Warszawa ul. Płocka 26

Info, adresy

Postautor: arty » 31 maja 2010, 20:26

Pewnie nie podjęliby tak łatwo decyzji o tym, żeby zamykać, tylko nie wiedzą ile nas jest w Polsce i niedodiagnozowanych :(
Trzeba walczyć o stowarzyszenie i się UJAWNIĆ :)
DOPÓKI WALCZYMY-WYGRYWAMY!!!!!
arty
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 482
Rejestracja: 11 października 2007, 20:17
Lokalizacja: Kraków


Postautor: Anuta » 24 czerwca 2010, 15:58

Byłam wczoraj na Płockiej. Miałam umówione USG jamy brzusznej. Wizyta u p. dr Puścińskiej została tydzień temu odwołana z powodów niezależnych. Nie mogłam więc u samego źródła dowiedzieć się co z tą poradnią. Co nieco jednak się dowiedziałam.
Poradnia Sarkoidozy jest likwidowana z powodu niechęci jej finansowania przez NFZ.
Zmniejsza się (sam z siebie) stan zatrudnienia lekarzy specjalizujących się w sarkoidozie. Pani dr A. Goljan-Geremek po urlopie macierzyńskim zwolniła się ze szpitala na Płockiej.
Pani dr Soszka zajmuje się częściowo chorymi z sarkoidozą, częściowo z innymi chorobami płuc.
Zdaniem osoby z którą rozmawiałam, likwidacja poradni jest posunięciem bardzo złym. Wyraża nadzieję, że będzie to jeszcze przemyślane i poradnia wróci. Na moje pytanie co z chorymi odpowiedziano, że na kontrole będą przyjmowani do szpitala na oddział. (I gdzie tu oszczędności ?!)
Powiedziałam, że zawiązuje się stowarzyszenie chorych na sarkoidozę. Reakcja była żywa i padło stwierdzenie: "Może coś wskórają".
Wygląda na to, że dla NFZ chorzy na sarkoidozę to ludzie którymi nie warto się przejmować bo może rozproszeni po Polsce, bo ich mało.
Gdyby udało się zorganizować obronę poradni przez stowarzyszenie, może zyskalibyśmy sojuszników wśród pracowników służby zdrowia. Pani dr Puścińska była podobno założycielką tej poradni. Myślę, że likwidacja jest dla Niej osobistą porażką. Nie będę wymyślać "co by było" , można by się jednak nad tym zastanowić.
Jeszcze nigdy tak nie było, żeby to jakoś nie było
Anuta
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 279
Rejestracja: 14 lutego 2007, 17:37
Lokalizacja: łódzkie


Postautor: Barbara » 24 czerwca 2010, 16:51

Anutko ,,
to powazna sprawa ,,
Tylko jak to zrobic ?zeby nie zamkneli poradni ,, ????

moze ktos ma pomysly ,
,ja takich gornolotnych moge miec duzo ,
,tylko co to sie ma do naszej rzeczywistosci ,,,

Tak malo ,nas jest ,,
ale jestesmy i chcemy normalnie zyc ,,

trzeba ,,,
pisac ,
,mowic ,moze uda nam sie cos zdzialac ,
,, sa tysiace chorych na sarkoidoze ,,Ktorzy potrzebuja tej poradni ,,

Jak tak mozna ,,?

zdrowia zycze Basia
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7113
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Postautor: arty » 24 czerwca 2010, 23:29

:) Witajcie, :)
to jest dość proste. :)
z moich ostatnich doświadczeń i rozmów...
po pierwsze - ile nas jest - konkretnie - NIE ANONIMOWO!!!!!
Trzeba stworzyć bazę danych osób chorych - NFZ nie rozmawia z duchami...i STOWARZYSZENIE - musi byc INSTYTUCJA działająca w imieniu chorych i z ich upoważnienia!!!!
Naprawdę już zróbmy coś, bo naradzamy się od kilku lat, a narzekamy dłużej.... Trzeba przyśpieszyć "kroczki", bo wyrzuca nas w zapomnienie różne instytucje.... :lol:
DOPÓKI WALCZYMY-WYGRYWAMY!!!!!
arty
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 482
Rejestracja: 11 października 2007, 20:17
Lokalizacja: Kraków


