Sarkoidoza

Witam,
Tak jak w tytule, poszukuję dobrego specjalistę z Poznania. U męża zdiagnozowano sarkoidozę węzłową oraz zespół Lofgrena (jest po bronchoskopii). Aktualnie czekamy na ebus, które ma być wykonane na Szamarzewskiego 62. Chcielibyśmy wyniki badań skonsultować z jakimś konkretnym lekarzem (niestety mieszkamy w małym miasteczku), do tego mężowi strasznie dokuczają bolące stawy. Będę wdzięczna za pomoc.

Witaj Moniko

Nie znam dokładnej odpowiedzi na twoje pytanie, bo sam jestem pod opieką poradni we Wrocławiu, ale z tego co się orientuję, lekarza powinniście szukać właśnie na Smarzewskiego. Nie wiem czy tam jest poradnia, czy pacjenci jeżdżą na kontrole do szpitala. Jak pojedziecie na EBUS, to na miejscu się zorientujecie jak to wygląda, bo mimo moich próśb, użytkownikom forum bardzo opornie przychodzi dzielenie się takimi informacjami.

Wyniki badań potwierdzi albo nie, badanie EBUS. Po to mąż dostał na nie skierowanie. Obecna diagnoza, o ile na bronchoskopii coś nie wyszło, jest poszlakowa.
EBUS to wysoce miarodajne badanie, bo w jego trakcie wykonywana jest biopsja. Gdyby badanie okazało się nieskuteczne, co czasem się zdarza, zostanie powtórzone, albo lekarze zdecydują o bardziej inwazyjnej metodzie.

Pozdrawiam

Witaj Moniko
Z Poznania jest Gemini - myślę, że jak zobaczy Twój post - podzieli się swoją wiedzą na temat lekarzy poznańskich. A może spróbuj do Niej napisać na pw.
Pozdrawiam Was serdecznie

Dziękuję za miłe przyjęcie i porady

Dzień dobry, od roku zmagam się z sarkoidozą, po skończonym leczeniu sterydami po 4 miesiącach wszystko wróciło do stanu z przed leczenia i ponownie jestem na sterydach.
Szukam dobrego lekarza w Poznaniu, który mógł by mi pomóc opanować sytuację. Obecnie mam zmiany na płucach, śledziona również zaatakowana oraz bóle stawów. Będę wdzięczna za wszelkie podpowiedzi gdzie szukać pomocy.
Pozdrawiam
Marta

Dr Piorunek
Niestety, nawroty u niektórych się zdarzają i nie jest to wina lekarza, chyba że pierwsza sterydoterapia trwała zbyt krótko, co jest całkiem możliwe, jeżeli od roku chorujesz a 4 miesiące jesteś już bez sterydów. Terapia powinna trwać min 12 miesięcy. Teraz jedynym wyjściem jest ponowne przejście sterydoterapii, ale ono nie gwarantuje że nie będzie kolejnego nawrotu. Kilka procent po prostu tak ma i żaden nawet najlepszy specjalista nic z tym nie zrobi. To co możesz ty, to zadbać o siebie, o komfort ciała i umysłu, odsunąć stres itd, bo to jest katalizator wszelkich chorób.
Ze śledzioną zwykle nic się nie robi, poza obserwacją - nie jest to powód do zmartwień.

Dziękuję za odpowiedź.
Metypred brałam przez 5,5 miesiąca na początek spuchłam, dostawałam zadyszki a na samym końcu nawet szklanki nie mogła przenieś bo tak mi ręce się trzęsły. Po ostatniej tomografii okazało się, źe wróciłam do punktu wyjścia i ponownie dostałam Metypred 16 + 8 mg obecnie idzie szybciej bo już po dwóch tygodniach opuchlizna na twarzy się pojawiła i zadyszka również, obecnie jest trzeci tydzień jak przyjmuję lek jestem na L4 i totalnie zagubiona co robić dalej (poprzednio przez cały czas przyjmowania sterydów byłam na l4)
Pozdrawiam

5,5 miesiąca to zdecydowanie za krótko. Może powinnaś spróbować encorton, jeżeli metypred ci nie służy, może niemiecki Calcort, ale ten już trochę kosztuje i trzeba go kupować w niemieckich aptekach. Albo kombinację niskich dawek sterydów i Metotreksatu. Nie wiem dlaczego masz zadyszki, dziwne i raczej niespotykane. Drżenie rąk to może być objaw miastenii, koniecznie mów o tym lekarzowi i zbadaj cukier, bo możesz mieć cukrzycę posterydową, i podobne objawy w przypadku spadku cukru. Łatwo to rozpoznać, bo drżenie powinno przejść po zjedzeniu czegoś słodkiego, albo wypiciu słodzonego napoju.