Sarkoidoza

Hej, od dwóch lat choruję na sarkoidozę i naprawdę miałam nadzieję że wszystko się cofnie ale niestety nie. od kilku dni szukam jakiegoś fajnego forum dotyczącej sarkoidozy i myślę że to jest to. Tak jak już napisałam niestety się nie cofnęło i na ostatniej tk okazało się że guzki się powiększyły. Mój lekarz wysyła mnie do szpitala w Warszawie do profesor Wiatr. Dzisiaj tam dzwoniłam i szczerze powiedziawszy była to bardzo dziwna rozmowa i pani profesor tylko poprosiła mnie abym podała swój nr telefonu i oznajmiła że po świętach mnie wezwie. i szczerze powiedziawszy jestem bardzo rozbita bo miałam nadzieję że chociaż dowiem się na jak długo będę musiała iść do szpitala i co mnie czeka.... a tu nic (tym bardziej że mieszkam 250km od Wawy i będę tam sama). Więc może dostanę od Was jakieś wiadomości co może mnie czekać i jakie są warunki w tym szpitalu na Płockiej w Warszawie? Dzięki z góry

Witaj ewkula
Lekarz w takim przypadku nigdy ci nie powie ile dni spędzisz w szpitalu, bo nie jest w stanie tego określić. Jednemu pacjentowi robią kilka badań, innemu całą serię. Licz się z pobytem od kilku dni do 2 tygodni, chociaż wątpię żeby tak długo Cię trzymali.
Dużo zależy od dokumentacji jaką już posiadasz, jakie badania miałaś dotychczas robione. Jeżeli masz dobrze udokumentowaną chorobę, a teraz kwestią jest tylko ocena stanu zdrowia i wprowadzenie leczenia, to powinno pójść szybko. Aktualne TK już masz, diagnozę również, więc zrobią ci badanie mechaniki oddychania, RTG, jakieś badania krwi, może USG, dadzą leki i do domu.
Jak jest na Płockiej, jakie warunki nie wiem, jest dużo oddziałów, opiekę na niektórych chwalą bardzo, nie wiem gdzie trafisz, na pewno mają tam lekarzy z wiedzą n/t sarkoidozy.
Może ktoś, kto tam bywa się wypowie. Możesz też sama poszukać.

I pamiętaj, w szpitalu nigdy nie jesteś sama. Sale są pełne ludzi takich jak Ty, wystarczy zagadać, nie chować się za parawanem, a można zaprzyjaźnić się z fajnymi ludźmi, poznać ciekawe historie itd. Warto też wziąć zaległe książki do czytania, bo popołudniami bywa nudno.

Witaj Ewkula
i zapraszamy do nas na forum
podpisuje się pod tym co Robert napisał i tylko dodam -że i tak jesteś na plusie bo pani profesor ma cie wezwac po świętach -więc nie będziesz czekała ...
Po wpisach na forum ,odnosze wrażenie ,że ten szpital jest OK /ale sama nigdy tam nie byłam /
Trzymaj sie i życze ci zdrówka

Dzięki Wam bardzo. Z tego co wiem mam być na XII oddziale. Wiem że tam są ludzie ale ja jestem strasznym domownikiem i trudno mi jest bez córeczek i męża :( ale na całe szczęście są telefony i internet..... Bałam się że nikt nie odpisze ale jak widać miło mnie rozczarowaliście. Pozdrawiam Was cieplutko i obiecuję że jak rozeznam się tutaj na stronce to będę bardziej aktywna

Witam Was, i stało się 5 maja idę do szpitala :( bardzo się boję.... dr Wiatr zadzwoniła do mnie i zapytała czy mogę 5 stawić się w szpitalu oczywiście się zgodziłam.... ale nie mam zielonego pojęcia czy mam iść od razu na oddział czy na izbę przyjęć. wiem że mam być tam 10-14 dni ale nie wiem co mogą mi robić przez tak długi czas (dr powiedziała że na pewno będę miała biopsję-boli to????) a jak tam u Was?

Nie płacz Ewkula
Wszystko będzie dobrze,dasz rade sarkoludki to bardzo silne ludziki
zapakuj ze sobą dobre myśli ,dobrą książke /o ile lubisz/ ,uśmiech i nadzieje na lepsze jutro- a wszystko zdołasz pokonac
Myślami będziemy z tobą i będziemy czekali na twój powrót

Bardzo dobrze że będziesz miała dokładną diagnostyke ,i wszystko załatwisz w czasie jednego pobytu .
Trzymam kciuki za dobre wyniki-bo to jest teraz najważniejsze, o biopsjach znajdziesz na forum /np.medianoskopia/
Ja chyba tydzień po tobie , też trafie do szpitala -więc będziemy razem się bały
pozdrawiam i mocccccnnnnooo trzymam kciuki za ciebie basia

Witaj. Nie martw się. Ważne, że już od poniedziałku będziesz miała badania, diagnostyka ruszy. Będziesz wiedziała jak to jest z Twoim stanem zdrowia. A masz córeczki, męża więc masz dla kogo zadbać o siebie. Dasz rady. Biopsja troszkę boli ale pomyśl ....czego nie robi się dla odzyskania zdrowia. Więc nie zamartwiaj się tylko głowa do góry i do szpitala marsz. No i tak jak pisze Robert w szpitalu tak jak wszędzie są ludzie, których poznanie może być dla nas cenne. Trzymam za Ciebie kciuki i pozdrawiam serdecznie.
P.S
Jak będziesz miała w szpitalu możliwość korzystania z komputera oraz internet to jesteśmy przecież obok Ciebie bliziutko więc nie będziesz sama

Dziękuję Wam bardzo. Naprawdę nie spodziewałam się że ktoś się odezwie... jestescie super i wiekie dzięki jeszcze raz. Odezwę się jak już mnie "pośla " za drzwi szpitala...

