Reemisja sarkoidozy, tarczyca, kręgosłup, stawy.

[shrek2]

Witam wszystkich,
Jest to mój pierwszy post, więc jakby wybrał zły dział proszę o wyrozumiałość i przeniesienie do właściwego.
Sarkoidozę wykryto mi kilkanaście lat temu, ale zanim mi ją wykryto przez ok dwa lata ostro pokasływałem. Później zmogła mnie wysoka gorączka, która trwała przez ok cztery miesiące.
Cały ten czas leżałem w domu bez sił do życia. Niestety, ale tak mnie prowadzili lekarze.
Zdiagnozowano mi ją po tych czterech miesiącach, jak organizm sam powoli zaczął sobie z nią radzić.
Przez siedem, może osiem lat byłem pod kontrolą pulmonologa, aż stwierdzono że mam reemisję i zlecono mi samemu pilnować zdrowia poprzez lekarza pierwszego kontaktu.
Nie będę rozpisywał się o wszystkich objawach choroby w trakcie regularnej kontroli u pulmonologa, za to skupię się na kilku.
Odkąd pamiętam (głównie czas trwania choroby), regularnie skarżyłem się na ciągłe zmęczenie i senność. Niestety lekarz ciągle to bagatelizował mając świadomość, że mój organizm sam powoli zdrowiał bez pomocy sterydów.
Stan reemisji choroby nie skutkował poprawą kondycji do dnia dzisiejszego. Jak będę miał kilka cięższych dni pod rząd obciążających moją fizis, to na bank długo będę regenerował siły.
Miesiąc temu miałem CT płuc, który nic złego nie wykazał, a pulmonolog stwierdził, że mam całkowita reemisję choroby.
10 lat temu miałem jakieś badania tarczycy, ale chyba nic mi złego nie wykryto (niestety nie pamiętam co było w badaniach).
Dwa tygodnie temu przypadkowo trafiłem na dzień otwarty w jakiejś przychodni gdzie jeden z lekarzy zajmujących się chyba onkologią zrobił mi USG tarczycy, i stwierdził że mam przewlekły stan zapalny i jakieś guzki.
Jak przez mgłę pamiętam, że 10 lat temu chyba te guzki też były.
Zrobiłem morfologię i hormony tarczycy.
Ogólnie ze złych wyników to mam wysoki cholesterol, a hormony tarczycy wyglądają tak:
TSH 1,438 ulU/ml
FT3 3,00 pg/ml
FT4 1,02 ng/dl

Mój internista stwierdził, że z tarczycą jest ok, ale dla pewności zlecił jeszcze raz USG tarczycy.

Obawiam się, że znów pozostanę sam z moim zmęczenie bez żadnej diagnozy.

Chciałbym w miarę możliwości zapytać, jak to jest z tą reemisją sarkoidozy, czy wszystkie objawy ustępują czy coś pozostaje nam do końca życia?
Głównie mam na myśli to chroniczne zmęczenie i senność, częste bóle i sztywność stawów, bóle kręgosłupa (tu akurat mam pełno zwyrodnień i przepuklin), napięcia mięśniowe, co jakiś czas zaburzenia ostrości widzenia, obraz jak przez mgłę.
Inne objawy, to co jakiś czas pojawiające się w nocy nad ranem suche duszące kaszle, trochę podobne do kokluszu.

Zapytałbym jeszcze o tarczycę, czy jest możliwe, że przy hormonach w normie tarczyca może mieć przewlekły stan zapalny i dawać min objawy ciągłego zmęczenia?

