NARODOWY PLAN DLA CHORÓB RZADKICH na lata 2013-2017

NARODOWY PLAN DLA CHORÓB RZADKICH na lata 2013-2017

Postautor: Robert » 13 lipca 2013, 06:00

NARODOWY PLAN DLA CHORÓB RZADKICH na lata 2013-2017


Choroby rzadkie w świetle prawodawstwa Unii Europejskiej uzyskały swój szczególny status kiedy Komisja Europejska w dniu 29 kwietnia 1999 r. (nr 1295/1999/EC), przyjęła wspólnotowy program działania w dziedzinie rzadkich chorób w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego (1999-2003). Rozporządzenie nr 141/2000 Parlamentu Europejskiego i Rady z 16 grudnia 1999 r. zaznacza, że pacjenci cierpiący na rzadkie stany chorobowe powinni być uprawnieni do takiej samej jakości leczenia jak inni pacjenci.

Na mocy Decyzji Parlamentu Europejskiego i Rady UE (nr 1350/2007/WE) ustanawiającej drugi program działań w dziedzinie zdrowia na lata 2008 – 2013 wydano ZALECENIE RADY UE z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób (2009/C 151/02), które zaleca Państwom Członkowskim ustanowienie i realizację planów dotyczących rzadkich chorób, najlepiej nie później niż przed końcem 2013 roku.

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich będzie narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi, wprowadzi systemowe rozwiązania problemów zdrowotnych i socjalnych tej grupy chorych.

Struktura Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich (NPCR):

A. Klasyfikacja i rejestr chorób rzadkich
- Kodyfikacja chorób rzadkich
- Rejestr chorób rzadkich
B. Diagnostyka chorób rzadkich
- Upowszechnienie badań przesiewowych
- Upowszechnienie testów genetycznych
- Budowa Systemu Ośrodków referencyjnych
C. Opieka zdrowotna dla pacjentów z chorobami rzadkimi
- Zwiększenie dostępności wysoko-specjalistycznej opieki medycznej
- Zwiększenie dostępności terapii lekowych
- Zwiększenie dostępności do drogich technologii
- Poprawa systemu rehabilitacji
D. Zintegrowana pomoc socjalna dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin
E. Informacja, nauka i edukacja w zakresie chorób rzadkich
- Rozwój i wspieranie badań
- Edukacja medyczna
- Edukacja społeczna
F. Monitorowanie realizacji planu

W Polsce założenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich opracowane zostały w procesie szerokich konsultacji w 2011 roku w ramach inicjatywy Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich, a następnie zostały przedstawione Zespołowi ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia.

Obecnie w Zespole ds. Chorób Rzadkich trwają zaawansowane prace nad ostateczną wersją Planu, które powinny zakończyć się do 18 grudnia 2012r. Wsparciem dla tych działań będzie debata (zaplanowana we wrześniu br. w czasie czterech warsztatów tematycznych), w jej wyniku opracowane będą rekomendacje do Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.


Artykuł pochodzi ze strony Ministerstwa Zdrowia
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: NARODOWY PLAN DLA CHORÓB RZADKICH na lata 2013-2017

Postautor: Robert » 13 lipca 2013, 06:13

W dniach 27-28 września odbędzie się w Warszawie dwudniowa konferencja połączona z działaniami o charakterze świadomościowym i popularyzującym problematykę chorób rzadkich:
Szanowni Państwo,

Komisja Europejska i EURORDIS powierzyły Krajowemu Forum Orphan jako organizacji parasolowej zrzeszającej stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi przeprowadzenie oceny polityki Polski wobec problematyki chorób rzadkich w ramach europejskiego projektu EUROPLAN.

W dniach 27-28 września odbędzie się w Warszawie dwudniowa konferencja połączona z działaniami o charakterze świadomościowym i popularyzującym problematykę chorób rzadkich. Poniżej przedstawiamy skrócony scenariusz obu dni:

27 WRZEŚNIA – Konferencja Europlan II

Jest to polska odsłona europejskiego Projektu Europlan w ramach, którego Unia Europejska wraz EURORDIS przeprowadzają oceny państw członkowskich w zakresie:

• zaangażowania w leczenie i opiekę nad pacjentami z chorobami rzadkimi
• realizacji zaleceń KE dotyczących przygotowania i implementacji Narodowego Planu na rzecz chorób rzadkich

28 WRZEŚNIA – Konferencja „Znaczenie i organizacja terapii chorób rzadkich w systemie opieki zdrowotnej”

Jest to konferencja o charakterze filozoficznym, naukowym i medycznym. W trakcie konferencji omawiana będzie tematyka HTA i innych ograniczeń dostępu do terapii oraz zagadnienia dotyczące wdrożenia Narodowego Planu dla chorób rzadkich. Tego dnia po konferencji, przed Pałacem Kultury i Nauki odbędzie się impreza społecznościowa popularyzująca problematykę chorób rzadkich.

Serdecznie zapraszamy Państwa do współpracy i udziału w tych obu cennych inicjatywach pacjenckich.

Z wyrazami szacunku,

Zarząd Krajowego Forum Orphan


Szukamy chętnych do udziału w w/w konferencji!

Link do strony: http://www.rzadkiechoroby.pl/europlan/

Konferencja odbędzie się w Warszawie w Hotelu Novotel Centrum. Szczegółowy plan oraz inne informacje organizacyjne dostępne będą w dniu uruchomienia rejestracji na w/w stronie /15-lipca 2013/
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk




Wróć do Stowarzyszenie i sarkoidoza w prasie i w mediach

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość

cron