Sarkoidoza czy/i stwardnienie rozsiane? Jakie badania?

Opis i rodzaje badań

Sarkoidoza czy/i stwardnienie rozsiane? Jakie badania?

Postautor: autri » 28 grudnia 2013, 18:32

Witam wszystkich,
Bardzo proszę o pomoc i poradę w zakresie badań. Mam nadzieję, że temat założyłam w odpowiednim dziale.

Mam 26 lat. Rok temu zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane. Miałam wtedy pierwszy i jedyny jak dotąd zauważony rzut, który objawiał się lekkimi zaburzeniami mowy o charakterze dysartrii.
W MRI głowy „w istocie białek okołokomorowej płatów czołowych, ciemieniowych i skroniowych ogniska hiperintensywne w obrazach T2 zależnych i TIRM. Ognisko 10 mm średnicy przykomorowo w lewym płacie czołowym ulegające niewielkiemu po kontrastowemu wzmocnieniu oraz wykazujące obwodowe ograniczenie dyfuzji”. Objawy minęły bardzo szybko, w trakcie podawania solu-medrolu (bodajże po 2 albo 3 kroplówce). Od tego czasu jestem leczona interferonem, żadnych nowych objawów nie miałam.

W MRI kontrolnym po roku – jedno nowe ognisko 8mm (podkorowo w lewym płacie ciemieniowym), dwa ogniska uległy niewielkiemu zmniejszeniu. Po podaniu kontrastu zmiany ulegają wzmocnieniu. W rdzeniu nie ma żadnych zmian ogniskowych (cały kręgosłup był badany).

Jednego z lekarzy, do którego trafiłam zaniepokoiła eozynofilia, które utrzymuje się od wielu miesięcy (w każdym badaniu, na różnym poziomie – także przez wiele miesięcy przed zdiagnozowaniem stwardnienia rozsianego: [0,5 do 0,9 przy normie 0,04-0,40 i procentowo 8-17% przy normie <7 - w zależności od badania]). Zlecił badania na pasożyty z kału, toksykozę, boreliozę, alergie, przeciwciała p. jądrowe (ana) – wszystko negatywne. Kilka dni temu odebrałam wyniki badania „enzym konwertujący angiotensynę (ACE)”. Przy normie 5-33 U/l, mój wynik to 59,6. Najbliższa wizyta u tego specjalisty dopiero w lutym, a ja zastanawiam się czy to może być sarkoidoza (neurosarkoidoza?).
Lekarz, który widział ten wynik powiedział, że trzeba to koniecznie sprawdzić u kogoś specjalizującego się w sarkoidozie. Tylko nie pokierował mnie do żadnej konkretnej osoby, nie bardzo wiem gdzie szukać. Udać się pulmonologa? Neurologa? Czy powinnam wykonać jakieś dodatkowe badania przed wizytą u mojego lekarza? Czy jest możliwe błędne rozpoznanie albo współistnienie SM i sarkoidozy? Bardzo proszę o poradę.

Jeśli chodzi o inne objawy/choroby:
W 2008 roku zdiagnozowano zespół wazowagalny – dodatni Test pochyleniowy (tilt test): całkowita utrata przytomności. Po kilku miesiącach wszystkie objawy same minęły, do dziś nie powróciły

Poza tym tachykardia zamiennie z bradykardią:

Holter ekg grudzień 2013 r: max rytm HR 160, mini 54, średni: 95, 85 tachykardii, poza tym bez odchyleń.
Holter ekg lipiec 2013: Max 136, mini 38, średnie 65 „zarejestrowano 432 VEB głównie pojedyncze oraz epizod VT składający się z 3 pobudzeń o częstości 126 BPM poprzedzony okresem bradykardii zatokowej”

Nawracające bóle w klatce piersiowej.

RTG klatki piersiowej wykonywane miałam bodaj jeden raz, około półtora roku temu – nie było żadnych odchyleń od normy wówczas.

Płyn mózgowo-rdzeniowy:
Prążki oligoklonalne obecne (w surowicy – brak),
białko całkowite 283,6 mg/l
pleocytoza: 2,9 w 1ul
glukoza 58 mg/dl
mleczany 1,494 mmol/l
prealbumina 5%
albuminy 55,70%
frakcja alfa 1: 4,40
frakcja alfa 2: 8,90%
frakcja beta: 17,60%
gammaglobulina: 8,40%

Wzrokowe potencjały wyw.: wydłużenie latencji odp. wywołanej P100 P>L i obniżenie amplitudy odp. L>P. Demielinizacyjno-aksonalne uszkodzenie drogi wzrokowej obustronnie.

EEG grudzień 2013
Zapis z obecnością zmian napadowych w postaci uogólnionych, synchronicznych zespołów fal theta 4-5 c/s i pojedynczych fal ostrych w prawej okolicy skroniowo- centr.

Z góry dziękuję za odpowiedź i pomoc.
autri
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 2
Rejestracja: 28 grudnia 2013, 18:08
Lokalizacja: gdańsk


Re: Sarkoidoza czy/i stwardnienie rozsiane? Jakie badania?

