rzadkie choroby

[ARABELA36]

Witam
zaczynam od tego stowarzyszenia ; poznaliśmy w Warszawie ich przedstawicieli ; fantastyczni rodzice i ich dzieci warto przeczytać polecam

http://chorobyrzadkie.blogspot.com/2013 ... e-ahc.html

[ARABELA36]

Witam
i znowu coś nowego do poczytania , a może ktoś weźmie udział w tym programie
ja sama mam pewien pomysł ; pogadam z naszą prezes Asią i może cos fajnego z tego wyjdzie
http://nadziejawgenach.pl/aktualnosci/2 ... chera.html

[Barbara]

Zapraszam do obejrzenia foto-relacji Kasi z Konferencji Chorób Rzadkich w Warszawie 2013r.
,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,
1
2
3
4
5
6
7
8
9

[Gemini]

Przeczytałam program tej konferencji, ale zawiły i do rozwinięcia, więc poszukałam w necie żeby poczytać co w naszym kraju na ten temat slychać i przede wszystkim czy sarko występuje w katalogu. Z definicji wychodzi ze tak z nazwy niestety nie znalazłam, ale znalazłam napisaną ludzkim językiem stronę na ten właśnie temat. Wklejam link, myśle, ze dla tych co nie byli, jest napisany jasno i dość zrozumiale i z nadzieją się go czyta. Będę ciut malkontentem ale byle nas sklasyfikowali jako chorobę rzadką, bo w PL niespodzianki na porządku dziennym.

http://www.orpha.net/national/PL-PL/ind ... ba-rzadka/

[Barbara]

Renatko i ja szukałam info -czy kwalfikują nas do chorób rzadkich i nie znalazłam jednoznacznej odpowiedzi ....
Podoba mi się ten wpis z twego linku ,,pozwole sobie wkleic cytat :
Zagadnienie rzadkich chorób charakteryzuje niedobór wiedzy naukowej i medycznej. Przez długi okres lekarze, naukowcy i legislatorzy nie brali pod uwagę rzadkich chorób, do niedawna nie przeprowadzano badań naukowych ani nie zajmowano się polityką zdrowia publicznego na tym polu.


Dla wielu rzadkich chorób nie ma leków, ale odpowiednie leczenie i opieka medyczna może poprawić jakość życia i wydłużyć czas życia chorych. Znaczący postęp, jaki dokonał się w zakresie niektórych chorób pokazuje, że nie należy poddawać się , a wręcz przeciwnie, kontynuować i powielać wysiłek wkładany w badania naukowe i budowanie solidarności społecznej.
Osoby dotknięte tymi chorobami napotykają podobne trudności w poszukiwaniu diagnozy, właściwej informacji i skierowania do wykwalifikowanych profesjonalistów. Takie specyficzne kwestie, jak dostęp do odpowiedniej jakości opieki zdrowotnej, ogólne wsparcie społeczne i medyczne, efektywna współpraca między szpitalami i lekarzami pierwszego kontaktu , a także zawodowa i społeczna integracja oraz niezależność, mają tu znaczenie. Osoby dotknięte rzadkimi chorobami są bardziej wrażliwe pod względem psychicznym, socjologicznym, ekonomicznym i kulturowym. Te trudności mogą zostać przezwyciężone przez odpowiednie działania. Z powodu niewystarczającej wiedzy naukowej i medycznej wielu pacjentów jest niezdiagnozowanych. Ich choroba pozostaje niezidentyfikowana. Są to ludzie, którzy cierpią najbardziej z powodu trudności w otrzymaniu odpowiedniego wsparcia

[Gemini]

tak Basiu, czytałam to. Ta strona jest w ogóle ciekawa, w zakładkach można doczytać wiele więcej informacji, min. o konferencji która teraz była. Jest wiele info co się w tym temacie działo i dzieje.

[ARABELA36]

Witam
tu macie nasze sarko
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/d ... _order.pdf

[Barbara]

Dzięki Kasiu teraz już nas widze nr. 797

[ARABELA36]

ale to niestety jest chyba światowa klasyfikacja chorób rzadkich ;
a tu znalazłam o czym mówił pan Zieliński na konferencji ;

http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_strukt ... 703_46.pdf

[ARABELA36]

bo w Polsce nie ma klasyfikacji chorób rzadkich;właśnie dlatego wszystkie te działania które były omawiane na konferencji poszły na piśmie do sejmu;mam nadzieje że szybko to zrobią bo sie wszystko ślimaczy ;

[Gemini]

dodam ze jest to str. 46. poz 797 Ja jeszcze nie doczytałam całej strony, sporo tego i dzięki Kasiu. Dodam tylko ze dobrze ze się coś robi, ale jak to w PL ...praca idzie jak po grudzie, za dwa lata wybory, a w naszym ministerstwie dwa lata to jak dwa dni, nie zdążą wziąć papieru do ręki a tu myk i kadencja się kończy i nowy minister....no wychodzi ze jestem człowiekiem małej wiary wybaczcie, ale rzadkich chorób story może własnie tak wyglądać, ale skoro jest dzień chorób rzadkich..28.02 to może w śwaidomości zafunkcjonuje, szkoda tylko ze jak zwykle w społecznej a nie rządowej. Moje motto doskonale to oddaje

[Haniula1010]

Renatka - nie jesteś jedyna. Mój optymizm również powoli zaczyna przechodzić w malkontenctwo , choć muszę przyznać sprawiedliwie, że o chorobach rzadkich naprawdę zaczyna się mówić. Dzisiaj w programie pierwszym Polskiego Radia wysłuchałam na ten temat bardzo ciekawej audycji.
Myślałam, że może znajdę link z całą audycja/niektóre można wysłuchać/, ale znalazłam tylko zapowiedź:
"Dziś w Niedzieli z radiową Jedynką debata medyczna, którą poprowadzi dr Mariusz Gujski. Choroby rzadkie wcale nie są tak rzadkie, a problem dotyczy setek tysięcy Polaków. O tym wielkim problemie medycznym, społecznym i filozoficznym będą rozmawiać prof. Anna Tylki-Szymańska i prof. Paweł Łuków." Tak, że coś się ruszyło...Audycja była o godz.16.16 - może komuś uda się ją znależć....
A Twoje motto jest super . Woody Allen jest bardzo mądrym i przenikliwym człowiekiem
Kasiu - ja również dziękuję. Czytam, ale idzie mi powoli ...

[ARABELA36]

Witam
nie wiem gdzie mam to wrzucić ?
tu dałam temat Rzadkie Choroby to tu wrzucam jak by co to proszę Roberta o przeniesienie ;
to tyczy sie nas wszystkich ;
http://www.youtube.com/watch?v=wPL_VRVOBws

[ARABELA36]

Witam
http://www.rmf24.pl/fakty/polska/news-p ... Id,1038629


wiadomości z Warszawy

[ARABELA36]

Witam
mam nadzieje ,że Was nie zanudzam tymi artykułami ;
co nowego sie pojawia o CR chciałabym Wam przekazać ;
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/1 ... lewftI57tP