Postautor: anick1 » 04 września 2010, 23:31

:) Kochani chyba poradnia działa. Dzwoniłam 2 września by się zapisać na kontrolną wizytę i nikt mi nie mówił, że ma byc zlikwidowana. Niestety termin mi wyznaczono na....8 października. :sad: Zapisałam się zatem w kolejkę do szpitala. Może bedzie szybciej..
anick1
Zaglądacz
Zaglądacz
 
Posty: 79
Rejestracja: 16 października 2006, 07:50


Postautor: martan » 03 czerwca 2011, 15:03

Witajcie,

Szukam pomocy dla mojej koleżanki. Właściwie rady co dalej... bo mam wrażenie że sytuacja jest lekko patowa, a na moje oko przydałaby się konsultacja dobrego specjalisty który by spojrzał na nią jak na człowieka a nie na wycinek swojej specjalności.

Historia jest następująca. Moja koleżanka ma HCV, przechodziła terapię interferonową przez 11 miesięcy, po jej zakończeniu zaczęły się kłopoty. Po 2 tyg od końca terapii pojawił się rumień guzowaty, obrzęki stawów. Koszykowa skierowała do szpitala, bo nie do końca wiedzieli co się dzieje. Poszła na Wolską do szpitala bo tam się leczyła interferonem a leki wypłukują się do kilku miesięcy po terapii. Pada oczywiście podejrzenia na sarkoidozę, bo jest to jeden z licznych ewentualnych skutków ubocznych takiej terapii. Właściwie objawowo potwierdza to prześwietlenie płuc oraz TK. Wypisują z Wolskiej kierują na Płocką. Kilka dni w domu jest coraz gorzej, na Płocką trafia z 40 stopniową gorączką. Objawami gastrycznymi, totalnym osłabieniem, anemią - ale to po terapii, obrzękami stawów które się cały czas nasilają. Płocka po dniu hospitalizacji, bojąc się interferonu, kieruje z powrotem na Wolską. Tam od tygodnia nie ma większej poprawy, wysoka gorączka, stawy takie jak były, coraz większa zmęczenie i bezsilność. Lekarze nie odpowiadają na pytania co dalej. Jest jakiś totalny bezruch.

Z powodu terapii przebytej, nie można mojej koleżance podawać kortykosteroidów. Wcześniej miała przez 3 tyg antybiotyki podowane, potem NSAID's . Na płockiej podczas badań miała OB w wysokości prawie 60, dzień później na wolskiej było 5. Czego nie umiemy pojąć. Jestem w stanie zrozumieć że czekają aż chyba samo się to wszystko wyciszy, bo nie bardzo można wykonywać jakieś ruchy, ale... naprawdę jest coraz gorzej dołączają się kolejne objawy

Napiszcie proszę czy widzicie na dzień dzisiejszy jakiego specjalistę w Warszawie który by jej przypadek mógł skonsultować. :?

Dziękuje
martan
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 2
Rejestracja: 03 czerwca 2011, 14:12


Postautor: Barbara » 04 czerwca 2011, 15:46

Witaj Martman ,,
i serdeczne pozdrowienia dla przyjaciolki ,,
pozdrow ja od nas ,, zyczymy jej zdrowia ,,
Bedziemy czekali ,,kiedy osobiscie do nas napisze,, :)

Sprawa wyglada na powazna i powiem szczerze ze nie umiem pomoc ,,

adresy lekarzy znajdziesz na pierwszej stronie tego watku ,,,
Uwazam ze powinniscie prywatnie sprobowac sie dostac do jakiegos specjalisty ,,

Szukalam info na temat zwiazku interferonu z sarkoidoza ,,
jezeli chcesz wpisz w Google/interferon sarkoidosis
wyskoczy kilka tematow ,, przez tlumacza ,, mozna odczytac tekst ,,
min..
http://search.aol.pl/aol/redir?src=webs ... WebResults
,nie moge ci wkleic calego artykulu ale malutki fragment podsumujacy /chyba moge /
cytuje Podsumowując, opis przypadku sugeruje związek między korzystaniem z IFN-α i rozwoju sarkoidozy. Przypuszczamy, że działanie immunomodulujące interferonów, w szczególności w aktywacji makrofagów, może być zamieszany w ten związek.

