Jakie badanie do potwierdzenia sarkoidozy

Opis i rodzaje badań

Jakie badanie do potwierdzenia sarkoidozy

Postautor: kurs » 09 kwietnia 2013, 07:25

Witam, od jakiegoś czasu (od 2010 r) mam powiększone węzły chłonne i śledzionę. Miałam robione badania USG węzłów co pół roku gdzie węzły i śledziona raz się zmniejszały raz nieco rosły. Wreszcie mój hematolog stwierdził że zrobi mi PET CT bo nie miał już pomysłu co ze mną począć. Po badaniu PET (scan w załaczeniu)w którym świeciły węzły chłonne - dużo ich mam powiększonych w okolicy szyi, pach, śledziony i bioder. Pobrano mi węzeł chłonny z szyi - wynik hist-pat:
Wynik makroskopowy: 1-2 Węzeł chłonny ok. m.mostkowo-sutkowo-obojczykowego po stronie prawej.
Wynik mikroskopowy: W badanym węźle chłonnym rozrost pobudzonych ośrodków rozmnażania. W strefie okołokorowej ognisko skupienia histiocytów. Obraz zmiany odczynowych typu: hyperplasia follicularis lymphonoduli.
Biopsja węzła chłonnego wykluczono nowotwór - chłoniaka. Lekarz zasugerował że to może być sarkoidoza. Skierował do pulmunologa który nie mogąc odczytać płyty z wynikiem PET zlecił ponowną TK tym razem płuc.
Wynik TK jest następujący: pasmowate zmiany włókniste w segmencie 3 i 5 płuca lewego; niewielkie zmiany włókniste oraz drobnoguzkowe w płacie środkowym. Guzki podopłucnowe płuca lewego - segment 3 (4 i 5 mm) segment 4 - 5mm; segment 8 (8,5mm) segment 10 (7,5mm). Guzki podopłucnowe płuca prawego - segment 4 (4 i 3 mm). Oraz liczne powiększone węzły chłonne: przytchawicze górne (12-10mm) w sąsiedztwie łuku aorty (13x6 mm), przytchawiczy dolny (11mm) okna aortalno-płucnego (do 13x9mm) oskrzelowo-płucny prawostronny (16x6mm) podostrgowy (13x7mm)lewej wnęki (do 11x7mm) prawej wnęki (do 8x5mm) pachowe prawostronne(do12x9mm). Jamy opłucnowe wolne od płynu.

Moje pytanie i prośba o pomoc
1) czy to może odpowiadać obrazowi sarkoidozy?
2) Jakie kolejne badania powinnam mieć zlecone
Obecnie lecze się na Szaserów, ale cos widze że lekarze nie mają przekonania i jakoś to idzie jak po grudzie.
3) Gdzie szukac pomocy?
Będę wdzięczna za pomoc.
Nie masz wymaganych uprawnień, aby zobaczyć pliki załączone do tego postu.
kurs
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 11
Rejestracja: 29 marca 2013, 22:54
Lokalizacja: Warszawa


Re: Jakie badanie do potwierdzenia sarkoidozy

Postautor: Robert » 10 kwietnia 2013, 17:56

Witaj kurs.

Nie nam to rozstrzygać.
Obraz TK mógłby pasować, ale we wniosku z PET-CT jest inna sugestia, również wynik histopatologiczny nie jest specyficzny dla sarkoidozy - w węzłach chłonnych powinny być nieserowaciejące ziarniniaki, a u Ciebie jest "rozrost pobudzonych ośrodków rozmnażania. W strefie okołokorowej ognisko skupienia histiocytów". Nie spotkałem się z takimi terminami.
Chcesz się diagnozować w kierunku sarkoidozy, to udaj się na Płocką do Instytutu Chorób Płuc..
Najpierw idź do dr Soszki, niestety prywatnie - adres i telefon znajdziesz na forum - i jeżeli ona uzna że się kwalifikujesz to cię weźmie na oddział.
Do diagnozy potrzebny jest wycinek - jeden już miałaś pobrany, może trzeba sięgnąć głębiej. Z innych badań większość już pewnie miałaś robione, zresztą tu i tak wszystko zależy od lekarza, co on wymyśli, jakie ma podejrzenia i w jakim kierunku będzie Cię diagnozował.
Mi intuicja mówi, że to coś innego niż sarkoidoza. To jest tylko intuicja, podświadomie coś mi nie pasuje, wrzuciłem w google twoje "skupienia histiocytów" i wyszła mi m.in. ->Choroba Rosai-Dorfmana. Na pierwszy rzut oka jej obraz bardziej pasuje do twojego opisu. Choruje na nią 1 na 2 miliony osób, więc trzeba mieć naprawdę szczęście, bo to daje kilkanaście osób na całą Polskę. Mówi się że sarkoidoza jest rzadka i mało znana, ale na nią zapada kilka, kilkanascie osób na 100 tysięcy.

