sarkoidoza oczu

[Robert]

Mogę Ci podać link z rankingiem, co prawda sprzed kilku lat, ale myślę, że niewiele się zmieniło
http://www.tpj.pl/ranking/okulistyka2004.php
Na szczycie są dwie kliniki, jedna w Warszawie, druga w Łodzi, obie mają zapewne lekarzy, którzy widzieli sarkoidozę.
Jeżeli nikt nie podsunie ci jakichś namiarów, to możesz próbować tam poszukać.

[Anuta]

Ostatnio najlepszą sławą cieszy się klinika okulistyczna "Jasne Błonia" w Łodzi na ul. Rojnej. Jest to niepubliczny zakład, mają jednak umowę z NFZ. Są tam doskonali specjaliści, mają super sprzęt.

[iwona65]

Bardzo dziekuję za informację.dotychczasowi lekarze-okuliści krzywili sie na pytanie o sarkoidozę . Twierdzili,że do tego trzeba jakichś drogich badań.-ale moźe nie wiedzieli, o czym mówią.Brak doświadczenia z pacjentami chorymi na sarko nie pomoże w diagnozie.
Z tego,co się dowiedziałam, to saroidoza w oczch jest b. rzadkim zjawiskiem.
Pozdrawiam i życzę w miarę zdrowych i spokojnych Świąt!

[Robert]

Sarkoidoza sama w sobie jest rzadką chorobą (albo mało wykrywalną), a sarkoidoza oka jeszcze rzadszą, ale nie znaczy, że bardzo rzadką.
W niektórych krajach (nie w Polsce), ze względu na łatwość i małą inwazyjność zabiegu, standardem jest pobieranie wycinka ze spojówki, o ile oczywiście jest co pobrać.

Zapoznaj się z tym artykułem:
PRZYDATNOŚĆ BIOPSJI SPOJÓWKI
W DIAGNOSTYCE SARKOIDOZY

[arty]

Witam, Podaje dane - gabinet prywatny dr. Halagarda-Ratajczak, Krakow, ul. Lotnicza 3 tel. 012 410 25 90
Pani Doktor leczy kilkoro pacjentów z Sarko. jest bardzo skrupulatna i miła. Wszystko rzeczowo wyjasnia. POLECAm z czystym sumieniem i pełną odpowiedzialnością. Służę pomocą w zorganizowaniu wizyty i dojazdu.
Mam nawracające Sarko oczu, chcociaż mam nadzieję, że NIGDY nie powtórzy się dramat z pierwszego źle zdiagnozowanego problemu.
Powinnam być niewidzącą na jedno oko, bo zbyt późno trafiłam do poleconej wyżej Pani Doktor.
Jej poprzednicy twierdzili, że nic nie widzą i że histeryzuje....
U mnie stwierdzono obrzęk plamki dobrego widzenia (siatkówka), w której na skutek zbyt późno wprowadzonego leczenia wytworzył się otwór.
A to jest trwałe kalectwo, utrata wzroku w oku.
Nawet specjalista w Wiedniu twierdził, że nieuleczalne...
Ale stał się CUD i zagoiła się dziura, prawdopodobnie pod wpływem ciąży...
Proponuję HISTERYZOWAĆ i SZYBKO SZUKAĆ pomocy!!!!
NIE CZEKAĆ!!!
Oprócz mnie - lekarzom z Kliniki w Krakowie i mojej okulistce i Speclaliście w Wiedniu - nie jest znany drugi przypadek CUDU, który mnie spotkał

[iwona65]

Bardzo dziękuję za wyczerpujacą informację i chęć pomocy.
Jest to bardzo budujące i ważne,by trafić w odpowiednim czasie do odpowiedniego specjalisty , być trafnie zdiagnozowanym a nie chodzić bez skutku, snuć czarne wizje i dołować się psychicznie różnymi dolegliwościami.
Nie wiem, czy ostatecznie udam się do Krakowa, ponieważ podczas przeprowadzonych na sarkoidozę badań przypadkowo ujawniła się postępująca niewydolność nerek i ubytki osteolityczne( 2-3 dziurki) w kręgosłupie, które w ciągu dnia bardzo bolą i dokuczają. Chyba najpierw muszę zająć się kręgosłupem- ale jak i u kogo skutecznie-okaże się .
Badanie krwi ACE,świadczące o aktywności sarko -tym razem wyszło dużo poniżej normy . O czym to świadczy nie ma nikt pojęcia.
Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam.

[arty]

Witaj Iwonko
Proszę podpowiedz o ubytkach w kręgosłupie - jak są diagnozowane - jakie typ bólu, jakie są ograniczenia ruchowe?
Mam problemy z kręgosłupem w kilku odcinkach... i ostatnio słabo pomaga mi rehabilitacja...

