróżyć (też zespół loffgrena), że czekanie nie było dobrym rozwiązaniem, jako, że po dwóch latach i nawrocie miałem już zajętą śledzionę, serducho i Bóg wie co jeszcze!
Więc masz dwa różne przykłady, wnioski wyciągniesz samemu. Jednak jest pewne jedno - nie przewidzisz, dosłownie nie przewidzisz, z zespołem L możesz znaleźć się w 80 upragnionych % lub w 20-stu czego Ci nie życzę.

[elliott-211]

Witaj adrian. Z tego wynika, że każdy z nas jest indywidualnym przypadkiem i nigdy do końca nie wiadomo jaki bedzie miała przebieg ta choroba. Nic innego nie pozostaje jak tylko być dobrej myśli i mieć to szczęście i znaleźć się w tych 80% a do tego jeszcze trafić na dobrego specjalistę który będzie nas kontrolował i w razie czego leczył. Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia.

[elliott-211]

Witaj Grzesiu,
moje objawy byly niemal identyczne, wyjatek- brak rumienia guzowatego. Byly tez dodatki tzw. insze inszosci ale o tym nie tu

Mam umowiony termin na 24go do Warszawy na Plocka do dr Soszki.
Niestety nie bede mogla sie pojawic bo jeszcze nie mam wynikow z histopatologii. Moze zechcesz wskoczyc na ten termin (ja zadzwonilabym i zapytala czy mozliwa jest zamiana)?
Z forum wynika,ze to bardzo dobra Pani Doktor.

Pozdrawiam
Sacia

Witaj Sacia. Dziękuje ci za to, że chciałaś mi odstąpić termin, nie wiem jak to się stało ale dopiero teraz przeczytałem twojego posta, trochę za późno ale i tak bym nie mógł skorzystać bo nie ma mnie w kraju do końca roku. Ale jeszcze raz serdeczne dzięki za chęć udzielenia pomocy. Pozdrawiam Cię Sacia i życzę przede wszystkim dużo uśmiechu na twarzy oraz zdrówka.

[elliott-211]

Witajcie . Jestem po kolejnym prześwietleniu płuc oraz wizycie u dr.Ziory w Zabrzu. Cieszę się, bo wygląda na to ze płuca mam czyste, czyli sarko się cofa ( miejmy taką nadzieje). Jedynie co mi teraz doskwiera to osłabiony wzrok. Dostałem skierowanie do okulisty i przy okazji zapytałem dr. czy mi jakiegoś dobrego okulistę poleci, co zna się na sarkoidozie, ale on niestety powiedział że nikogo nie poleca. Więc kieruje to pytanie a zarazem proszę o pomoc w znalezieniu jakiegoś dobrego okulistę na Śląsku, któremu oczywiście sarkoidoza nie jest obca. Pozdrawiam i jak zwykle życzę dużo zdrówka.

[EMIILKa BISKUPSKA]

mam na imię emila. najprawdopodobniej mam sarko(zespół lofgrena) na razie miałam tylko prześwietlenie płuc a na dalsze badania czekam. od 2 miesięcy mam rumień guzowaty i spuchnięte kostki.jak długo się te objawy mogą utrzymywać. lekarze zupełnie mi nic nie mówią. i jakie jeszcze mieliście objawy? pomóżcie bo jestem przerażona

[adrian]

Cześć Emilko !
Nie martw się, zespół Loggrena, jak jż zapewne przeczytałaś rokuje bardzo pozytywnie. Lekarze nic nie mówią, bo do postawienia diagnozy potrzebne jest badanie histopatologiczne zmian pobranych czy to poprzez bronchoskopię (małe szanse) czy też tzw. biopsję Danielsa.
Myśl pozytywnie i nie staraj się niepotrzebnie zadręczać (łatwo mówić).
Powodzenia

[Barbara]

Hej Emilko nie martw sie,,wszystko powolutku sie wyjasni ,,tak jak pisal Adrian zespol Loggrena dobrze rokuje ,,,choroba sie cofa samostnie i trzeba byc tylko pod kontrola ,,,czytaj ,,,pytaj i pisz z nami
kazdy z nas przechodzil przez to co ty teraz niepewnosc ,,pytania bez odpowiedzi ,,,niedowierzanie ,
,,nie powiem ci ze to latwe bo chyba zadna choroba nie jest latwa ,,,
Ale z Sarko udaje sie zyc ,,i naprawde czesto przemija bezpowrotnie ,,,
trzymaj sie ,,zycze ci zdrowka i cierpliwosci ,,,
musze uciekac ,,,,basia ,,,,

[elliott-211]

Witaj Emilka, jeśli się okaże ze rzeczywiście masz zespół Loggrena to jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że choroba cofnie się sama w moim przypadku tak się chyba dzieje. Przede wszystkim to głowa do góry najważniejsze to być dobrej myśli i niepotrzebnie się nie zamartwiać. Odezwij się sie jak porobisz juz wszystkie badania. Pozdrawiam Cię serdecznie Grzegorz.

[irus2]

to samo u mnie
narazie mam spokój jestem po dopieką pulmunologa to narazei tyle