rzadkie choroby

Re: rzadkie choroby

Postautor: ARABELA36 » 11 października 2013, 09:18

Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Re: rzadkie choroby

Postautor: ARABELA36 » 23 października 2013, 20:11

Witam :D
dziś wstawiam coś co może Was zainteresować :D

http://natemat.pl/78789,prawo-do-zycia- ... by-rzadkie
Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Re: rzadkie choroby

Postautor: ARABELA36 » 19 lutego 2014, 23:35

Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Re: rzadkie choroby

Postautor: Barbara » 20 lutego 2014, 06:48

:) Mamy nr 252 :)

:placze: oj dużo tych chorób ,
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7110
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: rzadkie choroby

Postautor: Haniula1010 » 20 lutego 2014, 19:15

I wyobraźcie sobie, że jesteście lekarzami i musicie każdą z tych chorób "poznać" chociaż z grubsza , żeby w razie czego móc zdiagnozować u pacjenta. Naprawdę trzeba mieć taaaaką pamięć :shock: . Nic dziwnego, że pojawia się coraz więcej specjalizacji i specjalizacji w specjalizacji ;) .
Czasami współczuję lekarzom rodzinnym - bo to do nich należy ta wstępna selekcja...
Często na nich narzekamy, ale naprawdę w tym całym gąszczu chorób /nie tylko rzadkich/ bardzo łatwo się pogubić...
Pozdrowienia dla lekarzy :)
Obrazek
Haniula1010
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 2956
Rejestracja: 18 października 2006, 19:08
Lokalizacja: Biłgoraj


Re: rzadkie choroby

Postautor: Gemini » 20 lutego 2014, 19:59

Mysle Aniu że to jakoś idzie w pakietach :) ..w uproszczeniu np. choroby na "sarko". kierujemy do pulmonologa lub reumatologa.... co już my wiemy :) ..Oczywiście to olbrzymie uproszczenie i faktycznie mają niezłą zagwozdkę z tymi rozpoznaniami, ale od czego mają specjalistów do pomocy, tak chyba to powinno działać....tzw. wykluczanie, co niejeden z nas przeszedł. Gorzej jak jaki zadufany podejmie decyzję za szybko i przeleczy np. na nowotwór, co u nas, na forum, bywało nie raz.
W życiu nie chodzi o to, by przeczekać burzę, a o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu.
Gemini
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 1633
Rejestracja: 08 czerwca 2007, 18:20
Lokalizacja: PL


Re: rzadkie choroby

Postautor: Robert » 20 lutego 2014, 21:56

No i od tego jest tzw różnicowanie. Kiedyś ktoś wrzucił na forum taka tabelę - za cholerę nie mogę jej znaleźć - było w niej ok 30 chorób śródmiąższowych, wśród nich sarkoidoza, i podane, w jaki sposób je się różnicuje.
Wyjaśnię to na przykładzie grypy i przeziębienia.
Przychodzi pacjent do poradni i mówi ze chyba ma grypę bo ma dreszcze, gorączkę, katar i takie tam grypowe objawy. Lekarz ogląda, osłuchuje i zaczyna różnicowanie, pyta o gorączkę. Jeżeli pacjent powie, że od trzech dni ma do 38st, to lekarz wie że ma do czynienia z przeziębieniem, jeżeli jednak gorączka sięga 39st albo więcej, to podejrzaną jest grypa.
Oczywiście zawęziłem przykład tylko do dwóch chorób, wiadomo że przy takich objawach ich lista może być szersza.
Kiedyś jedna z naszych koleżanek pisała o lekarzu w Holandii, który wpisał jej objawy do komputera i komputer wydedukował z tych objawów że to sarkoidoza.
Myślę, że to nie głupi pomysł. Może taki program nie powinien stawiać definitywnych diagnoz, ale jeżeli wyrzucał by listę możliwych chorób, to nie było by to takie złe, bo niektórym przypomniało by o istnieniu różnych dziwnych chorób. Nader często lekarze popełniają błąd przy rumieniu guzowatym - gdyby mieli taka podpowiadaczkę, wysłali by pacjenta na rtg i błędów było by mniej.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3893
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: rzadkie choroby