PS
Służba zdrowia widzę znowu się popisała. Robić TK po tak dokładnym badaniu jak PET-CT, to uwstecznianie się, a na płycie ze zdjęciami na bank załączony jest program do ich otwierania.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Jakie badanie do potwierdzenia sarkoidozy

Postautor: Barbara » 10 kwietnia 2013, 17:59

:bukiet: Witaj .
Zadałaś trudne pytania .
Najbardziej dziwi mnie się że szpital nie diagnozuje cię dalej ?
masz dużo zmian ,ale najważniejsze że wykluczono chłoniaka .
Dla mnie /ale ja nie jestem lekarzem /ten obraz może odpowiadac sarkoidozie ???
ale tu nie można miec wątpliwosci i trzeba miec pewnosc /wynik histopatologiczny / :serducho:
Koniecznie szukaj lekarza który przeprowadzi diagnostyke do końca .
Naciskaj lekarzy ,,,,,,,,,,,,,,,,,

znalazłam taki wpis o węzłach .
Uogólnione powiększenie węzłów chłonnych (czyli na całym ciele) powodują infekcje wirusowe (np. mononukleoza, cytomegalia, odra, różyczka, zakażenie wirusem Herpes czy zakażenie HIV), bakteryjne (gronkowce, paciorkowce, płonica czy bruceloza), grzybicze czy pierwotniakowe. W chorobie kociego pazura, tularemii i gruźlicy oprócz powiększenia węzłów chłonnych dochodzi do ich rozmiękania i tworzenia się przetok skórnych. Poza tym, węzły chłonne mogą się powiększać w wyniku chorób autoimmunologicznych lub alergicznych oraz po szczepieniu lub w wyniku przyjmowania niektórych leków. Należy jeszcze dodać, że w wielu chorobach dochodzi do tzw. miejscowego powiększenia węzłów chłonnych - w różyczce powiększają się one za uszami, a w zapaleniu gardła w okolicy kąta żuchwy.

Czyli cały zestaw chorób :gafa:
Tobie potrzebna jest bardzo dokładna diagnostyka.
Może w miedzyczasie szukaj pomocy w prywatnych gabinetach ?
Musisz walczyc o swoje zdrowie .
Trzymaj sie i prosze pisz z nami :roza: zdrówka życze basia
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Jakie badanie do potwierdzenia sarkoidozy

Postautor: Barbara » 10 kwietnia 2013, 18:01

Hej widze że odpisywalismy z Robertem w tym samym czasie ,,masz dwie opinie :)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Jakie badanie do potwierdzenia sarkoidozy

Postautor: kurs » 12 kwietnia 2013, 17:39

Dzięki za odpowiedzi. Udało mi się ponownie dostać do pulmonologa i wygląda na to ze chcą mi zrobić kolejne badania wycinków. Tym razem planują mediastinoskopie. Już się boję. Co to za licho. Czym to się je i jak długo po niej dochodzi się do siebie.
Basia :) wszystkie choroby wirusowe u mnie wykluczyli. Wyniki krwi mam książkowe. Jak byłam u p. onkolog z płockiej (prywatnie) to powiedziała że na dwoje babka wróżyła może być sarkoidoza (ale raczej nie) albo chłoniak (którego niby wykluczyli ale..) Zdziwiła się że z biopsji całego węzła jest tylko taki opis i że nie postawili diagnozy. Kurczenie chce żeby mnie znowu kroili :(
kurs
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 11
Rejestracja: 29 marca 2013, 22:54
Lokalizacja: Warszawa