@ewkula
Do szpitala z reguły idzie się przez izbę przyjęć - tak czy siak tam trafisz, bo muszą Cię sprawdzić w EWUŚ, zewidencjonować, itd.
Skierowanie oczywiście masz?

Nie wiem jakie są praktyki na Płockiej dot. odzieży. U nas, we Wrocławiu, na oddziałach pulmonologicznych można trzymać normalne ubranie i np. w weekend po południu, kiedy nie ma żadnych badań, kroplówek, inhalacji itd, za zgodą personelu można wyjść sobie na miasto, na spacerek, pozwiedzać okolicę, albo na drobne zakupy.
Sam oddział pulmo, jest oddziałem chodzącym, więc oprócz piżamy, weź sobie jakieś lekkie, wygodne ubranie, bo poza dniem kiedy będziesz miała biopsję, plackiem raczej leżeć nie będziesz.
Co do biopsji, to lekarz prawdopodobnie miał na myśli EBUS, który co raz częściej i powszechniej jest praktykowany. Nie boli, bo lekarz podaje znieczulenie miejscowe. Nie jest to przyjemne badanie, ale przeżyjesz.
Jeżeli jesteś tzw. "panikarą" to lepiej nie czytaj nic na ten temat, bo tylko się niepotrzebnie nakręcisz i dodatkowo zestresujesz. Niewiedza w tym wypadku działa na korzyść pacjenta.

Życzę jak najkrótszego pobytu, oraz miłych współlokatorów
Pozdrawiam Robert

Hej, ewkula. Jestem pod opieką Płockiej, tam mnie diagnozowali i badali. W samym szpitali byłam co prawda krótko, ale wcale nie było źle To duży szpital, trafiłam na nowszą, odnowioną część - było czysto i ładnie. Pielęgniarki bardzo miłe, dzięki czemu wszystko przebiegało lżej, nawet dla mnie - panikary Panie sprzątające i podające posiłki też były uśmiechnięte i ciągle żartowały. Więc atmosfera naprawdę życzliwa. Nie przejmuj się krótką rozmową z dr, w końcu nie gawędzenie przez telefon jest rolą lekarzy. A tam na pewno zrobią Ci pełen przegląd i pod okiem lekarzy, którzy są na co dzień z sarko. Pewnie jeszcze nie zaczęli Cię leczyć, więc tym bardziej będziesz miała wszystkie badania i jasną sytuację, na tej podstawie łatwiej podjąć decyzję o dalszym leczeniu/nieleczeniu. Trzymam kciuki, zobaczysz nie będzie źle!

Witam Was sarkoludki, dzisiaj drugi dzien jak jestem w szpitalu... powiem Wam szczerze ze jestem troche podlamana co prawda pod wzledem opieki lekarskiej jest super to relacje miedzyludzkie sa straszne, nikt to nikogo sie nie odzywa panuje pelna anonimowoc po prostu zalamka... od wczoraj rana ciagle mam badania wczoraj na wejsciu mialam pobrana krew z reki i ucha nastepnie rtg klatki i spirometrie dzisiaj od rana usg, mechanizm oddychania i dwufazowa bronchoskopie EBUS i echo serca a jutro dalsza czesc, no to tyle opowiastki:-) pozdrawiam Was cieplutko (przepraszam ze nie ma polskich znakow ale cos stalo mi sie z tabletem i nie chca mi sie pokazywac)

Trzymaj się ewkula
najważniejsze że masz robione badania ,i to dużo badań -wyjdziesz do domku z pełną diagnostyką
może jutro i współlokatorzy szpitalni ,też okażą się miłymi ludzmi /niekiedy stres szpitalny blokuje ludzi/
Jakby co to masz internet on zbliża wszystkich
pisz do nas ,jesteśmy z tobą i życzymy dobrych wyników
pozdrawiam basia

Hej Ewkula dziś już piątek ,jak się trzymasz ?
spokojnego dnia ci życze

Ewkula, jak tam? Myślałam dzisiaj o Tobie

Witam Was. A u mnie kiepsko. Wczoraj mialam wyniki z bronchoskopii i okazalo się że nie wyszła i tak więc jak się uda to w poniedziałek mam powtórkę jak znajdą miejsce a jak nie to dopiero w piątek (jestem tym załamana) poza tym we wtorek czeka mnie rezonans serducha ale tutaj chyba będzie ok bo ekg i echo w najlepszym porządku. Szczerze to miałam nadzieję że będzie lepiej tutaj ale niestety się rozczarowalam i do tego do środy nie ma mojej pani dr więc nie będzie komu przyspieszyć tych badań... a jak tam u Was? Pozdrawiam cieplutko