EPOS - http://www.sarcoidosis.biz/ tłumaczenie PL:)
Witajcie
Zgodnie z zapowiedzią, otrzymaliśmy PIERWSZĄ DOTACJĘ jako przyszłe Stowarzyszenie od Fundacji Watch Health Care - autora rankigu dostępu do świadczeń - zgłoszeń można dokonywać anonimowo pod adresem http://www.korektorzdrowia.pl/MenuPages/BenefitFromBasket.aspx(tylko prosiłam, aby wśród dziedzin medycyny uzupełnili pulmonologie, bo umknęła- więc mam nadzieję, że już jest - sprawdźcie proszę)
.
Pierwszą dotację w postaci tłumaczenia angielskojęzycznej strony EPOS -European Association of Patients Organizations of Sarcoidosis and other Granulomatous Disordersznajdującej się pod adresem: http://www.sarcoidosis.biz/
ZAPRASZAM DO LEKTURY
EPOS
Europejskie Stowarzyszenie Chorych na Sarkoidozę oraz inne Choroby Ziarniniakowe
EPOS zostało powołane jako międzynarodowa organizacja patronacka w ramach której będą reprezentowane wszystkie krajowe organizacje pacjentów. EPOS zostało powołane wiosną 2001 roku przez SILA (Wielka Brytania), DSV (Niemcy), SSARV (Szwajcaria) oraz SBN (Holandia), a dołączyły do niego BBS (Belgia) jesienią 2006 roku oraz ISARC (Irlandia) wiosną 2008 roku.
EPOS posiada jasno wyznaczone cele i ideały.
Należy do nich aktywne uczestniczenie w tworzeniu (nowych) organizacji krajowych oraz stymulowanie międzynarodowych badań oraz zapewnienie forum do wymiany pomysłów, doświadczeń oraz wiedzy specjalistycznej.
Priorytetem Stowarzyszenia pozostaje dostarczanie odpowiednich informacji pacjentom oraz innym zaangażowanym osobom w najszerszym możliwym sensie.
Cierpienie pacjenta cierpiącego na przewlekłą postać Sarkoidozy musi być uznawane za sytuację niesatysfakcjonującą.
Nie dość, że przyczyna choroby jest nieznana, to nie wynaleziono jeszcze skutecznego leczenia. Aby pomóc tym pacjentom oraz osobom, które pragną takim pacjentom pomóc, powołano Europejski Stowarzyszenie Chorych na Sarkoidozę oraz inne Choroby Ziarniniakowe (EPOS)
Na następnych stronach członkowie przedstawią ogólne przemyślenia oraz kwestie w bardziej szczegółowym ujęciu, oraz, co jeszcze ważniejsze, w ich języku ojczystym.
Z pytaniami oraz/lub sugestiami można zwracać się do EPOS drogą mailową bez względu na język:
EPOS
Celami stowarzyszenia są:
1. Promowanie samopomocy osób cierpiących na sarkoidozę oraz inne choroby ziarniniakowe.
2. Dostarczanie opinii publicznej informacji o samej chorobie oraz związanych z nią problemach.
3. Wspieranie badań naukowych nad sarkoidozą oraz innymi chorobami ziarniniakowymi.
4. Opracowanie struktur wsparcia dla pacjentów w Europie cierpiących na sarkoidozę oraz inne choroby ziarniniakowe.
5. Zwiększenie świadomości społecznej na temat sarkoidozy oraz innych chorób ziarniniakowych jako chorobach wieloukładowych.
6. Zapewnienie wsparcia organizacjom krajowym oraz grupom samopomocowym w całej Europie, które wspierają pacjentów cierpiących na sarkoidozę oraz inne choroby ziarniniakowe również w innych językach.
7. Wspieranie wysiłków w profilaktyce, rehabilitacji oraz integracji społecznej, jak również opracowanie specjalnych strategii radzenia sobie oraz zapewniania równych szans dla osób niepełnosprawnych zgodnie z zasadą niedyskryminacji.
8. Promowanie wiedzy dotyczącej sarkoidozy oraz inny chorób ziarniniakowych.
9. Promowanie oraz wspieranie badań medycznych nad etiologią, diagnozą oraz leczeniem sarkoidozy i innych chorób ziarniniakowych.
10. Promowanie oraz wspieranie ograniczenia nieodkrytych oraz błędnie zdiagnozowanych przypadków sarkoidozy oraz inny chorób ziarniniakowych.