[Haniula1010]

Witaj Shreku
Z Twoją tarczycą - jeżeli masz przewlekły stan zapalny i guzki - to niekoniecznie wszystko jest w porządku /dwója dla lekarza pierwszego kontaktu /.
W miarę dobre wyniki podstawowe jeszcze nie znaczą, że tarczyca jest zdrowa. '
Przy sarkoidozie bardzo często przyplątuje się choroba Hashimoto. W związku z tym radziła bym Ci zrobic jeszcze dodatkowe badania na przeciwciała przeciwtarczycowe anty TPO i anty TG. I nie od rzeczy byłoby chyba zbadac poziom żelaza we krwi
Może dzisiaj nareszcie pojawi się Basia - to podpowie Ci więcej
Podsyłam Ci też na wszelki wypadek link do poczytania http://www.hashimoto.pl/choroba-Hashimoto
Co do przewlekłego zmęczenia - niestety - chyba zacznij się przyzwyczajac. Jeżeli wyregulujesz tarczycę /jeżeli to jest Hashimoto/ samopoczucie może się poprawic - ale nie musi
Oczy też powinieneś przebadac u jakiegoś okulisty znającego się na rzeczy. Sarkoidoza to nie tylko płuca...
A w ogóle to chyba zmieniła bym lekarza rodzinnego
Trzymaj się i pojawiaj na forum
Pozdrawiam serdecznie

[shrek2]

Dzięki Haniulko za szybką odpowiedź, oczywiście poczytam sobie:-)
Z drugim dobrym rodzinnym będzie raczej trudno, tak jak i dobrym pulmonologiem czy endokrynologiem.
Dobrze że sam zdecydował się na powtórzenie USG u lekarza którego zna, bo tamtemu nie uwierzył.
Oczywiście przekażę mu to co mi zaproponowałaś.
Oczy mam przebadane, ale czy na pewno dobrze to nie mam pojęcia, nie umiem ocenić czy dany lekarz jest dobry.
Ja falowanie ostrości widzenia podciągnąłbym pod zwyrodnienia w kręgosłupie szyjnym, ale światłowstręt to chyba już inna bajka, ale się nie znam.

A tak w ogóle to przydałby mi się dobry fachowiec od sarkoidozy, bo Płocka w Warszawie mi podpadła, a i słyszałem że niektórzy pacjenci zabierają swoją dokumentację i chodzą gdzieś do innych lekarzy. Ciekawe dlaczego i do kogo?!

Pozdrawiam cieplutko

[Robert]

Witaj

Ja mogę ci odpowiedzieć jak to wygląda z mojej perspektywy.
U mnie remisja nie nastąpiła samoczynnie, ale po sterydach. Po dużych zmianach w płucach jakie miałem, zostało tylko zwłóknienie w miejscu gdzie miałem duży naciek. Tak przynajmniej wynikało ze zdjęć RTG. W lipcu zrobiłem kontrolne TK płuc i okazało się że pobojowisko po chorobie jest sporo większe. Mimo to, odkąd zakończyłem sterydoterapię, czuję się dobrze, może nie jestem w jakiejś super kondycji, bo o nią nie dbam, ale niedawno zacząłem treningi kardio, po których pot leje się po dupie i nie czuję się po nich gorzej. Jest nawet odwrotnie, czuję przyrost energii, prawdopodobnie na skutek podniesienia poziomu serotoniny. Nie muszę po nich dochodzić do siebie nie wiadomo ile, wiadomo zmęczenie jest, ale krótkotrwałe.

U mnie po remisji, mimo że choroba zostawiła wiele śladów i blizn, zespół przewlekłego zmęczenia nie występuje.
U ciebie na TK jest czysto, więc przyczyny szukałbym gdzie indziej.

Jeżeli masz przewlekły stan zapalny tarczycy, to przychylam się do słów Hani. Na wynikach tarczycowych się nie znam, ale jeżeli powtórne usg potwierdzi stan zapalny, warto byś odwiedził endokrynologa i zrobił testy na antyciała. Choroby tarczycy też mogą dawać objawy jakie opisujesz, czyli chroniczne zmęczenie i senność.
No i oczywiście cukier, o ile nie robiłeś.

Poczytaj też o boreliozie. Niedawno pojawiły się podejrzenia, że część zachorowań na sarkoidozę jest powiązana z tą chorobą. To w odniesieniu do twoich problemów stawowo mięśniowych.