Niestety to jest opis przypadku i nie ma tam napisane jak lekarze przeprowadzili dalsze leczenie ,
to tylko dyskusja ,,

Ja z wlasnego doswiadczenia moge powiedziec ze niekiedy dobrze jest poczekac i dac czas organizmowi zeby sam zacza walczyc ,,
/Kiedys w szpitalu dostalam zakazenia i przez 2 tygodnie mialam luke w zyciorysie ,,, chwilami gdy wracalam do rzeczywistosci -bylam rozgoryczona ze mi nie pomagaja ,
,ale czas okazala sie laskawy -organizm zacza zwalczac chorobe i udalo mi sie /

Moze teraz wlasnie lekarze obserwuja twa przyjaciolke czekajac na poprawe ,,
Mam tylko nadzieje ze jej stan zdrowia jest kontrolowany ,,

leki typu interferon ,, sa jednak malo przebadane /wedlug mnie nie do konca znamy ich dzialanie na organizm /

Objawy twej przyjaciolki sugeruja ostra postac sarko ,,
a to dobrze rokuje ,,
niestety czeka ja teraz trudny czas ,, jest na forum kilka opisow osob ktore przy ostrej postacji nie mogly nawet chodzic ,,
ale powoli powrocily do zdrowia ,,,
I dzis niezle sobie radza ,,, :)

Prosze nie bierz doslownie mojego wpisu ,, to sa moje przemyslenia a ja nie jestem lekarzem ,,
ale widze ze Lekarze tez nie znaja odpowiedzi ,,
Pozdrow Przyjaciolke ,, i napisz prosze jak dalej potocza sie jej losy ,,,
Nie umiemy co prawda pomoc ,
ale wspolnie jest nam Latwiej -
Trzymajcie sie basia

Dodane po 19 minutach:

ps , tutaj mozna przeczytac o zastosowanym leczeniu i ze sa dobre rokowania nastepuje poprawa .
http://www.bcm.edu/gastro/DDC/grandroun ... 9-DISC.HTM

Dodane po 5 minutach:

szacunkowo w roku 2005 ,,
,wystepowanie sarkoidozy oceniono na 1-2 przypadkow na 1000 pacjentow leczonych interferonem ,
To nie jest malo ,
,lekarze powinni miec wiedze na temat postepowania w takich przypadkach ,,,
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7113
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Postautor: Robert » 04 czerwca 2011, 17:17

@martan

W kwestii sarkoidozy klinika na Płockiej to właściwy adres. Boję się jednak, że w tej chwili twoja koleżanka jest na etapie spychologii, no cóż, polska służba zdrowia i jej specjalność.
Chcesz pogadać wyślij swoją znajomą prywatnie do dr Soszki - adres znajdziesz w tym wątku, kilka postów wyżej.
A w kwestii samego leczenia, w tego typu sarkoidozie (wygląda na postać ostrą) stosuje się leczenie objawowe - leki przeciwbólowe, niesteroidowe leki przeciwzapalne itd. sterydy stosuje się rzadko. Może dlatego lekarze na Płockiej rozkładają ręce, bo nie mogą zastosować ani jednego ani drugiego.
Po kilku tygodniach, niestety to trwa i trzeba się nacierpieć, choroba najczęściej sama się wycofuje. To co przeżywa twoja koleżanka jest przejściowe i na pewno minie.

Jedyne co mogę polecić to wizytę u dr Soszki, sam u niej nigdy nie byłem, ale inni ją chwalą, i na pewno dowiecie się więcej.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3895
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Postautor: martan » 04 czerwca 2011, 22:28

Barbara pisze:Witaj Martman ,,
i serdeczne pozdrowienia dla przyjaciolki ,,
pozdrow ja od nas ,, zyczymy jej zdrowia ,,
Bedziemy czekali ,,kiedy osobiscie do nas napisze,, :)


dziękuje bardzo przekażę, mam nadzieje ze się tutaj odezwie choć ona mało komputerowa ...

Barbara pisze:Szukalam info na temat zwiazku interferonu z sarkoidoza ,,
jezeli chcesz wpisz w Google/interferon sarkoidosis
wyskoczy kilka tematow ,, przez tlumacza ,, mozna odczytac tekst ,,
min..