11. Przyspieszanie diagnozy
12. Stymulowanie międzynarodowej wymiany informacji.
13. Promowanie oraz wspieranie wypracowania równych szans dla diagnozowania, leczenia, opieki oraz jakości życia w całej Europie.
14. Koordynowanie europejskiej współpracy w sprawie sarkoidozy oraz innych chorób ziarniniakowych.
15. Współpraca z innymi organizacjami, instytucjami zdrowia publicznego, badaniami naukowymi oraz dążeniami
16. Wspieranie wszystkich środków w celu poprawy sytuacji osób cierpiących na sarkoidozę oraz inne choroby ziarniniakowe.
17. Wspieranie oraz rozwijanie międzynarodowych struktur stowarzyszeń pacjentów w tych krajach Europy, lub stowarzyszanie państw Unii Europejskiej, w których takie stowarzyszenia nie istnieją.
18. Stowarzyszenie może rościć prawa w imieniu swoich członków oraz dożywotnich członków gdy jest do tego zobowiązane.
Prosimy również o odwiedzenie strony internetowej Sarcoidosis and Interstitial Lung Association (S.I.L.A.) (http://www.sila.org.uk) oraz Irish Sarcoidosis Support Network (ISARC) (http://www.isarc.ie).
Disclaimer (zastrzeżenia praw) oraz warunki użytkowania
© EPOS, 2008
Europejskie Stowarzyszenie Organizacji Pacjentów Chorych na Sarkoidozę oraz inne Choroby ziarniniakowe (EPOS). EPOS jest niezależnym, pozarządowym stowarzyszeniem non-profit Europejczyków cierpiących na Sarkoidozę. Członkami stowarzyszenia są krajowe organizacje pacjentów. EPOS posługuje się do tej pory nieużywaną domeną internetową „sarcoidosis.biz” ponieważ wszystkie inne domeny były już używane lub zarezerwowane ze względów komercyjnych.
Strona internetowa EPOS została opracowana przez Cierpiących na Sarkoidozę dla Cierpiących na Sarkoidozę. Informacje dotyczące sarkoidozy oraz innych chorób ziarniniakowych oraz stowarzyszenia pacjentów cierpiących na Sarkoidozę są udostępniane przez EPOS jedynie w celach edukacyjnych. Nie należy ich stosować dla celów diagnostycznych bądź w leczeniu. W celu uzyskania bardziej szczegółowych informacji na temat konkretnych chorób lub w celu uzyskania odpowiedzi na konkretne pytania o tematyce medycznej lub na posiadane problemy należy skontaktować się ze swoim lekarzem. Przed podjęciem jakichkolwiek decyzji lub wyrobieniem opinii należy wcześniej porozmawiać z lekarzem na temat swojej indywidualnej sytuacji.
Warunki użytkowania
Korzystanie z naszej strony jest równe zgodzie na poniżej wymienione warunki.
Chociaż EPOS podejmuje wszystkie możliwe środki, aby upewnić się, iż materiały, informacje oraz dane (wraz z „Materiałami”) zamieszczone na stronie („Stronie”) są możliwie dokładne i aktualne, należy podkreślić, iż Materiały zamieszczone są „w zastanym stanie”, bez jakiejkolwiek autoryzacji ani gwarancji, czy to wyraźnej, dorozumianej czy ustawowej, czy tez odnoszącej się do tytułów, praw osób trzecich i innych spraw.
EPOS zastrzega sobie prawo, do dodawania, edytowania bądź usunięcia wszelkich Materiałów według uznania bez wcześniejszego zawiadomienia o tym fakcie.
Materiały zostały przygotowane z myślą jedynie o celach ogólnej informacji, a EPOS nie ponosi odpowiedzialności za znajdujące się na stronie informacje. Osoby, które decydują się wejść na stronę („Użytkownicy”) założyć biorą na siebie wszelkie ryzyko wynikające z użytkowania strony oraz uwalniają EPOS, jego dyrektorów, urzędników, pracowników oraz agentów od wszelkich szkód, odpowiedzialności, strat, kosztów, wydatków, włącznie z uzasadnionymi kosztami obsługi prawnej, wynikających z lub związanych z wykorzystywaniem informacji, usług oraz produktów oferowanych oraz/lub prezentowanych na tej Stronie.
