Sarkoidoza

To rzeczywiście rewelacja.

wszystko już jest ok
na stówę jadę zaliczka zapłacona
czekan teraz na wymarzony dzień 24.04.2010
spotkamy się tam wszyscy razem
pozdrawiam

Kochani czy jest ustalone o ktorej sie spotkamy?i gdzie?Pozdrawiam:))))

hej
macie jakas agende spotkania ?
co gdzie i jak, postaram sie dojechac w sobote lub niedziele zeby sie zobaczyc z Wami
tylko przydalo by sie jakies podsumowanie miejscowo/godzinowe

w sobote mam zajecia do okolo 20:30 i niewiem czy je odpuszcze sobie, bo dosyc mi na nich zalezy

no ale to juz zalezy od agendy

Witam ,,,usmiech dla wszystkich ,,
Jezeli moge´ Romanek ,
Ela i Renatka zajely sie organizacja ,ale teraz Ela ,jak rozumiem jest za granica miala wrocic po 15,kwietnia ,,,
I ja czekam na wiadomosci od niej _?
Tylko ze teraz przez te wydarzenia w kraju ,,moze sie pozniej do nas Ela odezwac ,,,
Nie wiem ?
wiem ze czekam na Krakow ,,,pomimo ze nawet nie przyszlo na mysl ze odbedzie sie to w takich okolicznosciach ,,,,,
Mam nadzieje ze Renatka ci odpisze ,,milo byloby sie spotkac ,,,
pozdrawiam Basia

Hej,
Rozmawiałam dzisiaj z Renią i obiecała się zająć organizacją spotkania /konkretami/ w przyszłym tygodniu. W tym - podobnie jak większość z nas - nie ma do tego głowy .
Podejrzewam, że spotkanie odbędzie się w sobotę dość późnym popołudniem w jakimś pubie i będzie trwało do nocy . A następnego dnia - ewentualnie - zajęcia w podgrupach, w zależności od rozkładu jazdy autobusów i pociągów - ewentualnie od potrzeb .

że spotkanie odbędzie się w sobotę dość późnym popołudniem w jakimś pubie i będzie trwało do nocy

to raczej mało poważne, rozumiem, że to raczej spotkanie towarzyskie?

Piotrek,
A ma być poważne?
Żartuję, tak sobie gdybałam, nie rozmawiałyśmy z Renią o konkretach. Ale z drugiej strony gdzie niby mamy się spotkać, kiedy wszyscy mieszkamy w hotelach w różnych częściach Krakowa, przyjeżdżamy o różnych porach? A pub został nam polecony przez właściciela hotelu w którym zaklepałyśmy sobie nocleg - gdy dowiedział się "kto my som ". Widocznie bywa do takich różnych inicjatyw użyczany.

A nawiasem mówiąc, wybierasz się na spotkanie?

Witam - szczęśliwie udało mi się powrócić do Polski
Romanek agenda
Ja ze swojej strony mogę powiedzieć tylko, że jest to dla mnie spotkanie towarzyskie i poza sympatycznym spędzeniem czasu z ludźmi dotknietymi tą samo chorobą niczego więcej po nim nie oczekuję.
Ale jestem otwarta na propozycje - jeśli ktoś z zainteresowanych ma takowe co do spotkania.
I Piotrek - z całą sympatią - skoro nie wybierasz się na spotkanie to czego po nim oczekujesz? Że będzie panował nastrój grozy i tajemniczości? Pewnie będzie - gdy wybierzemy się na Wawel.

No dobra a może tak:
19.00 Mowa powitalna (jeśli moja to krótka)
19.05 Prezentacja uczestników
19.30 Dyskusja nad postępami w leczeniu sarkoidozy na podstawie naszych doświadczeń
Godziny do ustalenia. Wyglada trochę humorystycznie ale tak to widzę.

