Sarkoidoza

Już jestem w domu, nareszcie W międzyczasie zrobiła się zima i może także dlatego mam wrażenie jakbym w szpitalu na Płockiej w Warszawie spędziła nie 9 dni a cały miesiąc.
Mówiąc szczerze liczyłam na więcej tzn. że znajdę w tych 90% przypadków sarko, które mijają same w ciągu dwóch lat. Niestety, okazało się, że przeszłam w fazę nr 2. Oznacza to, że mimo iż węzły chłonne śródpłucne wyraźnie się zmniejszyły to jednak zmiany ziarniniakowe rozsiały się i są większe niż były. Wniosek - sarko z fazy ostrej przeszła w przewlekłą. Na razie nic to dla mnie nie znaczy, bo nadal wszystkie parametry oddechowe i wydolnościowe mam dobre ( w teście chodu uzyskałam wynik - w czasie 6 minut 666m - zły omen?), więc żadnego leczenia nadal nie potrzebuję, nawet kamica nerkowa mi zanikła. Leków nie będę brała, ale za pół roku znów do szpitala.
Szpital na Płockiej oceniam, bardzo wysoko - począwszy od opieki lekarskiej po każdą inną, atmosferę, czystość, podejście do chorych. Naprawdę, choć to szpital, to czułam się tam najlepiej jak można w takiej sytuacji.
Bardzo dobrze, że tam właśnie trafiłam. Ciekawa jestem tylko jak długo moja faza przewklekła może trwać bez leków, oby jak najdłużej. A może się zatrzyma?
Przy okazji można się dowiedzieć wielu ciekawych rzeczy - np. kobieta na mojej sali miała zmiany w płucach podobne do sarko i do gruźlicy od przebytej w wieku dorosłym ospy wietrznej. A jak ktoś w miarę młody leży to na 90% ma sarko.
Pozdrówka dla wszystkich sarkomaniaków

witam, ja tez mialam kamice nerkowa, w lipcu wyszedl piasek, kamieni nie widac, ale bol nerek i lekarz rodzinny nie chce mnie juz leczyc co pare miesiecy na te nereczki i dostalam jakis czas temu skierowanko do nefrologa na biopsje, bo mialam jeszcze bialko w moczu i na usg nereczka wygladala "jak po zabiegu", ale nie dotarlam ze strachu, bialko zmalalo w ciagu trzech miesiecy. teraz bol wrocil i biore furagin jak skoncze wybieram sie do laboratorium. pytanie: kamice leczylas? czy tak sama przeszla? czy bardzo uwazasz na D3? moj lekarz pulmonolog mowil na ostatniej kontroli, ze moge jesc co chce byle bez przesady

Kamicy nie leczyłam, samo przeszło. Co do diety, to oprócz zakazu przyjmowania wit. D3 i wapna to niczego innego nie przestrzegam, bo lekarze niczego mi nie sugerowali.

W temacie nerek mogę podpowiedzieć, że biorąc sterydy należy dużo pić. Sens tego jest taki by jak najbardziej rozcieńczyć stężenie sterydów i tym samym zmniejszyć ich negatywne działanie na nerki.
Przy jakichkolwiek złogach w "kanalizacji" picie bardziej niż wskazane.

Cześć ja na sarkoidoze zachrowałam w 2005 roku Objawy to rumień guzowaty i powiekszone wezły na płucach., w szpitalu pobrali mi wezły do badania i potwierdzili - sarkoidoza. Miałam to szczesie ze lekarz odrazu jak zobaczył moje nogi postawił diagnoze, reszta badań miala ja tylko potwierdzic. Dostałam sterydy i po 3 dniach jak reka odjął żadnego bólu uff. Sterydy brałam przez pół roku od tamtej pory jest ok - taka mam nadzieje w styczniu czekaja mnie badania kontrolne. Niepokoi mnie tylko to, że nie byłam wysłana na żadne inne badania a przeczytałam ,że warto jest odwiedzić np. okulistę, zbadac serce itp. nie wiem czy w styczniu poprosic lekarza o te badania. Mam ogromna prośbe napiszcie jak to było w Waszym przypadku z dodatkowymi badaniami. Pozdrawiam

Nie daj się SARKOIDOZIE !!

Trzymaj się cieplutko w tym szpitalu!

Przez krótki czas może będziemy "grzeczni" - ale jak długo nie będzie Admina to "narozrabiamy" - i będziesz musiał wrócić - cały i zdrowy!!!

I tej wersji się trzymajmy!!!

Robert pisze: Mam zmieniony cały górny płat prawego płuca.
Krótko mówiąc, stracili pewność co do tego że to sarko.
W poniedziałek rano czeka mnie trzecia już bronchoskopia, potem biopsja płuca, lub otwarta operacja w celu pobrania wycinka.

Wróciłem do początku, niestety....

oj, oj co oni mieszają, przecież miałeś już badanie histopatologiczne i stwierdzenie sarko, nic nie rozumię. Przy sarko tez może szybko zajmować płuca, jak tylko odstawiłam sterydy to za trzy miesiące mi wróciły zmiany rozsiane, szkoda że nie włączyli zaraz tych wziewnych, trudno im się wtryniac, ale qurcze, można było to zrobić. Robert, bądż dzielny, bo jesteś przykładem pazytywnego podejścia do zagadnienia, i świetnie nam administrujesz to forum. Trzymamy kciuki. Zaciagnij tam języka w szpitalu o oczach, znowu ,mi pękły naczyńka, już trzeci raz w ciągu dwóch tygodni. Trzymaj sie ciepło i wracaj szybko.

Dodane po 6 minutach:

fefka pisze:że warto jest odwiedzić np. okulistę, zbadac serce itp. nie wiem czy w styczniu poprosic lekarza o te badania. Mam ogromna prośbe napiszcie jak to było w Waszym przypadku z dodatkowymi badaniami. Pozdrawiam

Cześć fefka, witamy na forum.
Dodatkowe badania robimy jak cos dolega, serce badałam, jak mi podskakiwało nadmiernie i stwierdzono dużą arytmię, co może być sarko ale nie musi, oczy mnie bolą, naczyńka mi pękają to kontroluję bo też może być sarko, jak i wszystkie organy, bo to choroba wielonarządowa, ale myślę że dopóki coś nie dolega, to można się nie pchać na badania, szkoda stresu.Pozdrawiam

Rolling Eyes oj, oj co oni mieszają, przecież miałeś już badanie histopatologiczne i stwierdzenie sarko, nic nie rozumię. Przy sarko tez może szybko zajmować płuca, jak tylko odstawiłam sterydy to za trzy miesiące mi wróciły zmiany rozsiane, szkoda że nie włączyli zaraz tych wziewnych, trudno im się wtryniac, ale qurcze, można było to zrobić.

Sam już nie wiem.
Wynik badania:
"Węzły chłonne nr4R: Lymphonodulitis granulomatosa.
W diagnostyce różnicowej należy brać po uwagę przede wszystkim sarkoidozę".
Wychodzi na to, że wynik nie jest jednoznaczny a jedynie sugeruje że to może być sarkoidoza.
Poza tym od czerwca, kiedy miałem zrobione pierwsze zdjęcie, do października nic w moim obrazie się nie zmieniało, a teraz gołym okiem widać. Cały szczyt płuca jest wyraźnie jaśniejszy od reszty. Wygląda jak coś całkiem oddzielnego.

Fefka!
Standardowo w czasie badań kontrolnych robi się EKG. O badaniu okulistycznym nie słyszałem, ale jeżeli pojawiaja się problemy ze wzrokiem, to pewnie trzeba skonsultować.

Robert pisze:Na zdjęciu wyszła duza zmiana w porównaniu do zdjęcia z przed miesiąca i muszę powtórzyć całą diagnozę. Mam zmieniony cały górny płat prawego płuca.
W poniedziałek rano czeka mnie trzecia już bronchoskopia, potem biopsja płuca, lub otwarta operacja w celu pobrania wycinka.
Wróciłem do początku, niestety....