[róża]

Witaj Arty,
Napisz proszę jakie miałaś objawy z okiem. Ja mam obrzek nerwu wzrokowego i strasznie się o to boję. Napisz też jakie badani Ci robili?
Róża

[arty]

Witaj Róża
Ja miałam obrzęk plamki żółtej zwanej też plamką dobrego widzenia. Zaczeło sie od lekko rozmytego widzenia- ale wtedy kilka przychodni twierdziło, że histeryzuje i nic nie widzą - "ja też" odpowiadalam grzecznie,
Później na stałe w moim oku zagościła plama (taka jak od spojrzenia w słońcę albo w żarówkę) - ale wtedy już był obrzęk.
Badanie dna oka wraz z założeniem bezpośrednio na gałkę oczną trójlustra.
Później zrobiono jeszcze tomografię gałki ocznej wraz z kontrastem - ale tylko po to, aby potwierdzić otwór warstwowy w siatkówce - bo plamka to część siatkówki - tak zrozumiałam.
Może też być sarko rogówki, ciała szklistego i nerwu wzrokowego.
W ciele szklistym długo się leczy stan zapalny wywołany przez Sarko, ale podobno nie daje aż tak fatalnych skutków jak siatkówka. Tylko ogólne zmętnienie widzenia.
Ale Sarko oczu dość łatwo się leczy, tylko potrzebna szybka diagnoza. Najpierw podawane miałam krople przeciwzapalne - niesterydowe, a jak poprawa postepowała zbyt powoli to krople sterydowe - jest kilka rodzajów - słabsze-silniejsze.
Trzeba szybko likwidować stan zapalny Sarko w oku, żeby nie siał się do całej gałki.

Musisz walczyć o swoje OCZY - histeryzować i wymuszać

[róża]

Dzięki za odpowiedź. Pocieszające jest to że sarkoidoza wyrządza szkody w organiźmie które potem się cofają, tak jak u Ciebie. Życzę dużo zdrówka. Róża

Dodane po 1 godzinach 57 minutach:

Aha, rano byłam nieprzytomna i zapomniałam zapytać jak długo to trwało - to nieostre widzenie a potem to "oślepienie" i czy miałaś jeszcze jakieś objawy np. pieczenie, zaczerwienienie oka. Ciekawi mnie też jak te okresy remisji w oku mają się do dolegliwości w płucach. Ja na przykład zauważyłam że stres powoduje u mnie nasilenie objawów. Pozdr. Róża

[arty]

Witaj
O ile pamiętam ok 2-3 mmiesięcy trwała moja tułaczka po gabinetach i ok. 2-m-cy nieskuteczne leczenie.
Z objawów jeszcze to, że ciągle przecierałam oczy, żeby widzieć, więc troszkę przypominały zapalenie spojówek.
Trudno powiedzieć ... jak Sarko atakuje (u mnie także pod wpływem nasilającego się stresu) to i płuca i oczy. Ale było także i tak, że tylko oczy zaatakowało.
Z tym, że w jednym oku mam ognisko zapalne, które przygasa (w drugim całkiem Sarko zgasło) i się odnawia.
Teraz muszę wybrać się do kontroli...po leczeniu...., ale wiem, że nie jest najlepiej...
Po pierwszym leczeniu oczy (szczypią i łzawią)- uwrażliwiły się na krople jakiekolwiek, według Lekarki na środki konserwujące zawarte w kroplach - w związku z tym leczenie jest utrudnione...

No cóż, to tylko podstępne Sarko

[iwona65]

do arty

Mnie rehabilitacja pomagała, ale na krótko.Ból stał się coraz bardziej dotkliwy , do tego stopnia,że wciągu dnia muszę się natychmiast położyć, bo nie wytrzymam albo zemdleję.Dzień bez tabletki przeciwbólowej niemożliwy.Nie wiem ,czy to świdrowanie, czy palenie gdzieś pod żebrem z tyłu. czy pod płucem. Choć płuca podobno czyste.Po wielkich prośbach i łasce dostałam skierowanie na tomografię kręgosłupa i wykrył ubytki osteolityczne czyli dziurki : kilka sztuk 3-4 mm. Nikt nie umie powiedzieć czy to od tego boli i co to jest.tym bardziej ,że ból występuje po innej stronie niż dziurki..i tak chodzę już ze trzy miesiące- nie byłam jeszcze u hematologa i reumatologa.Ręce opadają. Czy to sarko nikt nie wie. tylko co????

[typisb]

na rehabilitację chodzę 5 razy w roku, trudno powiedzieć w jakim stopniu pomaga, ale nie wiem co by było gdybym nie chodził.

jakie tabletki bierzesz przeciwbólowe? myślałaś o nerwicy?

[Haniula1010]

Witaj Iwona
Współczuję bólu kości- są straszne .
A powiedz mi - czy robiłaś może badania krwi, moczu i CRP? Może spróbuj od tej strony?
Serdecznie Cię pozdrawiam- Hania

[Mariola]

Mam sarkoidoze oczu, jest teraz ok. Leczenie było ostre i szybkie. Zapalenie naczyniówki dawało objaw widzenia za mleczna szybą. Dexamethason, Tropicamid w dużych dawkach przez kilka tygodni i teraz systematyczna kontrola u okulisty. Choruję od 6 lat. Nie ma nawrotów.