Re: Jakie badanie do potwierdzenia sarkoidozy

Postautor: kurs » 12 kwietnia 2013, 17:53

"cyt.: Służba zdrowia widzę znowu się popisała. Robić TK po tak dokładnym badaniu jak PET-CT, to uwstecznianie się, a na płycie ze zdjęciami na bank załączony jest program do ich otwierania."
Robert, lekarze nawet chcieli obejrzeć płyte z PET-CT, ale na ich przedpotopowym sprzęcie płyta się nie odpalała, a ja niestety nie miałam ze sobą swojego laptopa, na którym co prawda wolno ale płyta chodzila. Dodam że szpital w stolicy naszego pięknego kraju i to kliniczny :) Tak trwoni się pieniądze ze składek NFZ :(
kurs
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 11
Rejestracja: 29 marca 2013, 22:54
Lokalizacja: Warszawa


Re: Jakie badanie do potwierdzenia sarkoidozy

Postautor: Barbara » 12 kwietnia 2013, 19:21

;) Hej możesz się bac ,,ale powinnas się zgodzic- im szybciej tym lepiej ;)
wiem że brzmi to nieciekawie/ ale to najlepsze wyjscie /
Lekarze obejrzą wszystko ,pobiorą próbki -potem badanie wycinków i będziesz miała diagnoze .
:serducho: Wyniki może i są książkowe ,ale wewnątrz u ciebie jest nieciekawie :pomocy:
Musisz wyjasnic co się dzieje ...
Trzymam kciuki :)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Jakie badanie do potwierdzenia sarkoidozy

Postautor: kurs » 13 kwietnia 2013, 10:56

Dzięki Basia za słowa otuchy :), chociaż rozważam także udanie się prywatnie do fachowca od histopatologii i podpytanie o inne możliwości diagnozowania zanim drugi raz dam się pociąć. Kurcze, czy jest możliwe że w dwóch węzłach które świecą w tym samym badaniu PET wyszły dwa różne wyniki???. Może tzeba wypożyczyć preparaty i dać je komuś innemu do obejrzenia.
Po ostatniej wizycie załamałam się. Niby hematolog od którego wszystko się zaczęło wykluczył chłoniaka na podstawie pierwszej his-pat, a teraz pulmunolog znowu zaczął mówić że jak pobiorą wycinki to może uda się zdiagnozować sarko i wtedy tylko obserwacja albo wyjdzie chłoniak i wtedy leczenie.
Kurcze dlaczego mnie to spotyka olaboga . Najpierw nieudane małżeństwo potem związek bez przyszłości. Sama wychowuje 8 letniego synka. Teraz jeszcze to. Mam dość :beczy:
kurs
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 11
Rejestracja: 29 marca 2013, 22:54
Lokalizacja: Warszawa


Re: Jakie badanie do potwierdzenia sarkoidozy

Postautor: Robert » 13 kwietnia 2013, 11:31

Mediastinoskopia jest szybkim zabiegiem pod narkozą, po którym zostaje niewielka blizna na szyi. W jeden dzień zabieg, na drugi dzień, po oględzinach, do domu. Na trzeci dzień tylko gojąca się blizna przypomina o zabiegu.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Jakie badanie do potwierdzenia sarkoidozy

Postautor: Barbara » 14 kwietnia 2013, 06:52

:nonono: Nie wolno się załamywac ooooooooooooooo nie nieeeeee ;)
Z tego co czytam ,jesteś silna i masz dla kogo walczyc :serducho:
Musisz schowac strach w sobie i zmierzyc się z porzadnym diagnozowaniem .
musisz to zrobic dla siebie i dla synka :serducho:
Tu nie można miec ale ????,,,
normalnie byłabym za ponownym zbadanie próbek /bo uważam że niekiedy histopatolodzy nie do konca się przykaładają :gafa: /
Ale u ciebie potrzebne jest porządne badanie ,, przy medianoskopi lekarze będą mieli pełny obraz /
Tak jak napisał Robert kilka dni i będziesz czekała na wynik :serducho:

ps .nie myśl że ja nie boje się szpitali ,na samą myśl :pomocy: chowam się za drzewo :lol: ale jak nie ma innego wyjscia -trzeba walczyc :slonko:
będe czekała na twój wpis i trzymam kciuki :ok:
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Jakie badanie do potwierdzenia sarkoidozy

Postautor: kurs » 16 kwietnia 2013, 07:42

Dzięki Basiu - widzę że nieoceniony z Ciebie dobry duch :bukiet: .
Ciąg dalszy moich perypetii - chyba powinnam to umieścić w historiach.
Na rozmowie z chirurgiem, do którego skierował mnie mój doktorek, usłyszałam że on, zanim wykona tą mediastinoskopie to wolałby zrobić biopsje węzłów EBEUS - mniej inwazyjny zabieg. Problem w tym że na szaserów tego urządzenia nie mają, będę próbowała na Płockiej. Chyba że można gdzieś prywatnie?
Na razie w ramach przyjacielsko-rodzinnego konsylium nad moim przypadkiem :D uradziliśmy że pójdę do znanego w Wa-wie patomorfologa na biopsje cienkoigłową węzłów, jeśli to nic nie da to może gruboigłową. To tak w między czasie czekając na wizytę u onkologa na Płockiej która dopiero 24 kwietnia.
Wczoraj byłam u tego patomorfologa - pobrał pod kontrolą USG cienkoigłowo materiał z 2 węzłów (?przytchawiczy dolny lewy i nadobojczykowy prawy :? ). Uspokoił że badanie poprzedniego węzła robiła bardzo doświadczona pani patomorfolog (specjalista w onkologii) i że jeśli ktoś do kogoś miałby wysyłać materiał do konsultacji to on do niej a nie na odwrót. Dodatkowo uspokoił bo węzły moje wyglądają w USG na zmienione zapalnie a w chłoniakach zmieniają kształt. Ponadto ostudził moją gorliwą wiarę w badanie PET bo w PET mogą świecić zarówno węzły zmienione nowotworowo jak i zapalnie - na równi :). Wyszłam raczej pozytywnie nastawiona.
Dodatkowo, ponieważ mam silną alergie kontaktową na chrom i kobalt i moje ręce i stopy wyglądają fatalnie, zasugerował że przy takiej alergii węzły także mogą dawać odczyn.
Z nadzieją czekam na wynik hist-pat w czwartek.
Jeszcze raz dziękuje za wsparcie :serducho:
kurs
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 11
Rejestracja: 29 marca 2013, 22:54
Lokalizacja: Warszawa


Re: Jakie badanie do potwierdzenia sarkoidozy

Postautor: Barbara » 16 kwietnia 2013, 19:15

:ok: Trzymam kciuki za wyniki :brawo:
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Jakie badanie do potwierdzenia sarkoidozy

Postautor: kurs » 19 kwietnia 2013, 06:53

Odebrałam wczoraj wynik biopsji cienkoigłowej z 2 węzłów nadobojczykowy prawy i przytchawiczy lewy wynik:

"W rozmazach z węzłów chłonnych obraz podobny, materiał obfity. Stwierdza się liczne limfocyty na różnym poziomie dojrzewania (obraz pleomorficzny) z elementami ośrodków rozmnażania. Całość obrazu cytologicznego odpowiada odczynowym węzłom chłonnym, bez cech swoistych."

Czyli jak rozumiem nic nowego :mur: Czekam na wizytę na Płockiej, gdzie mam się na chama wepchnąć do p. onkolog która mnie skontaktuje z chirurgiem. Może uda mi się załatwić EBUS. A może lepiej wrócić do WIM na mediastinoskopia?
kurs
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 11
Rejestracja: 29 marca 2013, 22:54
Lokalizacja: Warszawa


Re: Jakie badanie do potwierdzenia sarkoidozy

Postautor: Robert » 19 kwietnia 2013, 08:40

Mediastinoskopia ma tę przewagę, że chirurg dostaje się bezpośrednio do węzłów w śródpiersiu, będzie widział twoje pakiety, co nie jest bez znaczenia, i pobierze węzeł który uzna za najlepszy do badań - może pobrać cały węzeł, lub jego fragment więc materiału będzie dużo więcej niż w biopsji igłowej, i taki węzeł można pokroić i "przeszukać" aż coś się znajdzie.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Jakie badanie do potwierdzenia sarkoidozy

Postautor: kurs » 25 kwietnia 2013, 06:52

Byłam wczoraj na Płockiej u onkologa. 13 maja kłade się na Płocka na dalsza diagnostykę. Trzymajcie kciuki.
kurs
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 11
Rejestracja: 29 marca 2013, 22:54
Lokalizacja: Warszawa


Następna


Wróć do Badania

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 5 gości

cron