Znowu będą Cię męczyć biedaku. Trzymaj się dzielnie. Będziemy na Ciebie czekać z niecierpliwością. Oby to krojenie nie było konieczne. Powodzenia. Wracaj szybciutko.....cały i zdrowy.

Robert pisze:...część administracji forum postanowiłem oddać Tilien, pod warunkiem ze się zgodzi.
Wybór padł na nią, bo jest bystra, umie poruszać się w sieci i mam wrażenie, nieźle radzi sobie z komputerem. Poza tym spędza tu najwięcej czasu...

Jeśli chodzi o czas spędzany na forum, to się zgadza. Z resztą twierdzenia dyskutowałabym jednak....dość energicznie nawet. Postaram się sprostać zadaniu. I nie panikować Mam nadzieję, że się w tym wszystkim połapię. Przynajmniej podstawowe rzeczy. Chyba nie nabroję za dużo przez ten czas, kiedy Cię nie będzie.

Dodane po 4 minutach:

fefka pisze:Niepokoi mnie tylko to, że nie byłam wysłana na żadne inne badania a przeczytałam ,że warto jest odwiedzić np. okulistę, zbadac serce itp. nie wiem czy w styczniu poprosic lekarza o te badania. Mam ogromna prośbe napiszcie jak to było w Waszym przypadku z dodatkowymi badaniami.

W moim przypadku wszystkie te sprawy załatwili w czasie kiedy leżałam w szpitalu. Oglądał mnie laryngolog, okulista i stomatolog. Zrobili mi nawet panoramiczną fotkę uzębienia i okolic.

Robert staraj sie o ile to możliwe jak najdłuzej nie otwierać płuca. Teratochirurg jest bardzo szybki ale to dość skomplikowany zabieg.

Robert, trzymaj się, Człowieku! Bardzo będę trzymała za Ciebie kciuki. Niech to będzie ta cholerna sarkoidoza. Jak tylko wrócisz- natychmiast się odezwij, koniecznie. Będziemy czekać!!

Cześć Renatko!!!
Pozwolisz,że odpowiem Ci w tym miejscu,coby nie zaśmiecać podforum o pracy?Chociaż takie pilnowanie się i tak nic nie daje,jeżeli człowiek już się rozpędzi Jak już kiedyś wspomniałam-leczę się ambulatoryjnie.Nie byłam w szpitalu na żadnych kompleksowych badaniach.Ale i moje dolegliwości są mocno nietypowe/Niespecyficzne-jak orzekła pani doktor/.Nie mam i nigdy nie miałam rumienia guzowatego i właściwie z wyjątkiem bólu głowy,chrypki i niemożności śpiewania,które to utrudniają mi w dużym stopniu wykonywanie zawodu oraz duszności-nic mi więcej nie dolega-a nawet jak dolega to są to dolegliwości tak subiektywne,,że trudno je zwerbalizować .Tak więc jeżdżę sobie z miesiąca na miesiąc do Lublina i dostaję skierowania: a to na spirometrię, a to na gazometrię-bo okulistkę zleciłam już sobie sama Co do spirometrii-nie znam się na tym,ale lekarka zakreśliła mi: FEV1 57% ,FEV1%VC 48,79,VC 97% -może Wam to coś mówi?Jeżeli chodzi o gazometrię to poza zakresem normy mam pO2.Norma wynosi 80.0-100.0,a ja mam 67,8mmHg.Pozostałe wyniki mieszczą sie w normie.Prawdopodobnie w związku z tym dostałam leki wziewne Serevent i Atrovent,i chyba nawet zaczynam odczuwać ich dobroczynne działanie .Z oczami wszystko w porządku,chociaż szybko mi się męczą, wysychają mi spojówki i mam problemy z akomodacją.Czasami nawet mam wrażenie,że oczy muszą stawać na palcach coby wychylić się zza pyz,które mi narosły po sterydach -ale to już inna para kaloszy...I to chyba na razie tyle