Ja znam ten związek i nawet teoretycznie wiadomo co jest jego przyczyną. Tak jak piszesz przypadki się jak najbardziej zdarzają dlatego dziwi mnie jakaś taka niemoc w temacie u lekarzy. Jeśli czekają na to że samo się wyciszy, niech to powiedzą, że trzeba to przetrwać, przemęczyć się i jest nadzieja. A brak jakichkolwiek odpowiedzi bardzo chorą "dobija". Tym bardziej że organizm naprawdę po rocznej terapii już jest totalnie zmaltretowany i nie ma z czego czerpać siły .... ech...


Przekaże na pewno to co napisaliście... żeby się nie załamywała i miała nadzieję że organizm za chwilę ustabilizuje się immunologicznie.

Barbara pisze:Moze teraz wlasnie lekarze obserwuja twa przyjaciolke czekajac na poprawe ,,
Mam tylko nadzieje ze jej stan zdrowia jest kontrolowany ,,


Ja tez mam taką nadzieję, choć moje zaufanie w tej sprawie jakoś z relacji mojej koleżanki jest lekko podkopane. Tak jak napisał Robert, jakaś taka spychologia trwa. To nie mój pacjent - to nie moja choroba - nie znam się na tym.

Barbara pisze:leki typu interferon ,, sa jednak malo przebadane /wedlug mnie nie do konca znamy ich dzialanie na organizm /


Oczywiście że tak, sama jestem użytkownikiem interferonu i drugiego paskudztwa które w nas ładują , to drugie nawet nie ma odkrytego mechanizmu działania . Problem polega na tym że w dniu dzisiejszym nie ma alternatywy.... a czas dla nas ucieka.

Barbara pisze:Objawy twej przyjaciolki sugeruja ostra postac sarko ,,
a to dobrze rokuje ,,


bardzo mnie to uspokoiło

dziękuje serdecznie Barbaro za wszelkie uwagi na temat

Robert pisze:Jedyne co mogę polecić to wizytę u dr Soszki, sam u niej nigdy nie byłem, ale inni ją chwalą, i na pewno dowiecie się więcej.


Na pewno podam namiary mojej koleżance, koniecznie musi pójść do kogoś zorientowanego mocno w temacie.


Dziękuje Wam bardzo :D
martan
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 2
Rejestracja: 03 czerwca 2011, 14:12


Postautor: Barbara » 19 czerwca 2011, 11:35

Hej Martan ,, pozdrowienia dla ciebie i przyjaciolki ,,
minely 2 tygodnie ,,
czy lepiej sie czuje ?
zdrowka zycze basia
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7113
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Postautor: lupilu » 02 grudnia 2011, 17:18

Witam wszystkich. Jestem tu nowa. Moja "znajomość" z sarkoidozą zaczęła się w lipcu tego roku, jestem po serii badań i mediatinoskopii - teoretycznie pod opieka pulmonologa w szpitalu w Rudce.
Chciałabym się skonsultować z dr Soszką na Płockiej. Moje pytanko brzmi: jak to działa? Wystarczy zadzwonić i się zapisać???
z góry dziękuję za odpowiedź.
lupilu
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 3
Rejestracja: 02 grudnia 2011, 12:48


Postautor: Robert » 02 grudnia 2011, 19:45

Na pewno można zadzwonić i zapisać się na wizytę prywatną w poradni przy ul. Nowolipie 25.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3895
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Postautor: lupilu » 03 grudnia 2011, 11:50

Dziękuję.
Tylko chodzi o to, że w mojej sytuacji "prywatnie" juz nie wchodzi w grę :(
lupilu
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 3
Rejestracja: 02 grudnia 2011, 12:48


Postautor: lupilu » 05 grudnia 2011, 13:31

Witam ponownie :)

Piszę po sprawdzeniu, może komus przyda sie ta informacja - można się zapisać telefonicznie również na pierwszą wizytę. Zapis z dziś na 24 stycznia - mogło byc gorzej ;)

Pozdrawiam wszystkich.
lupilu
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 3
Rejestracja: 02 grudnia 2011, 12:48


Postautor: Barbara » 05 grudnia 2011, 19:17

Fajnie ze udalo ci sie zapisac ,, rzeczywiscie termin przyzwoity ,,
Trzymaj sie do stycznia
i koniecznie do nas napisz ;-)
pozdrawiam i zycze zdrowia basia .
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7113
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


PoprzedniaNastępna


Wróć do Szpitale, poradnie

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość