podejrzenie neurosarkoidozy

[Persefona]

Witam

Jestem tu nowa i witam serdecznie wszystkich.

Piszę ze szpitala, leżę teraz na oddziale neurologii. Od dziesięciu lat mam nawracające, coraz poważniejsze objawy neurlogiczne.
W chwili obecnej niedowłady paru nerwów czaszkowych, uszkodzone nerwy wzrokowe, lekkie niedowłady kończyn, głównie nóg. Dodatkowo padaczka i problemy z układem moczowym. 4 lata temu rozpoznano u mnie SM, ale teraz odchodzą od tej diagnozy. Teraz najbardziej podejrzana właśnie ponoć jest neurosarkoidoza.

Znaczie może jakieś kryteria diagnostyczne neurosarkoidozy? Wszędzie znajduję tylko na temat płuc. Dziś mam mieć RTG płuc, ale wątpię by coś to dało.

Może jest tu Ktoś z neurosarkoidozą? Ciężko mi teraz dokładnie przeglądać forum dokładnie, bo leżę po punkcji.

[Barbara]

Witam Persefono
serdecznie cie pozdrawiam i zycze zdrowia ,...
poszukam ci info o neurosarkoidozie ,,ale to bardzo malo znany ,,Obszar ,,,choroby ,,,
sama nie wiem jak to nazwac , ,
Podam ci link tam znalazlam wpis o neurosarkoidozie
http://www.viamedica.pl/gazety/gazetaT/ ... ks_art=137

Jedna nasza przyjaciolka z sarkoidoza ,,,wlasnie miala zabieg ,i podejrzenie Neurosarkoidozy ,,,,,,,,ale nie mamy od niej jeszcze wiadomosci ,,

Ja tak szczerze ostatnio wyladowalam u neurologa ,,ale sama nie wiem co mi jest ,,,wiec o neroskarkoidozie nie umiem ci nic powiedziec ,,,
jeszcze poszukam info ,,,
Zapraszam do pisania z nami ,,,
i wspolnego czekania na wyniki badan ,,,
Jezeli znajdziesz w sobie sile do pisania pisz ,,,
sprobujemy odpowiedziec ,,,
chociarz na 100% odpowiedzi niestety nie mozesz liczyc ,,
Naprawde malo info o tej chorobie ,,,
Jeszcze raz zycze ci zdrowia
,,,Basia

Dodane po 2 minutach:

usmiech Tillien podala wiecej informacji -zapraszam ,,,
http://sarkoidoza.mojeforum.net/temat-vt143.html
dalej masz wpis marii ,,,
tez duzo wiadomosci zawiera

[Persefona]

Dzięki Basiu.

Jak czytam o objawach neurosarkoidozy to pasuje do mnie jak ulał. Problem w tym, że jest wiele chorób, które mogą dawać podobne objawy.

Jutro może będą wyniki RTG i dowiem się czy coś wnoszą do diagnozy.

[Barbara]

Usmiech
,,oj wczoraj ci wyslalam posta ale widze ze nie doszedl , ,,
Trzymaj sie ,,,
moze uda ci sie poprosic o TK ,,,
samo rtg-moze nie pokazac zmian ,,?
U ciebie moze byc postac przewlekla ,,wiec nie typowa sarkoidoza ,,

Ja np.mam rtg pluc ok ,,,a zmianny mialam na oplucnej
-bez TK z kontrastem nikt by sie nie domyslil ze cos nie tak -----
gdy rtg bedzie OK ,,,walcz o mozliwosc TK,,,
Mam nadzieje ze lekarze cie dokladnie przebadaja ,,,
milego dnia basia

[Persefona]

Jestem w domciu. Wypisali mnie z podejrzeniem neurosarkoidozy.

RTG jest ok. Jedynie jeden stary zrost przeponowo-opłucnowy (4 lata temu też go opisywali).

Mam jakieś zaburzenia hormoalne (dwukronie przekroczona norma prolaktyny), wg nich to też pasuje do sarkoidozy.

Nie dali mi żadnych wskazówek co robić dalej, jedynie w razie zaostrzeń zgłosić się do szpiala na sterydy.

Zależy mi, aby jednak wykluczyć lub potwierdzić tą sarkoidozą, ale widać będę musiała działać na własną rękę, bo neurolodzy odpuścili.

[AMELIA]

Zapisz się do kogoś w Klinice w Zabrzu na Koziołka tam sie specjalizują w sarkoidozie. Ostatnio jestem tak zakręcona, że już sama myślę, że też mam jakąś neurosarkoidoze dostałam nawet skierowanie do neurologa. Pozdrawiam i witam Cię bardzo serdecznie na forum

[Persefona]

Zapisz się do kogoś w Klinice w Zabrzu na Koziołka tam sie specjalizują w sarkoidozie. Ostatnio jestem tak zakręcona, że już sama myślę, że też mam jakąś neurosarkoidoze dostałam nawet skierowanie do neurologa. Pozdrawiam i witam Cię bardzo serdecznie na forum

Witaj

Chyba rzeczywiście warto się na tego Koziołka wybrać, aby pogadać z kimś kto się zna na sarkoidozie.
Będę dziś u lekarki rodzinnej to z nią o tym pogadam.

[Barbara]

Hej Persefono ,,,,
Amelka dobrze radzi ,,
ja nie znam tego lekarza ,,ale wypis z podejrzeniem neurosarkoidozy ?
---to jak fala na morzu ,,,
Podejrzenie to za malo ,,,

Myslalam ze szpital sie bardziej wykaze ,,,
Masz powazne objawy-
Stwierdzili ci SM ,,,a teraz niby Neurosarkoidoze ,,???
To sa dwie powazne i jakze rozne choroby ,,,,,,,

Odpocznij nabierz sil ,
,a potem sprobuj opracowac jakis plan dzialania ,,,
Powinnas byc dokladnie zdiagnozowana ,,,
Sarkoidoze mozna wykryc ,,,musisz znalesc lekarza ktory sie na tym zna ,,,
Zdrowia zycze ,,,basia

[Persefona]

Wczoraj nie dałam jeszcze rady dotrzeć do lekrza rodzinnego, ale na poniedziałek jestem umówiona.

Od września dzieci idą do przedszkola, więc będzie więcej czasu na diagnostykę

[Persefona]

Moja lekarka stanęła na wysokości zadania i postaowiła pogłębić diagnostykę w kieruku sarkoidozy.

Powiedziała, że najlpiej by było zrobić badaie PET całego ciała, ale musi sie dowiedzieć czy przyt sarkoidozie byłoby to diagnostyczne.

[Barbara]

Ciesze sie
,dobry lekarz to polowa sukcesu ,
,nie bedzie latwo ,
,ale powinnasc isc w kierunku konkretnej Diagnozy ,,,
Tak sobie mysle ?
Moze masz powiekszone wezly ?,,lub zmiany na skorze ,,wtedy wynik histopatologiczny potwierdzi Sarkoidoze ,,,
O badaniu PET malo wiem ,,wiec nie bede sie wypowiadla ,,

Ale bylabym za Porzadnym TK u ciebie ,,,samo rtg pluc to za malo ,,
,
Pamietaj to sa tylko ,,,moje mysli pisane z zyczliwosci ,,nie jestem lekarzem ,,jestem Basia

[Persefona]

Witaj Basiu

Na skórze nic mi nie podpada. Węzłów chłonnych powiększonych nie zauważyłam. Natomiast podobno miałam powiększone ślinianki trochę z prawej strony. Nie wiem czy dalej są, bo się nie znam . Czytałam, że sarkoidoza może również ślinianki atakować.

[Barbara]

Usmiech ,,porozmawiaj o tym z lekarka ,,
,wydaje sie rozsadna osoba ,,napewno sie z kims skonsultuje ,,
Niech medycy cos wymysla ,,,

Nie mamy Chyba , nikogo na forum kto mial takie badanie ?
Ale przeciez ,mozna zrobic biopsie i z slinianek /chyba / ,,,
Nie jestes typowym przypadkiem ,wiec moze akurat tam sarko -,,biwakuje u ciebie
Moje siedzialo w Kolanie ,,,

Wiec wszystko jest mozliwe ,,,
przede wszystkim ,,dbaj o siebie i na spokojnie idz do celu ,,,,
I pisz nam jak dalej sie sprawy potocza ,,, usmiech basia

[Robert]

PET(Pozytonowa emisyjna tomografia komputerowa) jest badaniem podobnym do CT czy MRI - aparat wygląda podobnie, użyta jest inna metoda uzyskiwania obrazu ciała.
Najnowszym i najdokładniejszym wynalazkiem jest połączenie PET+CT.

[monika0676]

cześć chyba ja miałam takie bad.,podejrzewali u mnie sarko serca i mam powiększoną z prawej strony jak się wielu wydawało śliniankę,lub torbiel,jak twierdzili inni widać to gołym okiem.Jak sie okazało po tym bad.sarko serca nie mam a kulka po prawej to zmiana sarkoidalna węzła,tak pokazało badanie,a muszę przyznać że byłam już w szpitalu,bo chcieli mi to usuwać jako torbiel,uf...moja tarczyca im na szczęcie nie pozwoliła (za wysoki poziom TSH na narkozę).Mam nadzieję że trochę pomogłam aha a bad. wygląda podobnie do tomografii,tylko aparat większy i dłużej trwa.pozdrawiam wszystkich