Postautor: Barbara » 28 grudnia 2013, 21:10

Witamy cię serdecznie na forum :bukiet:
Widzę że duzo przeszlaś i masz za sobą wiele badań -dlatego przede wszystkim życze ci zdrówka :serducho:
Choroby o ktorych piszesz , to takie czarne ,plamy naszej medycyny ,,,,,delikatnie to nazywając,,,,,
Dlatego ja np. boje sie nawet cokolwiek ci doradzac ,,,,,,,
Pamiętaj że nie jesteśmy lekarzami ,tylko pacjentami -którzy bardzo często tak jak ty, szukają odpowiedzi ;)
czytając twój wpis ,główne myśli jakie mi się nasuwają ;;;;
=to że łatwo pomylic neurosarkoidoze z innymi chorobami /trudno lekarzom zdiagnozowac neurosarkoidoze /
=fakt że miałaś tylko rtg płuc/które nic nie wykazało / to za mało -często rtg jest niedokładnie ocenione ,albo dopiero w TK widac zmiany.
=kolejna sprawa =Interferon ??? tutaj jest wielka niewiadoma ,,pojawiają się coraz częsciej wpisy o sarko po interferonie ???-ale tu też nic nie wiemy na 100%
Napewno powinnaś poszukac dobrego specjalisty od sarkoidozy ,jesteś z Gdańska poszperaj na forum
,potrzebujesz porządnej diagnostyki i mam nadzieje że trafisz na dobrych lekarzy ;)
trzymaj się i pisz z nami -razem jest łatwiej :) :) basia
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7110
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Sarkoidoza czy/i stwardnienie rozsiane? Jakie badania?

Postautor: Barbara » 28 grudnia 2013, 21:17

Zapomniałam dopisac że z sarkoidozą najlepiej do Pulmunologa :)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7110
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Sarkoidoza czy/i stwardnienie rozsiane? Jakie badania?

Postautor: Barbara » 29 grudnia 2013, 11:04

Witaj autri :) widzę że jesteś ,ja też wstałam i po śniadaniu wróciłam do postu jaki ci odpisałam ;)
mysle nad tym ,że wiele ci nie doradziłam :-|
ale tutaj nic sama nie zdziałasz -potrzebna jest porządna diagnostyka Kliniczna
-tak wogóle to mogliby cię skierowac nawet do Warszawy na PŁocką ,,,ale to jakby wyszły zmiany w TK płuc ,,,

Ja starałabym się jak najszybiej dostac do pulmunologa i na TK płuc z kontrastem .....
trzymaj się ;)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7110
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Sarkoidoza czy/i stwardnienie rozsiane? Jakie badania?

Postautor: autri » 31 grudnia 2013, 08:45

Bardzo dziękuję za odpowiedź. Zarejestrowałam się do pulmonologa, niestety wizyta dopiero za 2 tygodnie (mimo, że prywatnie). Zastanawiam się czy (żeby przyspieszyć cały proces) wykonać przed tą wizytą jakieś badania? Jeśli chodzi o TK płuc to wstrzymam się, żeby dostać skierowanie. Ale może dobrze byłoby, żebym jakieś bardziej podstawowe badania zrobiła prywatnie i poszła do lekarza już z wynikami? Czy zrobienie jakichś badań krwi byłoby tu zasadne? Albo powtórka RTG klatki piersiowej (tak, jak pisałam - miałam takie badanie raz, rutynowo, ok 1.5 roku temu - nie było żadnych zmian). Jestem na tyle zmęczona całą wielomiesięczną diagnostyką, że zależy mi, żeby jak najszybciej mieć już to wszystko za sobą. Dziękuję za ewentualne rady.

Pozdrawiam i życzę szampańskiej zabawy sylwestrowej, a w 2014 roku wszystkiego co najlepsze- zwłaszcza zdrowia. :)
autri
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 2
Rejestracja: 28 grudnia 2013, 18:08
Lokalizacja: gdańsk


Re: Sarkoidoza czy/i stwardnienie rozsiane? Jakie badania?

Postautor: Barbara » 01 stycznia 2014, 22:19

Autri dobrze że znalazłaś już lekarza ,dwa tygodnie szybko minie ;)
ja chyba zrobiłabym rtg płuc- lekarz będzie mógł ocenic jak wygląda rtg!
. -nad innymi badaniami zastanowiłabym się ?
/i tak przeważnie nasze podstawowe badania, wychodzą w normie lub są niewielkie odchylenia /
Wszystko zależy do jakiego lekarza trafisz ,myśle że u ciebie są potrzebne dokładniejsze badania ,,,i o nich zdecyduje lekarz ...
trzymaj się pozdrawiam basia ;)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7110
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Sarkoidoza czy/i stwardnienie rozsiane? Jakie badania?

Postautor: Barbara » 25 stycznia 2014, 19:38

Hej Autri przesyłam pozdrowienia :)
czy udało ci się dostac do Pulmunologa ? napisz jeżeli możesz :roza:
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7110
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin




Wróć do Badania

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość

cron