Od niedawna jestem użytkownikiem forum. Szukałem trochę o informacji o "posiadaczach" sarkoidozy w sercu ale nie znalazłem. Mam sarkoidozę od 10 lat, od dwóch lat stwierdzona w sercu od kilku miesięcy zaburzenia pracy serca i jest coraz gorzej. Żadne leki nie pomagają. Szukam kontaktu z osobami, którzy mają podobny problem.
Zajrzyj na naszą grupę na Facebooku, jest tam kilka osób, z którymi będziesz mógł wymienić doświadczenia. Tutaj też są, ale aktywność spadła na rzecz socjal-mediów, prawie do zera. Poczytaj ->TO Jeżeli chcesz o coś zapytać, to śmiało.
Dzięki, ale to wszystko co napisałeś to ja już dawno wiem. Szukam osób z podobnym problemem czyli nietolerowanie sterydów. Obecnie leczą mnie calcortem 24 mg i methotrexatem 15 mg. Mam zniszczony kręgosłup i jestem na wyczerpaniu nerwowym. Próbuję szukać w innych krajach ale może ktoś ma już wiedzę. Źle umieściłem swój post w "diecie" ale to mój pierwszy krok.