Pozdrawiam

[shrek2]

TK pani doktor zrobiła na odczepnego i dla świętego spokoju, ze względu na guzka który swego czasu pojawił mi się gdy od kilku lat miałem reemisję choroby. Dodam że w międzyczasie raczej nie byłem ostro przeziębiony.
Badania w kierunku reumatyzmu i boreliozy miałem w zeszłym roku, więc raczej to nie ta droga. Cukier mam ok.
Ciekaw jestem stanu zdrowia i objawów lub ich braku w reemisji sarkoidozy u innych forumowiczów.
Dziękuję Ci za dobre rady i również pozdrawiam:)

[Barbara]

Witaj ,a mogłbyś wpisac normy do wyników FT3 i FT4,,,,
mogłabym zobaczyć jak to wygląda procentowo ...
twoje objawy mogą sugerowac inne choroby przy sarkoidozie-trzeba poszukac przyczyny....
niestety to nie jest łatwe- ale warto

Ja już kilka lat leczę niedoczynnośc -a zaczynałam przy prawidłowym tsh
jestem zadowolona z leczenia -ale nie jest łatwo znaleśc konkretnego endokrynologa

Podpisuje się pod Hanią i Robertem
,,zrobiłabym jeszcze Przeciwciała anty-TG i anty- TPO tak jak radzą ,,
U mnie bóle stawów ,wiążą się z dną moczanowa-warto zbadać kwas moczowy to koszt 10zł ..

[shrek2]

Podaję jeszcze raz moje wyniki i obowiązujące normy, i tu nie wiem czy światowe czy tylko w danym laboratorium.
TSH 1,438 ulU/ml norma: 0,350 -:- 4,940
FT3 3,00 pg/ml norma: 1,171 -:- 3,71
FT4 1,02 ng/dl norma: 0,70 -:- 1,48

Tak jak wcześniej pisałem obawiam się, że znów zostanę sam ze swoimi problemami.

Tak trochę nie na temat...... Dzisiaj byłm u swojego neurologa celem odebrania wyniku przepływów tętnic szyjnych i przykręgosłupowych.
O to badanie poprosiłem sam ze względu na moje zawroty głowy i ciągłe zamroczenie.
Wspomniałem też o moim bolącym od pół roku łokciu, a raczej nerwie (uderzenie łokciem w kant z promieniującym drętwieniem palców u rąk), którego nie potrafi wyleczyć mi ortopeda. Ponieważ to nerw, więc poprosiłem ją o skierowanie na USG tego nerwu, no i oberwało mi się, że ja dyktuję lekarzowi co ma zrobić (zapisała sobie w historii mojej horoby porzdnią moją prośbę).
Odpowiedziałem grzecznie (chociaż nie miałem na to ochoty), że dbam o sowje zdrowie, a to że często w gabinetach lekarze mnie zbywają, to właśnie tak wychodzi.
Na podpórkę opowiedziałem moją wizytę u pani pulmonolog na Płockiej, która nie pytając po co do niej przyszedłęm stwierdziła, że moja wizyta była zbyteczna.
Tak potraktowała mnie pani doktor od sarkoidozy, ponoć jedna z najlepszych w Polsce.
A celem mojej wizyty było wyjaśnienie mojego chronicznego zmęczenia.
W odpowiedzi kazała mi szukać sobie lekarza od zmęczenia.

A teraz wrócę do tematu. Mam skierowanie do endokrynologa, którym muszę rozsądnie zadysponować, czli znaleźć dobrego endlkrynologa w Warszawie lub okolicy w jak najkrutszym czasie.
Już dzisiaj miałem zostawić (obowiązkowe dwa tygodnie na dostarczenie) skierowanie w jednej z warszawskich przychodni, ale po krótkiej rozmowie z panią doktor do której mnie zapisano, szybciuto uciekłem. Przedstawione wyniki badań były dla niej dobre, a usg nie zrobiło wrażenia.
Jutro będę miał drugie usg, ciekaw jestem czy potwierdzi poprzednie badanie.
O wyniku napiszę jutro po południu.

