Strona 2 z 2

Re: rzadkie choroby

Post: 11 października 2013, 09:18
autor: ARABELA36

Re: rzadkie choroby

Post: 23 października 2013, 20:11
autor: ARABELA36
Witam :D
dziś wstawiam coś co może Was zainteresować :D

http://natemat.pl/78789,prawo-do-zycia- ... by-rzadkie

Re: rzadkie choroby

Post: 19 lutego 2014, 23:35
autor: ARABELA36

Re: rzadkie choroby

Post: 20 lutego 2014, 06:48
autor: Barbara
:) Mamy nr 252 :)

:placze: oj dużo tych chorób ,

Re: rzadkie choroby

Post: 20 lutego 2014, 19:15
autor: Haniula1010
I wyobraźcie sobie, że jesteście lekarzami i musicie każdą z tych chorób "poznać" chociaż z grubsza , żeby w razie czego móc zdiagnozować u pacjenta. Naprawdę trzeba mieć taaaaką pamięć :shock: . Nic dziwnego, że pojawia się coraz więcej specjalizacji i specjalizacji w specjalizacji ;) .
Czasami współczuję lekarzom rodzinnym - bo to do nich należy ta wstępna selekcja...
Często na nich narzekamy, ale naprawdę w tym całym gąszczu chorób /nie tylko rzadkich/ bardzo łatwo się pogubić...
Pozdrowienia dla lekarzy :)

Re: rzadkie choroby

Post: 20 lutego 2014, 19:59
autor: Gemini
Mysle Aniu że to jakoś idzie w pakietach :) ..w uproszczeniu np. choroby na "sarko". kierujemy do pulmonologa lub reumatologa.... co już my wiemy :) ..Oczywiście to olbrzymie uproszczenie i faktycznie mają niezłą zagwozdkę z tymi rozpoznaniami, ale od czego mają specjalistów do pomocy, tak chyba to powinno działać....tzw. wykluczanie, co niejeden z nas przeszedł. Gorzej jak jaki zadufany podejmie decyzję za szybko i przeleczy np. na nowotwór, co u nas, na forum, bywało nie raz.

Re: rzadkie choroby

Post: 20 lutego 2014, 21:56
autor: Robert
No i od tego jest tzw różnicowanie. Kiedyś ktoś wrzucił na forum taka tabelę - za cholerę nie mogę jej znaleźć - było w niej ok 30 chorób śródmiąższowych, wśród nich sarkoidoza, i podane, w jaki sposób je się różnicuje.
Wyjaśnię to na przykładzie grypy i przeziębienia.
Przychodzi pacjent do poradni i mówi ze chyba ma grypę bo ma dreszcze, gorączkę, katar i takie tam grypowe objawy. Lekarz ogląda, osłuchuje i zaczyna różnicowanie, pyta o gorączkę. Jeżeli pacjent powie, że od trzech dni ma do 38st, to lekarz wie że ma do czynienia z przeziębieniem, jeżeli jednak gorączka sięga 39st albo więcej, to podejrzaną jest grypa.
Oczywiście zawęziłem przykład tylko do dwóch chorób, wiadomo że przy takich objawach ich lista może być szersza.
Kiedyś jedna z naszych koleżanek pisała o lekarzu w Holandii, który wpisał jej objawy do komputera i komputer wydedukował z tych objawów że to sarkoidoza.
Myślę, że to nie głupi pomysł. Może taki program nie powinien stawiać definitywnych diagnoz, ale jeżeli wyrzucał by listę możliwych chorób, to nie było by to takie złe, bo niektórym przypomniało by o istnieniu różnych dziwnych chorób. Nader często lekarze popełniają błąd przy rumieniu guzowatym - gdyby mieli taka podpowiadaczkę, wysłali by pacjenta na rtg i błędów było by mniej.

Re: rzadkie choroby

Post: 20 lutego 2014, 23:19
autor: Gemini
i tak i nie .. nie wiem, ja w PL nie ufam solidności ew. wpisywania danych w system komputerowy. Teraz można się do konkretnego lekarza zwrócić i wylać żale, nawet na klapy Ministra, a jak słynne słowo "system" zaczęłoby u nas działać na dobre, to już to widzę. Diagnozy on-line i prawie 0 odpowiedzialności, taki "medico plastico"...strach się bać. Niestety nasi młodsi lekarze ( moje wrażenie) nie wszyscy oczywiście, nie wszyscy, ale wielu słowo "system" zaczyna stosować zamiast słowa empatia. Zresztą dotyczy to wielu dziedzin, niestety medycyny też....

Re: rzadkie choroby

Post: 21 lutego 2014, 13:11
autor: Robert
Oczywiście żaden program komputerowy nie może zastąpić myślenia :) bardziej bym widział takie rozwiązanie jako podpowiadaczkę, przypominajkę istnienia innych niż standardowe, chorób.
Problemu niewłaściwego podejścia Polaków do wszystkiego nie da się rozwiązać inaczej, niż zmianą mentalności. U nas na porządku dziennym jest odbębnianie wszystkiego na poziomie minimum. Kierowca robi kurs aby tylko zdać, studenci i uczniowie uczą się byle tylko zaliczyć, zero inicjatywy i chęci do pogłębiania wiedzy na własną rękę, a potem mamy cale rzesze niedouczonych specjalistów. Trafiają się owszem pasjonaci, którzy lubią to co robią i poświęcają się swojej dziedzinie bezgranicznie, ale takich jest kilka procent. Tak też jest z lekarzami i z myślą o nich zrobił bym taka podpowiadaczkę.

Re: rzadkie choroby

Post: 25 lutego 2014, 21:43
autor: ARABELA36
Witam :D
cieszę się, że powstała tu mała dyskusja ; przypominam że to jeszcze jest nie pełna lista i nasz numerek może się zmienić ; oczywiście dam znać jak tylko wszystko będzie gotowe;
wrzucam wywiad z panem Zielińskim i panią profesor ; których miałam przyjemność poznać na konferencji w Warszawie ;
jest jeszcze daleka droga jeśli chodzi o specjalistów ;refundacji leków i placówek ale już coś się ruszyło; rząd ma czas do czerwca;
warto posłuchać ;
a tak przy okazji świętujemy w tym roku 4 raz w Polsce "światowy dzień chorób rzadkich" 28 lutego ;
i mamy 200 like -ów na FB


http://www.medonet.pl/element-akcji-okr ... index.html

Re: rzadkie choroby

Post: 26 lutego 2014, 01:35
autor: ARABELA36
no i jak ja mam iść spać jak znów coś nowego mi przysłali; troszkę czytania jest ; zróbcie sobie herbatkę :D
chodzi mi dokładnie o choroby rzadkie i w temacie znajdziecie narodowy plan dla chorób rzadkich ;

http://www.mukowiscydoza.pl/kwartalnik. ... 4_2013.pdf
mukowiscydoza.pl

Re: rzadkie choroby

Post: 28 lutego 2014, 09:15
autor: ARABELA36
Z okazji obchodów Dnia Chorób Rzadkich wspólnie z Poradnią Genetyczną Genomed uruchamiamy infolinię z konsultacjami genetycznymi. Z porady skorzystać można już w najbliższą środę (5 marca) w godzinach 18:00 - 19:00 pod numerem telefonu 516 156 891.

Re: rzadkie choroby

Post: 04 marca 2014, 22:07
autor: ARABELA36

Re: rzadkie choroby

Post: 05 marca 2014, 09:54
autor: ARABELA36

Re: rzadkie choroby

Post: 12 marca 2014, 00:35
autor: ARABELA36