Tak jak napisaliście -totalna bezsilnośc i brak zrozumienia
Dlatego nie odpisałam w tym temacie -bo byłam bardzo smutna .
I nie chciałam rozdrapywac ran ....
A byłam smutna ponieważ w tym tygodniu byłam u specjalisty ortopedy ,oczekiwałam od niego pomocy ,zrozumienia ,
żeby coś doradził -bo po ostatniej infekcji żle się czuje mam podwyższone crp i stawy mi dokuczaja ,,,,,,,,,,
A co wyszło nic ,normalnie wyszłam z niczym .
Kasiu napisałaś ':cytat ::::: A może opinie lekarzy lub społeczeństwa powodują u nas, że mamy wrażenie, że przesadzamy bo są inni bardziej chorzy?
Napiszcie swoje przemyślenia i uwagi.
Czy jest jakaś konkurencja między chorymi, jak Wy to odbieracie.
Czy jest Konkurencja? -ja myśle że nie ..........współczuje każdemu choremu ,każda choroba jest wrogiem człowieka ,bez względu na nazwę ...
Każdy z nas wie co to cierpienie ,szpital ,ból ,niepewnośc ,,,
ciągle borykamy się z trudnościami z dostępem do lekarzy , badań , leków ,
utworzyliśmy swoją drugą rzeczywistośc,,,,,,,,,,,,,, chorobową- bo nawet gdy jest dobrze -musimy myślec co będzie dalej .
..ile dam rade jeszcze pracowac ,,
Gdy jest nam naprawdę ciężko ,przydałaby się niekiedy pomocna dłoń i dobre słowo
Opieka medyczna od państwa
a w naszej sarko -rzeczywistości ,jesteśmy sami
!
Istnieje mała grupka lekarzy ,którzy wierzą w naszą chorobe i którzy posiadają wiedzę medyczna na jej temat ,
Dzieki nim wiemy że jednak nie jesteśmy ,,hipochondrykami ,,
Tutaj wielkie ,,Dziekuje ,,
dla każdego takiego lekarza .
Ale dla większości lekarzy jesteśmy ,,nielubianymi pacjentami ,,
/Ostatnio nawet na prywatnej wizycie, usłyszałam to bezpośrednio od neurochirurga
/
dla niego może to zwykłe słowo ,, Nielubiany pacjent ,,, ale ja poczułam się się gorszy człowiek .
I do dziś pamiętam to zdanie .
Nie chce usłyszec od lekarza , że sarkoidoza to jest albo jej nie ma ?
że na to się nie umiera ?
że to nie rak , to niech się pani cieszy ?
a co to właściwie jest ?
że to nie ma związku ?
Po prostu nie chce ,słyszec takich tekstów w Gabinecie Lekarskim .
Nie chcemy byc ,lubiani , nie chcemy by nasza choroba była zaliczana do chorób które powodują dużą śmiertelnośc .
Bardzo cieszymy się gdy objawy chorobowe się cofaja i organizm sam sobie radzi .
Chcemy jedynie zrozumienia i pomocy w trudnych chwilach ,chcemy dostępu do badań kontrolnych i do specjalistów którzy nam pomogą .
Chcemy by każdy lekarz ,wiedział że jest taka choroba jak sarkoidoza ,że to choroba wielonarządowa
,, że pacjenta należy otoczyc opieką i kontrolowac jego stan zdrowia ..
basia
my nie chcemy wiele ,,,,,,,,,,,,,,, chcemy życ i cieszyc się życiem ,,,,,,,,,,,, bo życie dla nas to skarb ,,,,,,,