Proszę polećcie mi jakiegoś dobrego lekarza w Warszawie lub okolicy na NFZ, tak abym nie tracił czasu ani zdrowia. Może być płatna pierwsza wizyta, aby później móc kontynuować leczenie w ramach NFZ. Wiem że to nieetyczne, ale takie obecnie panują prawa dżungli, a ja już jestem dość stary, a szukanie dobrego endokrynologa przez kilka lat nie ma żadnego sensu, tym bardziej że nie do końca jestem pewny czy to wina tarczycy.

Wczoraj zrobiłem sobie test dotyczący niedoczynności tarczycy. Uzyskałem ponad 30 punktów, co ją potwierdza z nawiązką. Zdaję sobie sprawę z tego, że niektóre uzyskane punkty mogą być dwojakiego pochodzenia, ale....

Basiu dziękuję Ci i proszę o prognozowaną "wyrocznię" :-)

[shrek2]

Może jeszcze dodam, że z ostatnich badań miałem OB 20.

[Robert]

Czyste OB, bez uwzględnienia innych okoliczności, jest mało miarodajne, wystarczy małe zadrapanie, albo problemy z przyzębiem i już pójdzie w górę, a 20mm to nie jest jakiś bardzo podwyższony wynik, o ile w ogóle jest podwyższony. Może u Ciebie to już norma?

Normy OB w badaniu krwi:

Noworodki: 0 - 2 mm na godzinę
Niemowlaki (od 6 miesiąca życia): 12 - 17 mm na godzinę
Kobiety poniżej 50 roku życia: 6 - 11 mm na godzinę
Kobiety powyżej 50 roku życia: do 30 mm na godzinę
Mężczyźni poniżej 50 roku życia: 3 - 8 mm na godzinę
Mężczyźni powyżej 50 roku życia: do 20 mm na godzinę

[shrek2]

Właśnie odebrałem drugie USG tarczycy.
Oto opis:

Tarczyca dwupłatowa położona w miejscu typowym o wymiarach PP-16x25x49mm, LP-14x21x44mm, cień 2mm.
Miąższ o nieco niejednorodnej echogeniczności. W LP liczne, do 8mm, ogniska hypoechogenne.
Bez cech wzmożonego przepływu naczyniowego. Węzły chłonne okolic dużych naczyń szyi o zachowanym zróżnicowaniu korowo-zatokowym.

Nie wiem czy bać się czy cieszyć, gdzie szukać dobrego endokrynologa?!

[Barbara]

Witaj
o wyroczni nie ma mowy
nie jestem lekarzem ,i próbuje tylko doradzic ,pokierowac ,,,
opieram się na własnych doświadczeniach, a wiedzę czerpię z internetu ./co doprowadza lekarzy do bólu głowy/
I tak traktuj moje wypowiedzi ....
Na początek- wspomniałeś o uszkodzeniu nerwu łokciowego i badaniu usg
ja starałabym się zrobic badanie EMG nerwu łokciowego -on pokaże uszkodzenia .

Podałeś normy do ft3 i ft4
niektórzy twierdzą że można wyliczyc według /specjalnego kalkulatora /procentowy stosunek ft3 i ft4
to daje jakby ogólną ocenę -czy są zbliżone ...