Hej Ela ,,super napisalas
i bardzo sie ciesze ze dotarlas juz do Polski ,
,
Dla mnie jest to tez spotkanie Towarzyskie -ale ma dla mnie duze znaczenie ,,spotkanie osob z Sarkoidoza ,,,
Daje mi to pewnosc siebie i mozliwosc planowania przyszlosci

Marzy mi sie aby powstalo stowarzyszenie ,,i mam nadzieje ze doczekam dnia ,,Kiedy bede mogla wypelnic deklaracje ,,

Ale na poprzednim spotkaniu ,,uswiadomilam sobie jak powaznym przedsiewzieciem jest takie stowarzyszenie ,,ile Kasy trzeba wylozyc ,,,itp itpppppppppp i to wcale nie takie proste ,,,
Jednak na 100% wierze ze znajdzie sie osoba ,ktora zdola podjac ten trud ,,,,

I moze na tym lub kolejnym spotkaniu
,,osob chorych na Sarkoidoze i ich przyjaciol ,,,
Oglosi nam ta mila wiadomosc ,,,,

Ja malo moge ale chce spotkac sie z wami ,,,i serdecznie wszystkich zapraszam Basia

ps ,,w tym tygodniu sporo rozmyslalam min ,,nad tym ze jednak mam szczescie ,,,pomimo chorob moge sama pojechac i cieszyc sie Krakowem ,,,,,,,,,,,iiiiiiiii usmiech dla wszystkich Basia

I Piotrek - z całą sympatią - skoro nie wybierasz się na spotkanie to czego po nim oczekujesz? Że będzie panował nastrój grozy i tajemniczości?

Bardzo przepraszam, cały czas myślałem, że to spotkanie dotyczące powołanie Stowarzyszenia, bo były takie deklaracje, układanie statutu, znaki graficzne, ale widocznie opacznie zrozumiałem bo to wyszło takie gadu gadu!

Przepraszam, nie przeszkadzam.

,,uswiadomilam sobie jak powaznym przedsiewzieciem jest takie stowarzyszenie ,,ile Kasy trzeba wylozyc ,,,itp itpppppppppp i to wcale nie takie proste ,,,

Zakładałem z Krzysztofem "W drodze", nie kosztowało to nas ani złotówki, faktycznie dużo się nachodziliśmy, zanim znalazła się grupa zapaleńców, pomieszczenia, darmowy serwer itp. Prawdą jest, że to nie jest proste, bo trzeba chcieć. Prawdą jest taka, że jak się nic nie robi to nic się nie ma.

ps. Koleżanka, wspólnie zakładała Stowarzyszenie dot. chorób skórnych, zaczynali od składki miesięcznej 2 zł i na tym bazowali.

Piotrek
Chyba wszyscy myślimy o założeniu Stowarzyszenia, a jak sam piszesz- nie jest to takie proste i trzeba się nachodzić. No i musi być grupa zapaleńców, która nie tylko założy ale i pociągnie jego działalność. I w tym właśnie celu się spotykamy. Chcemy się poznać bliżej obliczyć siły na zamiary i zobaczymy co nam z tego wyniknie. Nic na siłę

Podejrzewam, że gdyby założenie stowarzyszenia zależało tylko od pieniędzy, to już by istniało.
Wśród nas nie ma "zapaleńca" ani aktywnych działaczy z wizją. Nie oburza mnie to, że ktoś inny nie chce się podjąć zadań do których sama się nie nadaję.
I nie przeszkadza w spotkaniu podtrzymującym na duchu.
Basia ładnie to ujęłaś
Wysyłam do Ciebie wiadomość.

I jeszcze do osób które zamierzają się pojawić w Krakowie:
O której możemy się spotkać ?
Czy godz. 17.00 jest OK?
Może wcześniej?

Cześć wszystkim "Zjazdowiczom"
Dla mnie każda godzina po 13 jest dobra.
Elu - to gdzie, w którym miejscu się spotykamy - wiadomo już coś na ten temat?

Nie wiem o której godzinie zjadą się pozostali, dlatego nie chcę wyznaczać wcześniejszej godziny niż 17. Nad miejscem pracuje Renia i jutro wieczorem będzie znane i podane.
Ja będę już od rana w Krakowie, Haniu podam Ci mój numer i umówimy się wcześniej. Renata też będzie prawdopodobnie w zbliżonym do Ciebie czasie. Może i Basia, to pochodzimy sobie po rynku