EPOS nie gwarantuje, że Materiały nie zawierają wirusów komputerowych lub nie są zanieczyszczone w inny sposób, oraz że dane bądź informacje są stworzone lub ustrukturyzowane w pliki, które są wolne od błędów technicznych. Zapisywanie wszelkich Materiałów na dysku odbywa się jedynie na ryzyko użytkownika i to użytkownik będzie ponosił odpowiedzialność za wszelkie szkody, straty czy problemy, czy to poniesione przez użytkownika lub osoby trzecie w wyniku działań użytkownika w efekcie zapisywania na dysku oraz/lub korzystania z takich Materiałów, lub z połączonych linkiem zewnętrznych stron.
EPOS nie ponosi odpowiedzialności za treść żadnych stron internetowych, które można odwiedzić za pośrednictwem strony Stowarzyszenia, nie popiera również ani w żaden sposób nie udziela gwarancji dla żadnych produktów czy usług świadczonych przez osoby trzecie w związku z jakimikolwiek informacjami, materiałami lub treściami, do której odnosi się bądź której treść zawarta jest, lub jest połączona ze Stroną Stowarzyszenia.
Jeśli strona internetowa EPOS zawierałaby fora internetowe lub inne systemy komunikacyjne, EPOS nie ponosi odpowiedzialności za treść ani jakość treści zamieszczanych przez użytkowników, włącznie z użytkownikami pełniącymi funkcje „Moderatorów Forum”. Opinie wyrażane przez Użytkowników niekoniecznie odzwierciedlają opnie EPOS. EPOS uważa, że fora internetowe oraz inne systemy komunikacyjne nie mogą zastępować indywidualnego doradztwa ani konsultacji z lekarzem.
Jeśli strona EPOS zawierałby fora internetowe lub inne systemy komunikacyjne, Użytkownik nie powinien dopuszczać się następujących rzeczy:
Zniesławiać, wykorzystywać, szykanować, prześladować, grozić czy w jakikolwiek inny sposób łamać prawa innych osób;
Publikować, przesyłać, dystrybuować lub szerzyć zniesławiających, naruszających prawo, obscenicznych, nieobyczajnych lub bezprawnych materiałów;
Załadowywać czy załączać pliki zawierające oprogramowanie lub inne materiały chronione prawami własności intelektualnej, chyba, że Użytkownik posiada lub kontroluje prawa do nich, lub otrzymał wszystkie niezbędne zgody;
Załadowywać czy załączać pliki zawierające wirusy, uszkodzone pliki lub wszelkie inne podobne oprogramowanie lub programy, które mogą uszkodzić działanie komputera innej osoby;
Ładować, przesyłać poczta elektroniczną, przesyłać lub w jakikolwiek inny sposób udostępniać niechcianych reklam jakichkolwiek dóbr czy usług, lub przeprowadzać czy przesyłać kwestionariuszy, konkursów, „spamu” lub „łańcuszków”, itd.
Promować jakichkolwiek produktów komercyjnych, produktów medycznych lub usługi medycznej w celu, lub wynikających z osobistych zysków lub działać jako przedstawiciel komercyjnego podmiotu.
W szczególności użytkownik przyjmuje do wiadomości i zgadza się na fakt, że EPOS nie ponosi odpowiedzialności za jakiekolwiek zachowania żadnego innego użytkownika, włączając w to wymienione powyżej rodzaje zachowań.
Serwer Strony znajduje się w Niemczech, a prawem właściwym dla tej Strony jest jedynie prawo obowiązujące w Niemczech.
Niniejsze zastrzeżenia prawne nie mają na celu ograniczenia odpowiedzialności EPOS od przestrzegania wymagań wyznaczonych przez właściwe prawo państwowe, nie zwalnia również od odpowiedzialności za kwestie, których nie można wyłączyć na mocy tego prawa. Osobami odpowiedzialnymi za treść na mocy art. 10 Media Services State Contract) MDStV są:
Paul Kok (Prezes EPOS)
Hanns-Peter Faber (Vice-Prezes EPOS)
Informacja o prawach autorskich
© EPOS, 2007
Materiały są chronione prawami autorskimi, a wszystkie pozostałe prawa (jeżeli istnieją) są zastrzeżone.
Wykorzystanie całości albo części Materiałów w jakiekolwiek pracy czy publikacji, czy to w formie papierowej, elektronicznej, czy też innej, jest wyraźnie zakazane bez uzyskania wcześniej pisemnej zgody EPOS.
