Sarkoidoza

Chciałbym abyście wypowiedzieli się jaki macie standardowy zestaw badań kontrolnych.
Chodzi o to żeby ustalić jakieś ramki i wychwycić co można wykonać a czego lekarze nam nie zlecają, bo, tak jak np we Wrocławiu zwyczajnie nie ma czasu - poradnia czynna 2 godziny - da się obskoczyć rtg, spirometrię, gazometrię i odstać swoje w kolejce.
Może jakieś dodatkowe badania robicie przez lekarza rodzinnego albo prywatnie?
Wyczytałem dziś, że któraś z dziewczyn miała ambulatoryjnie robiony poziom wapnia. Mnie też by się takie coś przydało, ostatnio oznaczali mi rok temu w szpitalu. Rok kawał czasu, zwłaszcza że sporą garść encortonu od tamtej pory łyknąłem.
Wiem, że opisujecie to wszystko w swoich historiach, ale chciałbym zebrać to w jedno miejsce. Przy okazji podyskutujemy może o tym i owym.
Czy ktoś z Was miał kiedykolwiek oznaczany poziom hormonu 1,25 dihydroksycholekalcyferolu (wit. D3) albo poziom ACE (tak to się chyba pisze...)

Byłam wczoraj na kontroli u pulmonologa. Zrobili mi rtg płuc, spirometrię, gazometrię, , poziom wapnia, na 12 lutego mam termin kontrolnego TK płuc. Dostałam jeszcze od pulmonolog skierowanie do kardiologa i okulisty.

Mój standard badań to rtg i spirometria. Przez szpital mnie przegonili raz a zdrowo (rozciągnięte w czasie na "powyjsciu"ze szpitala).
Ale u mnie zaczęła się cofać sama z siebie po okresie obserwacji, tak po ok. pól roku po stwierdzeniu. W kwietniu wykryta, w listopadzie zaczęła oddawać pola.
Za to rodzinna częściej do krwiopijcy wysyła na poziom żelaza, ale to już z innej bajeczki.
W trudniejszych przypadkach sarko na pewno b.ganiają na badania.

Badania kontrolne (pół roku po diagnozie)

USG węzłów chłonnych: podżuchwowych, szyjnych, nadobojczykowych
USG jamy brzusznej
TK klatki piersiowej bez kontrastu
EKG
Echokardiografia
Morfologia układ białokrwinkowy, czerwonokrwinkowy, płytki
Badania krwi biochemiczne: glukoza, mocznik, kreatynina, bil. całk., białko C-reaktywne, ALAT, AspAT, fosfataza alkaliczna, GGTP, kwas moczowy, [u]wapń, fosfor, LDH, Na+, K+, Cl
Koagulologia:APTT, PT, WQ,INR, DDIM, FIBR
mocz
gazometria
mechanika oddychania(kabina szczelna, kabina otwarta)
test chodu
proteinogram: ALB, GLOB-A1, GLOB-A2, GLOB-B, GLOB-G

Za pół roku mam się zgłosić na następne badanie. Nie sądzę jednak by za każdym razem wykonywano tyle badań.[/b]

Przed postawieniem diagnozy:

Lekarz stetoskopem ( wstępna diagnoza)
RTG
spirometria
pletyzmografia
krew
mocz

szpital w Kup (oddział wewnetrzny):

badanie w celu wykluczenia gruźlicy, pylicy
RTG
spirometria
pletyzmografia
krew
mocz

Wrocław (wycinek)
RTG
spirometria
spirometria wysiłkowa (rower)
gazometria

Kup pulmonologiczny
RTG
spirometria
pletyzmografia
gazometria
bronchoskopia
gastroskopia
krew
mocz ogólne
dobowa zbiórka moczu na zawartość wapnia
(opole) podatność płuc -balonik przez nos

Poradnia sarkoidozy Wrocław ul. Grabiszyńska
RTG
gazometria
spirometria

Nie rozpędzajcie się tak, pytam tyko o badania, które robicie w trakcie rutynowych kontroli, bo że przed diagnozą różne tortury przechodzicie wiadomo i że zaraz po, też.

Chodzi mi raczej o ustalenie jakichś standardów kontroli, żeby wychwycić różnice między Warszawą a Poznaniem albo Lublinem.
Są badania, których w jednej poradni nie zlecą, a w innej są robione za każdym razem.
Już wiem, że przed następną wizytą zrobię sobie dodatkowo poziom wapnia, sód i potas, i może w ten sposób moja kontrola będzie miała większy sens.

Uśmiech ,,oj to moze Basia sie wypowie
Badanie kontrolne własnie bylam ,, ----samo gołe prześwietlenie płuc
Jest róznica miedzy warszawą a lublinem ...
uśmiech .
Zdrowia życze wszystkim
Basia

Na kontrole jeżdżę do Zabrza na Koziołka. Samo RTG płuc i dwie minuty w gabinecie. Lekarz tylko rzuca okiem, nie ogląda nawet poprzedniego RTG sprzed roku i do widzenia za rok. Mam sarko I st, więc pewnie dlatego.

Witam, takie dokładne badania to miałam robione tylko na początku podczas diagnozowania choroby w szpitalu Szczecin-Zdunowo ale przy następnych wizytach w przychodni pulmunologicznej w Gorzowie, to tylko prześwietlenie płuc i spirometria co dwa miesiące, ponieważ biorę sterydy to co jakiś czas morfologa i jonogram i to wszystko.