Postautor: Gemini » 20 lutego 2014, 23:19

i tak i nie .. nie wiem, ja w PL nie ufam solidności ew. wpisywania danych w system komputerowy. Teraz można się do konkretnego lekarza zwrócić i wylać żale, nawet na klapy Ministra, a jak słynne słowo "system" zaczęłoby u nas działać na dobre, to już to widzę. Diagnozy on-line i prawie 0 odpowiedzialności, taki "medico plastico"...strach się bać. Niestety nasi młodsi lekarze ( moje wrażenie) nie wszyscy oczywiście, nie wszyscy, ale wielu słowo "system" zaczyna stosować zamiast słowa empatia. Zresztą dotyczy to wielu dziedzin, niestety medycyny też....
W życiu nie chodzi o to, by przeczekać burzę, a o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu.
Gemini
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 1633
Rejestracja: 08 czerwca 2007, 18:20
Lokalizacja: PL


Re: rzadkie choroby

Postautor: Robert » 21 lutego 2014, 13:11

Oczywiście żaden program komputerowy nie może zastąpić myślenia :) bardziej bym widział takie rozwiązanie jako podpowiadaczkę, przypominajkę istnienia innych niż standardowe, chorób.
Problemu niewłaściwego podejścia Polaków do wszystkiego nie da się rozwiązać inaczej, niż zmianą mentalności. U nas na porządku dziennym jest odbębnianie wszystkiego na poziomie minimum. Kierowca robi kurs aby tylko zdać, studenci i uczniowie uczą się byle tylko zaliczyć, zero inicjatywy i chęci do pogłębiania wiedzy na własną rękę, a potem mamy cale rzesze niedouczonych specjalistów. Trafiają się owszem pasjonaci, którzy lubią to co robią i poświęcają się swojej dziedzinie bezgranicznie, ale takich jest kilka procent. Tak też jest z lekarzami i z myślą o nich zrobił bym taka podpowiadaczkę.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3893
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: rzadkie choroby

Postautor: ARABELA36 » 25 lutego 2014, 21:43

Witam :D
cieszę się, że powstała tu mała dyskusja ; przypominam że to jeszcze jest nie pełna lista i nasz numerek może się zmienić ; oczywiście dam znać jak tylko wszystko będzie gotowe;
wrzucam wywiad z panem Zielińskim i panią profesor ; których miałam przyjemność poznać na konferencji w Warszawie ;
jest jeszcze daleka droga jeśli chodzi o specjalistów ;refundacji leków i placówek ale już coś się ruszyło; rząd ma czas do czerwca;
warto posłuchać ;
a tak przy okazji świętujemy w tym roku 4 raz w Polsce "światowy dzień chorób rzadkich" 28 lutego ;
i mamy 200 like -ów na FB


http://www.medonet.pl/element-akcji-okr ... index.html
Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Re: rzadkie choroby

Postautor: ARABELA36 » 26 lutego 2014, 01:35

no i jak ja mam iść spać jak znów coś nowego mi przysłali; troszkę czytania jest ; zróbcie sobie herbatkę :D
chodzi mi dokładnie o choroby rzadkie i w temacie znajdziecie narodowy plan dla chorób rzadkich ;

http://www.mukowiscydoza.pl/kwartalnik. ... 4_2013.pdf
mukowiscydoza.pl
Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Re: rzadkie choroby

Postautor: ARABELA36 » 28 lutego 2014, 09:15

Z okazji obchodów Dnia Chorób Rzadkich wspólnie z Poradnią Genetyczną Genomed uruchamiamy infolinię z konsultacjami genetycznymi. Z porady skorzystać można już w najbliższą środę (5 marca) w godzinach 18:00 - 19:00 pod numerem telefonu 516 156 891.
Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Re: rzadkie choroby

Postautor: ARABELA36 » 04 marca 2014, 22:07

Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Re: rzadkie choroby

Postautor: ARABELA36 » 05 marca 2014, 09:54

Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Re: rzadkie choroby

Postautor: ARABELA36 » 12 marca 2014, 00:35

Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Poprzednia


Wróć do Dolegliwości nie związane z sarkoidozą

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość

cron