Kopiowanie jakiejkolwiek części Materiałów, czy to w formie papierowej, elektronicznej, czy tez innej, jest autoryzowane dla użytku osobistego, niekomercyjnego oraz dalszego kopiowania dla osób trzecich (indywidualnych), dla ich osobistej informacji lub dla organizacji chorób rzadkich dla celów edukacyjnych za wyjątkiem, gdy stwierdzono inaczej, o ile:
Użytkownik wskazuje Stronę za źródło Materiałów,
Dokonano takiego zastrzeżenie oraz odpowiedniego odniesienia do strony EPOS na kopii materiałów, oraz
Użytkownik informuje osoby trzecie, iż podlegają one warunkom obowiązującym na niniejszej Stronie i muszą się do nich stosować. Zezwolenie to może jednak w każdej chwili zostać przez EPOS odwołane.
Informacja na temat źródła musi uwzględnić EPOS jako posiadacza praw autorskich oraz adres URL Strony (© EPOS, http://www.sarcoidosis.biz) Użytkownik nie może modyfikować materiałów znalezionych na Stronie EPOS bez uzyskania zgody od EPOS (info sarcoidosis.biz).
Użytkownik nie może kopiować, publikować, wypożyczać, zamieszczać na serwerach, przekazywać czy redystrybuować na listy (mailingowe) tych informacji dla celów komercyjnych lub za jakiegokolwiek rodzaju wynagrodzenie bez uzyskania wcześniej pisemnej zgody od EPOS.
Niektóre z materiałów na stronie EPOS mogą zawierać odniesienia do materiałów od osób trzecich, których prawa autorskie należy uszanować.
W przypadku, gdy niezbędne jest otrzymanie pisemnego zezwolenia na reprodukowanie lub korzystanie z informacji tekstowych lub multimedialnych (dźwięk, zdjęcia, oprogramowanie, etc.), zezwolenie takie unieważni wyżej wymienione ogólne zezwolenie oraz jasno wskaże wszelkie ograniczenia dotyczące użytkowania.
Tworzenie linków do Strony EPOS
Użytkownik, który utrzymuje stronę zewnętrzną może umieścić hiperłącza do Strony EPOS lub do każdej z jej podstron na zewnętrznej stronie bez konieczności wystąpienia o zgodę.
Jednakże użytkowanie to nie może naruszać praw EPOS, w szczególności dotyczących jego logo, akronimu lub praw własności intelektualnej.
Linku nie należy używać dla promowania jakichkolwiek komercyjnych produktów lub usług.
EPOS zastrzega sobie prawo do odwołania zezwolenia na link do Strony wedle uznania.
Zewnętrzne linki do Strony EPOS nie stanowią poparcia dla zewnętrznej strony przez EPOS.
Polityka prywatności
EPOS respektuje oraz chroni prywatności osób korzystających ze Strony EPOS. Posiadane o Tobie informacje nie są udzielane jakimkolwiek osobom trzecim bez wcześniejszego otrzymania od Ciebie na to zgody, jak jest określone w niniejszej Polityce Prywatności. Poniżej przedstawiamy oświadczenie dotyczące naszych praktyk zbierania oraz udostępniania informacji dla tej strony:
http://www.sarcoidosis.biz
Jakie informacje zbieramy?
EPOS nie zbiera żadnych unikalnych informacji o tobie (takich jak imię, adres e-mailowy itd.) za wyjątkiem sytuacji, gdy specjalnie oraz świadomie przekażesz takie informacje (np., dla rejestracji na forum lub subskrypcji do newslettera). Przekazując nam swoje dane osobowe wyrażasz zgodę na ich wykorzystanie. Takie dane osobowe będą wykorzystywane, aby zidentyfikować Ciebie jako unikatowego użytkownika, a informacje te nie będą przekazane żadnemu podmiotowi czy organizacji, chyba, że zwrócisz się o to do nas z prośbą.
Cookies (“Ciasteczka”)
Twoja przeglądarka internetowa cechę posiada funkcję zwaną „Cookies”, które przechowują małe ilości danych na Twoim komputerze, dotyczące Twoich wizyt na naszej stronie. Nasza strona nie korzysta z Cookies, aby śledzić Twoich ruchów poprzez stronę EPOS, z wyłączeniem prywatnego obszaru BackOffice.