-wyliczyłam procentowo u ciebie
FT3 =42%
FT4=72%
To nie jest żle ,,,
Tsh masz ładne,,,,
Ale wynik usg wskazuje -że jednak coś się dzieje i należy się skonsultowac z endokrynologiem ,,,,
/Ja zrobiłabym jeszcze przeciwciała/aby wykluczyć Hashimoto

Pytałam o endokrynologa w Warszawie, jutro Marysia poda mi namiary na lekarzy ,,,
na razie wiem tylko że polecają lekarzy ze szpitala Bielańskiego
Poczekaj może jutro dostanę konkretne nazwiska ,
Pozdrawiam basia

[shrek2]

Basiu, właśnie byłem u endokrynologa ze swoim skierowaniem na CITO!. Negocjowałem z nim 15 min aby przyjął mnie w trybie przyspieszonym.
Na dzień dobry wykluczył niedoczynność tarczycy, ale po tych 15 min rozmowy zgodził się mnie przyjąć za dwa tygodnie.
Mam powtórzyć badania TSH i FT4 na trzy dni przed wizytą.
Na wizycie chyba zleci mi badania przeciwciał, i to wykluczy (jeżeli dobrze zrozumiałem) lub nie Hasihimoto.
W międzyczasie zmienił zlecenie badań. Zamiast FT4 kazał zrobić TSH + kortyzol jakiś tam (nie rozczytałem).
Wspomniałem mu o paru moich dolegliwościach i przyszedł mu na myśl Zespół Sjogrena.
Właśnie jestem po wstępnej edukacji tego autoimmunologicznego schorzenia, i tak na dzień dobry raczej to nie to.
W jednym z opisów wyczytałem, że jak u kogoś wcześniej stwierdzono sarkoidozę to Zespół Sjorgena odpada.
Boję się, że jak wykluczy tarczycę z problemem zostanę. Sugerowanie depresji też wykluczam. Znam siebie, nawet jakbym w danym momencie miał doła, a tak w tej chwili w pewnym sensie jest, to jak wytłumaczyć moje chroniczne zmęczenie, 5, 10, 15 lat temu, gdy tego doła nie miałem?
Skierowanie na Cito już zostało użyte. Tego lekarza polecił mi mój internista. Mimo że był bardzo nieufny (mój internista) wynikowi pierwszego USG i że wykluczał chorobę tarczycy, to i tak uważam go za rozsądnego lekarza, a jak kogoś poleca (ludzie też cenią tego endokrynologa), to trzeba mu zaufać.
Tak czy tak, mam w zanadrzu jeszcze jedno skierowanie w trybie normalnym, i nadal będę szukał innego endokrynologa, jak ten zawiedzie.

[Robert]

Zrobisz test na antyciała i dużo się wyjaśni.
W Polsce dużo osób ma chorą tarczycę i o tym nie wie, a jest to pokłosie Czarnobyla.
Moja siostra - rocznik 81 - w czasie awarii mieszkała w południowo wschodniej Polsce. U niej w szkole wszyscy jej rówieśnicy, co do jednego, mieli problemy z tarczycą.
Ja też zamierzam się przebadać w tym kierunku, tylko najpierw do końca chcę załatwić pulmonologa.

[Haniula1010]

Witaj Shreku
Dzwoniła do mnie dzisiaj Basia i poprosiła o przekazanie Ci nazwiska dobrej lekarki Endokrynolog - polecanej przez naszą Koleżankę z Warszawy/. Jest to dr. hab.n.med. Lucyna Papierska.
Basia wczoraj niespodziewanie znalazła się w szpitalu na Kardiologii. Spodziewa się, że niedługo wyjdzie - ale ze szpitalami to każdy wie jak jest ...
Pozdrawiam
Powiedziała, że jak wróci zaraz się do Ciebie odezwie

[shrek2]

Dziękuję Haniulu i Robercie za pomoc jaką niesiecie drugiemu Człowiekowi. Już zapisuję sobie nazwisko pani doktor, jak będę znał wyniki badań, a mój lekarz stwiedził że z tarczycą jest ok, spróbuję znaleźć i u mówić się z polecaną przez Basię dr Papierską.

Podziękuj Basi za info i pozdrów ode mnie. Trzymam kciuki za Nią i jej szybki powrót do zdrowia i domu.

Ps. A u mnie jakby problemów było mało, najprawdopodobniej szykuje się operacja łokcia, a konkretniej uwolnienia w nim uciskanego nerwu.