Cookies są wykorzystywane w prywatnym obszarze BackOffice. Dostęp do tego obszaru jest ograniczony jedynie do autoryzowanych osób wpływających treść strony. Cookies w obszarze BackOffice nie są stosowane dla zbierania danych osobowych ani do śledzenia ruchów. Pomagają one Webmasterowi lub koordynatorowi sekcji na monitorowanie statusu udzielających się osób na podstawie tożsamości tych osób. BackOffice cookies pełnią również funkcje umożliwiające osobie dodanie treści do strony, podnoszą użyteczność BackOffice dla tych osób oraz umożliwiają komunikacje miedzy tymi osobami.
Dane o ruchu na stronie
Za każdym razem, gdy gość odwiedza stronę EPOS, zbieramy pewne podstawowe informacje techniczne. Korzystamy z oprogramowania, aby śledzić wejścia na naszą stronę oraz otrzymać takie informacje jak miejsce, którego jest dane wejście na stronę, oraz które podstrony są oglądane i jak długo. Możemy się zatem dowiedzieć, że danego dnia było 100 wejść oraz 40 indywidualnych gości, nie znamy jednak ich imion, adresów ani innych danych osobowych.
Komu EPOS udziela informacji?
EPOS nie udziela danych osobowych osobom trzecim bez Twojej wyraźnej zgody.
Czy moje dane osobowe są bezpieczne?
Niniejsza strona posiada środki bezpieczeństwa, które chronią przed utratą, nadużyciem lub zmianą kontrolowanych przez nas danych. Bezpieczeństwo leży w zakresie odpowiedzialności firmy obsługującej nasz serwer . EPOS posiada zawarł odpowiednią umowę z tą firmą, by zapewnić ochronę danych osobowych poprzez hasła, zapory sieciowe oraz inne zabezpieczenia.
A jak jest w przypadku stron, z którymi się łączymy?
EPOS nie ponosi odpowiedzialności za praktyki prywatności lub treść zewnętrznych stron do domeny “sarcoidosis.biz”.
Do kogo mam się zwrócić z dodatkowymi pytaniami?
Jeśli masz dalsze pytania dotyczące polityki prywatności, praktyk na niniejszej stronie internetowej lub twoich działań na stronie, możesz napisać na adres: info@sarcoidosis.biz.
*********************************************
Jeszcze kilka uwag,
Chcicałam się zwrócić z prośbą do EPOS- o treści - poniżej
Do EPOS…
Witam,
Od zaprzyjaźnionej Fundacji What Health Care otrzymaliśmy tłumaczenie strony EPOS oraz strony Niemieckiego Stowarzyszenia. Fundacja ta jest autorem inicjatywy rankingu dostępu do świadczeń zdrowotnych w Polsce zgłaszanych pod adresem internetowym: http://www.korektorzdrowia.pl.
Zwracamy się z prośbą o umieszczenie niniejszego tłumaczenia, jako wersji językowej dostępnej dla obywateli Polski i polonii w Europie i na świecie. Należymy w większości do osób ze zdiagnozowaną sarkoidozą o różnym zaawansowaniu choroby. Integruje nas powołane w necie Forum pod adresem index.php , na którym opisujemy naszą drogę z Sarko, objawy, diagnostykę, leczenie. Wzajemnie wspieramy się w tej trudnej chorobie. Od kilku lat podejmujemy próby integracji środowiska chorych i ich rodzin i stąd też pojawiła się kwestia zawiązania stowarzyszenia. Ponieważ większość z nas jest zaawansowanie chorych i rozproszonych po Polsce prace postępują powoli. Chcieliśmy zwrócić się z prośbą o objęcie patronatem naszych działań i wsparcie doświadczeniem. Liczymy na stałą współpracę po ukonstytuowaniu się Stowarzyszenia w Polsce.
Jako Euroobywatele, chcielibyśmy prosić o przybliżenie europejskich standardów w diagnostyce i walce z chorobą, celem wyrównania ich zaawansowania w Polsce.
Największym problemem, z jakim borykamy się w Polsce jest słaba znajomość choroby wśród środowiska medycznego różnych specjalizacji oraz wynikająca z tego wydłużona diagnostyka, a często także błędne rozpoznanie i błędne leczenie, które najczęściej nie przyczynia się do poprawy naszego stanu zdrowia.
Licząc na przychylne rozpatrzenie naszej prośby i zawiązanie współpracy
z poważaniem
Przedstawiciel Sarko Forum
Proszę o uwagi i poparcie
pozdrawiam
Joanna-arty